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25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

2012年11月、病の告知から 2013年12月 在宅での看取りまで

2012年10月中旬、肩の痛みと腕のしびれを訴える。 近くの整形外科では五十肩くらいに思われたのか、レントゲンも撮ってもらえず、しばらくリハビリ通院。 11月中旬、腰のヘルニア、脊柱管狭窄症でかかっていた中堅病院にて頸椎ヘルニアかもという事でMRI検査。 11月21日、癌の骨転移と解る。 翌日内科にかかり直し、肺癌である事が判明。 2012年11月24日、大きな病院に転院。小細胞肺癌と解る。ステージ4。 11月末より骨転移部分放射線緩和治療開始、 2012年12月~2013年3月までシスプラチン+イリノテカン抗癌剤標準治療、 2013年4月予防的全脳照射、 2013年4月~9月、標準治療終了後の維持療法イリノテカン単剤投与(臨床試験)、 2013年10月初旬、胆管炎で入院、 2013年11月初旬、左首のリンパ節に癌が転移し、神経を巻き込まれ嚥下障害、誤嚥性肺炎になり入院。 2013年11月末自宅に帰る。 2013年12月7日、自宅にて永眠。脳転移はなし。

在宅診療、看護の準備をすすめた

2013-11-18 22:42:13 | 余命告知をうけてから在宅療養準備まで
中心静脈ポートの英文説明書とシリアルナンバーの入ったカード



今日は体が動かないと言っていた。

これまでは レントゲン撮影、CT、MRI検査に行くときは車いすに乗りかえればいかれたが

今日は夕方ストレッチャーに乗せてもらい各検査室まで。

日に日に体力が落ちている。

担当医に伝えたら 食べていないからという原因だけではないとのこと。癌もそうとう進行してきているのか。

検査の後 夕方地下の手術室にゆき 中心静脈ポートの埋め込み手術をしてもらった。

手術室の前の家族の待合で待っていたが1時間位かかった。

手術室が今日はガラ空き?ということで急遽今日になった。

明日以降はポートをつかった点滴が始まる予定。腕に針を刺して入れる点滴と違い、腕が腫れるようなこともなく、

また自宅でも簡単に輸液が変えられるのでこのスタイルに。自宅での点滴管理は私。

このスタイルだと心臓に近いところの静脈に管が入るのでこれまでより高カロリーの点滴をいれることができるらしい。

少しは元気がでてくるとよい。

脳のMRI検査の結果、脳転移はいまのところ大丈夫な様子。



今日は相談支援センターの看護師さんにも説明をいろいろと受けた。

点滴の交換の仕方のマニュアルを頂戴した。これから勉強して自宅では自分で行わなければならない。

それから酸素の使い方の説明が明日テイジンの担当者が病室にいらしてくれて予定されているとか。

あとはおしっこの管(バルーンカテーテル)の管理をしなければならないか?

担当医が朝一番だったか、病室に来て 「○○さ~ん奥さん頑張りましたよ~!」と啓保に話かける担当医。

余命の話を涙を流さないでしっかり聞いて、そのあとその後の対策にすぐ動いたのが頑張ったということか?

