骨密度と性ホルモン療法の話

バンビは思春期に入り、小児医療から成人医療への切り替えの時期が近付いている。
バンビが通っているＤ大病院は、以前いらしたＮ先生のおかげで
ＰＷＳを　小児科（内分泌）・整形外科・精神科・泌尿器科　連動でトータルに診ていこうとしてくれているので
とてもありがたい。

小児外科で停留精巣とついでに包茎手術の手術をした後　しばらくしてから
泌尿器科の診察を受けるようになったんだよね。
性ホルモンは　こちらの管轄らしい。

そこで一度骨密度の検査をしましょう　という話になり、先日その結果を聞きに行ってきた。
（ちなみにＰＷＳの子がＧＨ始める時にやる骨端線の検査は手の骨で
　それとは違って、腰椎をレントゲン撮影したんだけどね。）

そしたら、なんとバンビは骨密度が７０％を切っている。
つまり骨粗しょう症　なんだって。

えー、びっくり！！

確かに、ＰＷＳは骨折が多い　って話は聞いたことがある。
痛覚が鈍くて自覚症状を訴えないから要注意　って話も。

だけど、骨粗しょう症ってあんまり聞かないなぁ。
まぁ、骨密度低ければ骨は脆いから、そりゃ骨折しやすくもなるだろうけど...。


って、話をＤｒ．にしてみたら、データ取ってないだけなんじゃない？
停留精巣の手術しちゃったら、予後の検査とかしてないと思うよ　って。

そ、そうなん？


でも、そもそも骨は整形外科じゃないのかなー？　と思うのはどうやら素人考えのようで
カルシウムは腸で吸収されるんだけど、それを助けるのがビタミンＤ。
サプリとか飲んだらどうでしょう？　って聞いて見たけど、排泄されちゃうからあんまり意味ないと思うよ　って。

そ、そっ、そうなん？

で、骨代謝には　性ホルモンが関わってくるらしい。
だから女性は閉経後骨粗しょう症のリスクが高まるんだよね。

ま、私は素人なんで、詳しいことはよくわからないけど
とにかく　バンビの場合、男性ホルモンを投与すれば骨密度は上り、骨は強くなる。
でも、Ｄｒ．が言うには　男性ホルモンを始めたら、身長は伸びなくなるんだって。

バンビは　まだあと１年はなんとかＧＨ（成長ホルモン）療法を受けられそう。
身長も今１５５ｃｍくらいだから、せめてあと１０ｃｍはほしい。男の子だしね。
実際まだ伸びてるから、そこは期待できそうだし...。

まぁ、そんなわけで　骨の方はいますぐどうこうって話じゃないから
ＧＨ終わるまで待とうかね　ってことで話は終わったんだけどね。
また内分泌の方のＤｒ．ともよく相談してみましょう　ってカンジで。


前に内分泌のＤｒ．に言われてたのは　性ホルモンはＧＨと違って、毎月通院しないとならなくなる。
（薬剤が１ヶ月分しか出せないのか、毎月の診察が必要だからなのか　まではちとわからないけど。）

そうなると、月１で学校を休んだり、将来仕事を休んだりしなくちゃならなくなるわけで
それはちょっとキビしい。
だから、慣れてきたら近所の病院でもいいんだよ～　って話で
それまでには　そういう対処をしてくれる病院を地元に探しておかなければならないってこと。

ふぅ、まだまだ何かと大変だ...。


そういうわけで、骨が脆いので骨折は気をつけないと。
先日も学校で体育の時間に転んだらしく、数日たってもまだ痛いと言うので
心配になって念のためレントゲン撮ってもらった。
異常なかったから良かったけど。


こういうのって知らないと対処ができないので
誰かの何かの参考になればと思って書いてみるけど
機会があったら　親の会の交流会などで話題にしてみて、成人されているお子さんの話を聞いてみたいな　と思ってる。


メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com