綾小路きみまろ風なタイトルになりましたが 
内容は至って真面目に進めてまいりたいと思う母ちゃんです。
ということでー、
朝1つ、夜1つ、一日2つのお薬を飲んで1年が経ちました。
と言うのは、笑ちゃんのこと。
そのお薬とは、「 ゾニサミド 」
抗てんかん薬なのだ。
ちょこっと昔話風～にお話をしていきますと・・・
笑ちゃんは、我が家に来たときからよく吐く子でした。
先々代のゆうくんのとき、先代の ケンのとき、幼い頃の記憶を辿っても、
んー・・・こんなに吐いたかな？ 忘れただけかな？ と思ってはみたものの気になり、
小さなうちから病院へ行ったついでに、「ねぇ先生、この子よく吐くんだけれど・・・」
と、事のついで的にお話は聞いてもらっていました。
小さいうちは吐くよ～、と先生。
あー、そうだよね。納得する母ちゃん。
ま、その程度な感じだったのです。
そんな驚くほど吐くってわけではなく、そう普通に過ごして不思議ない程度。
それでも先代の子たちよりかは吐くので、こんな物を用意していました ↓
笑ちゃん用の、ミニミニ膿盆です。
ビニール袋をセットして便利に。
そうこうしていたら・・・
吐く頻度があがってきた、一日に3回吐く日もあり、お散歩途中でも吐く。
あれ？ おかしいぞ。
病院で吐き気止めもらう。
そうこうしていたら、ある日突然に。
母ちゃんお休みの日、母ちゃんにぺっとりくっついて眠る笑ちゃんが伸びをしました。
まあ、これは普通な日常。
でもでも、その伸びが違ったのです。
伏せの状態なんだけれども、左側に身体が弓なりに反るのです。
声をかけても無反応、その反りを止めません。
さらに目がこちらの世界にいないのです。
数秒後、やっと治まり正気に戻る。
この後は普通だったので、母ちゃんの思い過ごしかな？と。
それがそれが、翌日の晩にまたまた起きたのです。
今度は父ちゃんにも見てもらおうと寝ているのを起こしました。
さらにビデオに撮りました。
前回とは違い、すごく長い。
そしてリアクション大きく、苦しそう。
翌日ビデオを見せに病院へ行きました。
見せたら、「 てんかん 」 だろうと。
一応念のため、血液検査、X線検査、心電図検査しましたが、異常はなし。
やはり心臓発作からではなさそうで。
この日は様子見で、胃薬のみで帰宅。
3ヶ月以内にまた発作あれば、てんかん薬を開始とのこと。
3ヶ月なければいいな～・・・
そんな思いは空しく、なんと3日後にまた発作。
そして抗てんかん薬 「 ゾニサミド 」の開始となりました笑ちゃんでした。
えー・・・まだ2歳なのにお薬生活ー・・・、
副作用がとても気になりました。
すると先生、昔の抗てんかん薬じゃなくお値段はるけど日本の新しいのでやりましょう。
これ、ゾニサミドにはほとんど副作用ないそうだ、
ま、新しいから副作用の報告も積まれていないとも思えるけれど。
そこは信じないとやっていけないので、決断しました。
ゾニサミドを飲んで1週間、吐き気が止まりました。
その後現在に至るまで、発作も一度もなし吐くのも一切なくなりました。
やっぱりあの吐くのは、兆候だったのだ。
ゾニサミド、飲み始めたら2年間続きますお薬です。
この1年は毎月病院通いをしていました笑ちゃんです。
4ヶ月に一度、ゾニサミドの血中濃度を調べるために血液検査も重ねました。
これまでに3回。
笑ちゃん、ゾニサミドの血中濃度は10。
通常10～40という、そのギリギリの10。
このギリギリの 「 10 」でも発作が起きていないことは明るい状態で。
もし発作が起きてしまえば薬が増やせる。が1つめ。
もう1つは、このギリギリの濃度でも発作が起きなければ、
来年一度、このゾニサミドを止めてみることもあり得るんだそうだ。
但し、止めた後発作が起きてしまえば、その後は一生のお付き合いになるんだとか。
てんかんの子のうち、薬で発作を止めて過ごし、
そうこうしているうちに、脳が発作を忘れてくれる子が数パーセントいるんだそうだ。
ここは是非とも、その仲間入りしたいと願う母ちゃんであります。
てんかんといえば、痙攣起こして泡吹いてひっくり返る、
そう思っていた母ちゃんは、ただ伸びをすることがまさか「てんかん」だとは。
日々勉強。
↓ 黒い文字はこちらで起きたこと。
赤い文字は病院で言われたこと、してきたこと。ノートにコツコツ記録です。
毎日が経過観察ではあるけれど、笑ちゃんの意識のないところで起きたてんかん発作なので、
笑ちゃんに悟られないよう、ごくごく普通に過ごしている毎日です 
これも笑ちゃんの個性の1つ。
受け入れながら楽しく暮らしましょう
今日は午後から嵐の予報 
雨降る前にお散歩してきましたよ～ 
父ちゃんと母ちゃんが交互にお休み入っています
甘えん坊ちゃんな笑ちゃんも、いろいろと頑張ってきました1年間。 
これから1年もまたがんばろう。
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