それから「(金曜日は在宅療養の話をしたが)デバイス(機器、装置、道具)が多いので在宅で管理するのは大変そうなので

外泊という形にしてすぐまた戻ってきますか?」という話をしていた。しかし土日で啓保とも話をしており

「本人は家に帰る気でいますよ。」と担当医に伝えた。

在宅で私にどこまでできるのか、まったくもって不明だが啓保のためにも頑張りたい。

帰る目標ができて啓保は嬉しそうである。

担当医の話によると早ければ今週末には家に帰ることができるらしい。

相談センターの看護師さんは今月いっぱいか、12月あたまになるだろうと言っていたが・・・・。

明日中に担当医が診療情報提供書と現状のレントゲン等の画像を準備してくれるようなので

水曜日午前中には連携してくれる予定の医院の外来を私が受けてくる予定。


今日は啓保は「美味しい日本蕎麦を食べたいなあ~」と言っていた。



おしっこの回数が多くて夜中看護師さんが面倒見きれないようで、今朝からおしっこの管(バルーンカテーテル)がつけられた。

かわいそうに、管を付けられて違和感があるのと おしめにするのはやっぱり嫌で尿瓶に自分でしたいようだった。


朝から自宅に何度も電話をしてきた。一人取り残されているような不安感に襲われている様子だった。




「早く家に帰りたい!退院までの目標は1週間ね!」

2013-11-17 20:15:22 | 余命告知をうけてから在宅療養準備まで
病室ではyoutubeでプラターズを時折かけている。

http://www.youtube.com/watch?v=57tK6aQS_H0




今日は来客が2組あり おしゃべりができてよかった様子。

来客があると気持ちがシャンとするようでまともに話している。

啓保の姪っ子家族と私の妹夫婦。

金曜日に担当医に 年をこせるかどうか、なんて言われたのでそれをそのまま私の母と啓保の姉につたえたら

昨日、今日で これまで来なかった親戚が3組も病室を訪れた。

啓保も「なんだかみんなバタバタしてるね。」と言っていた。



「早く家に帰りたい!目標(退院までの)はあと1週間ね。おいしいお肉でも食べに一緒に行きたいね。」

嚥下障害で食べることなんてできないのにとりあえず願望を言ったのか、薬のせいで夢と現実が混ざってしまっているのか、そんなことを言っていた。

肺炎もまだ治っていないのに自分で勝手に目標を決めていた。涙があふれてきた。美味しい肉を食べさせてやりたくなった。

今でも十分仲がいいのだが「家に帰ったら仲良くしようね。」とも言っていた。

けんかしないようにしようね、という意味だと思うが・・・

また 「お客さんがきたら2階で対応しようか?」とも言っていた。「2階に上がれるかな?」と私。



明日月曜日は脳のMRI検査の日だが 脳転移などしていないことを望む。



啓保の体調だが

血圧も安定していて、体温も37℃前後、パルスオキシメーターで測る指先の酸素量を98%くらいでよい。

体のあちこちが痛いようで ここ何日か、痛み止めの座薬(アセトアミノフェン)をいれてもらっている。

入れてもらうと楽になる様子。

痛いところは右肩甲骨のあたり、背中全体、左足。

体温の調節がしにくくなっているのか、暑いといってみたり寒いと言ってみたり。

その都度 毛布をかけてやったり とってやったりしている。

おしっこは、おとといまでは病室のトイレに行ってしていたが昨日今日は尿瓶に。

ベットから起き上がれなくなっている様子。ベットの横においてある椅子にも座れない。

体もだんだんだるさが増している様子。

昨日は「自分の体じゃないみたい」と言っていた。




●昨日はCT検査とその結果報告

2013-11-16 22:01:47 | 余命告知をうけてから在宅療養準備まで
*タイトルに●印があるものは、11月16日付「看病、介護に専念するためブログはしばらくお休みすることに」の後に公開したものです。

昨日11月15日は午後1時半からCT検査。

いつものように啓保を車いすに乗せて病棟からCT検査室へ。

CT検査は15分ほどで終了。撮影部分は胴体部、首から下。

夕方担当医が病室にやってきてCT検査の結果をザッと私と啓保に説明。

そのあと面談室に移って私だけ画像を見せてもらった。

左リンパ節の腫れはやっぱり癌のようで、どうやらその癌に嚥下機能をつかさどる神経が巻き込まれているのではないか、とのこと。

やっぱりただの嚥下障害ではなかった。

10月7日に胆管炎で緊急入院した時に撮影したCT画像と見比べてくれて

当時の画像にはない丸い形が15日撮影のCT画像には明らかに映っていた。

また肺には白い血管のような脈のようなものがところどころに移っており

肺炎がまだ完治していないことと、もしかしたらこれらは癌であるかもしれない、という説明をうけた。

11月に入ってからほとんど何も食べていないので

少し元気を取り戻させるために 鼻から管を入れて直接胃に栄養を送り込めないか、胃瘻はどうか、など質問してみたが

癌に栄養を与えるだけだからやめた方がよいとのこと。

またできたとしても逆流して肺に入り、肺炎の原因にもなる可能性があるということだった。

「おなかに何かいれてやれば 少し気持ちが前向きになるのに・・・・。」と言ってみたが駄目だった。


食べることがこの先もできないとなると点滴のみで栄養をとることになる。

癌も再び進行し始めていること、口からものを食べられないこと、現状でもかなり衰弱していること等を考え

これまで質問したことはなかったが、あとどれくらい生きられるか、聞いてみた。

「年明けまでもつかどうか、しかしこれは当たることがないので、本人の体力次第です。」

一瞬涙があふれてきたがグッとこらえて医師の話を聞いた。

肺炎が終息しその後一度は家に帰りたいようなら 中心静脈ポートというのを鎖骨のあたりに埋め込むので

家でも24時間点滴が可能になる。今より少し高カロリーな点滴をいれることができるらしい。

「ご本人が家に帰りたいようならば、在宅医療、在宅看護をしてくれる医院を探してください。」とのことだった。


誤嚥性肺炎が治らないといけないからか、15日以降は禁食となり食事もでなくなった。




10月末の退院のときには、啓保本人が気にしていて、緩和ケア病棟の入院の準備をした方がいいのではないか?と担当医に話をしたが

「あんまり早すぎても~。紹介状も書かなくちゃいけないし。」と まだ早すぎるという返事で その時は2次治療の話まであったが、

担当医の想像の範囲を超えたのか?

看病、介護に専念するためブログはしばらくお休みすることに

2013-11-16 12:12:25 | 余命告知をうけてから在宅療養準備まで
2人で頑張ろうね。



入院して10日たち

高かった熱も下がり安定してきた。久しぶりの36℃台に安定している。

痰もあまりでなくなった。色も黄色っぽい痰でなくなってきた。

肺炎は終息にむかっているのか。

食べ物を食べると、また水分をとるとむせるのは変わらない。

なんとか乗り切ってほしい。

とりあえず肺炎が治るまでは帰ることはできないが、啓保は早くも家に帰りたいと言い出している。

家での看護、介護も私一人では心細いし限界がある。

昨日は 現在の病院と連携してくれる24時間在宅看護、在宅診療の医院の手配を少し進めた。

良い病院が見つかるとよい。

現在の病院/相談センターの看護師さんも親切に教えてくれた。サポートしてくれるようだ。心強い。






<お知らせ>

看病、介護に専念するためブログはしばらくお休みさせていただきます。

これまでコメント下さった方々に心より感謝申し上げます。

ありがとうございました。



尚 看病、看護の記録はどこかに残してゆこうと思っておりますので

またいつかご報告させていただく日があるかもしれません。




<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.wjog.org/library/pdf/handbook_v3/sec10_web.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 2012年版 進展型小細胞肺癌 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/506.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんを学ぶ/肺がんとは http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/