昨年の今日、現在の病院にかかった。ちょうど一年経った

病院のエントランスにはクリスマスツリーが飾られた。



背中の痛み（右肩甲骨周辺）

ズキンズキンするような頭の痛みを訴えるようになってきた。

咳や痰はほとんどおさまっている。昨日今日と熱も上がっていない。

肺炎を直すための抗生物質の点滴は木曜日２１日でおわり　１９日火曜日からフルカリック３号という高カロリー点滴している。（２４時間）

２３日(土）の夜からロピオン５０mgの点滴を開始。６時間おいて一回使えるらしい。

ロピオンを使ってから頭と背中の痛みは訴えなくなった。快適の様子。おしゃべりも弾む。

その間で痛みが出たときはアセトアミノフェン座薬２００mgを２ケをいれて対応。熱も下がる。

看護師さん曰く、ロピオンと座薬でたいていの痛みはコントロールできる、とのこと。

胸に張っているパッチ、フェントステープは、２mg→３mg→４mgと増えて　現状は４mgを貼りつけ中。

毎日２時に貼り替え。明日から自宅に帰ることもあり　看護師さんの指導のもと現在の病院でもここ３日くらい私が貼り替えている。

ただひとつコントロールができないのが　腰（ヘルニア・脊柱管狭窄症の疑い）からくる左足のしびれ、痛み。

明日からベットのマットレスが変わるので少しはまた変化があるかもしれない。

家のベットのマットレスは　現在の病院の看護師さんの教えもあり　褥瘡防止用ということでエアーマットレスにした。

以前　病院で使わせてもらっていたがモーター音が気になるようで嫌がっていたので　モーター音が静かなものを選んでもらった。

さあいよいよ明日から在宅療養の開始。

啓保の姉や私の母にも手伝ってもらって頑張ろうと思う。

私の母には私の食事などを作ってとサポートをお願いした。とりあえず２～３日泊まる準備をして来て、と言っておいた。


昨日２３日はこの入院を逃したら今度はいつ美容院に行かれるかわからないので美容院に行っておいた。

髪をカットしている間にも啓保から携帯に何度も連絡がはいり、「早くきてほしい」と言っている。

長年つきあいのある美容師にも事情を話して「今日は時間がないからマキマキでやって！」とお願いし短時間ですばやく仕上げてもらった。

皆さまのご協力に感謝する。

美容師曰く「だいぶ白髪が増えたかも・・」増えるはずだ。私「後ろの方に十円ハゲできていない？」「それは大丈夫」とのこと。




昨年の今日、現在の病院にはじめてかかった。

正規ルートで予約をいれると約１ケ月待ちの呼吸器内科の外来予約だったが

啓保の骨の痛みがひどかったということ、

前医に処方してもらったモルヒネが５日分しかなかったとで土曜日の救急外来に無理やりお願いして診てもらえた。

本来は救急外来では癌については診てもらえないらしいが　現在の担当医が診てくれた。命を拾ってくれた。感謝する。

在宅療養を前に痰の吸引、点滴の交換の仕方など指導があった

この日撮影の啓保のピース。ピースを作る手の動きもゆっくりで何とか形にできた感じ。




今日は現在の病院の看護師さん(男性）から痰の吸引の仕方、

点滴の交換の仕方、

痛み止めの医療用麻薬貼り付けシール(フェントステープ、現在は４mg）の貼り換え交換の仕方、などについて実際に行いながら教えてもらった。

本当に丁寧に教えてくれる。ありがたい。命をつなぐとはこういうことか？

在宅診療の先生、看護師さんは来てはくれるが一日中ついていてくれるわけではない。

私が責任をもって管理しなければならない。啓保の命も私次第ということになり　責任の重さを感じる。

「あなたの命は私にかかっていますよ～！いじわるなこと言わないでね～！愛してるって言ってよ～」と先日啓保に言ったら

「愛してる～！」と返してくれて看護師さんに「わ～素敵～！」と言われた。

中心静脈ポート点滴交換の仕方のマニュアル





担当医と廊下であい、担当医いわく「思ったより悪くなっているので２週間くらいで帰ってくることになるかもしれない。」とのこと。

在宅設置用のボンベでは酸素量が５Ｌが限界で、２週間後くらいにはそれ以上必要になるだろうとのこと。ちなみに現在は２Ｌ。

在宅での看取りは物理的に無理なのか？

私「（在宅介護、看護に）精神的、体力的に私がどこまで耐えられるかも問題ですね。」と担当医に伝えた。

緩和ケア外来受診の予約も１１月２６日に早まった。良かった。


これまで担当してくれていたケアマネージャー(男）が在宅看護や介護について、また末期がんの医療連携についても知らないようで

２５日現在の病院を退院し、在宅で訪問診療に切り替えるからいいヘルパーを紹介してほしい、どういったことをしてもらったらよいか

提案してほしい、と伝えたがいまいちピンときていないようで動きが悪い。やる気もないようでどうしようもない。

在宅診療をしてくれる医院と連携しているケアマネージャーを紹介してもらい、そちらの方に急遽切り替えた。

女性でしっかりしている。思い切ってかえて正解だ。早速いろいろと提案してくれている。

２５日の退院にむけてほとんどの段取りが済んだ。２５日が楽しみになってきた。


今日は啓保の調子もよく、夕方から夜にかけて片言だがおしゃべりした。

顔を拭く、髭剃り、歯磨き、足、頭、肩などのマッサージを一通りした。

何かしてやると気持ちよさそう。

熱は今日は上がらなかった。昨日まで抗生物質点滴をしていたがそれをやめたせいか？

ちょっと買い物などでベットの脇を離れると大きな声で私を呼んでいる。

私もここ何日かはベットに張り付き状態。

それから頭が痛いと最近言い出しているが、フェントステープの副作用か？脳転移が始まっているのか？なんだかわからない。

２５日に現在の病院を退院、当日３時には往診医が自宅へ来ることに決定

毎朝携帯電話から家にかかってくる電話が今日はない。

家から啓保の携帯にかけてもでない。

昨日の朝は何度もかけてきたのに。

朝１０時に病院についたが、寝ていてこちらの問いかけにも答えない。

話かけると解る様子だが・・。（こん睡状態か？と思ったが夕方になったらケロっとして目を開いていた。看護師さんいわく午前中は睡眠薬が時間をずれて効いていた様子。）

首左側のリンパ節もだいぶ腫れてきた。痛い様子。




今日は午後３時３０分　訪問診療を担当してくれる医師のもとへ　書類等に印を押しに。

医師のご主人である方から医院の考え方、今後の進め方などの説明が２時間ほどあった。期待したい。

できれば在宅で看取りしたい旨を伝え、今後のフォローをお願いした。はたしてできるのか？



酸素ボンベの設置は２５日朝８時半に自宅に搬入されることに決まった。

病院から自宅へ向かう介護タクシーの中では介護タクシーの酸素ボンベを借りることに。

点滴は初回往診時に医師がもってくる。

２０日分の痛み止めの貼り薬と座薬は現在の病院が２０日分だしてくれることに。

おしっこの管は現在の病院からそのままつけたままで。

痰の吸引器は現在の病院が一時的に貸してくれることになった。

これらの段取りはすべて、入院していた病院の看護相談センターの看護師さんが在宅医療を引き受けてくれた医院の先生らとやり取りしてくれて行ってくれた。

家へ帰る準備がだいたい終わった。

少し安心だ。

今日は在宅診療をお願いする先生の医院へ

家から２５分くらいのところにある訪問診療と訪問看護(ともに24時間対応）の対応のある医院へ

現在の病院の担当医につくってもらった診療情報提供書と画像ＣＤを持って初回の外来相談を受けに私一人で行ってきた。

８時半からの診療時間で医院には８時半ちょうどについた。

待っている間にかなり細かく緩和ケア用の問診票を書かされた。

９時少しすぎくらいに診察室に入って診療相談時間は２０分～３０分だった。

６０代半ばくらいの女性の医師でしっかりお話になる心強い感じの方。

呼吸器もご専門の様子。安心だ。

自宅での看護介護は私一人なので不安であることを伝えると

啓保の病状だと週３日は訪問看護が入り、医師も週２回くらいは自宅にいらしてくれるらしい。

緩和ケア内科も開設されており、在宅ホスピスもすすめている。

私の体力と精神力の問題になると思うが、その辺をフォローしてもらえれば場合によっては自宅での看取りができるかもしれない。

訪問看護の看護師長さんとも挨拶。しっかりしていそうな方だった。

しかし、自宅での看取りまで私一人で行うのでこの先病状がどうなるかわからないし、不安もあるので

これまでの病院の緩和ケア病棟の申し込みもしている旨を医師にも伝えた。

「それは特に問題ないです。いいでしょう。」と医師は答えてくれた。

病院の担当医からの紹介状には、緩和ケア病棟を申込している旨は書いてあった。




２５日月曜日が現在の病院の退院日になり、在宅医療の医師の初回往診日に決まった。

啓保を家に連れて帰るのが私は楽しみになってきた。もちろん啓保も楽しみにしている。



午後２時からは病院内の床屋さんに病室に来てもらい散髪してもらった。

気持ちよさそうであった。

バリカンでカットするだけなので所要時間は15分くらいであった。

ベットの上でヘッドの方を起こして頭の後ろ部分をカットするときは私がおさえていた。



３時ごろ私の古くからの友人が訪ねてきてくれて面白おかしく話をしてくれて啓保も楽しそうだった。

２人でベットを背にして話していると面白くないようでベットを囲んで啓保を囲むように話をしたら嬉しそうだった。

「手をマッサージして」というので右手は私が、左手は友人がさすってくれた。感謝する。

嚥下障害があって食事ができないと伝えていたら　啓保のためにと写真のレトルトなどを買ってきてくれた。

しかしもう食べられなくなってしまった。

「yukiちゃんに投げキスしてたね～。」と帰り際に友人が言っていた。



友人と話をしていてもなんだか変なことを言っているし、看護相談の看護師さんがいらしたときも看護師さんに向かって怒っていた。

なんか変だなと思っていたら　今日はいろいろあって疲れたのか、夕方になってまた熱が38℃に上がっていた。

今日は緩和ケア病棟外来受診の予約をいれた

今日は　現在の病院にある緩和ケア病棟の外来受診予約をした。

外来を受診してからでないと緩和ケア病棟に入れない。

外来を受診できるのは１２月１７日となった。ずいぶん先だ。

担当医に年を越せるかどうか、と言われた旨をもちろん伝え、外来受診のキャンセルがでたら早めにいれてもらいたいとお願いした。

同じ病院なのに担当医が端末で予約をいれてはくれない。

自分で電話して予約する。病院のなかから予約の電話番号へ電話した。

同じ病院でありながら担当医が緩和病棟宛に紹介状を書かなくてはいけないらしい。医師も忙しそうなのに余計な仕事ではないか？

なにはともあれ予約がとれてとりあえずホッとした。



明日は自宅近くの在宅医療をうけてくれる医院(在宅ホスピス対応も可）に午前中行ってくる。

今日　現在の病院の担当医が　診療情報提供書と一番最近のＣＴ、ＭＲＩ画像の入ったＣＤを作成してくれた。

担当医は、「来週のあたまくらいに連携できるといいと先方に伝えてください。」と言っていた。


夕方７時ごろ啓保の熱を測ったら　またまた３８℃に上がっていた。どうして？？

昨日いれた中心静脈ポート手術の影響か？感染？？

看護師さんが血液検査の道具をもってさっそく病室にやってきた。

また何かあったら家に帰れないよ。心配だ。



啓保も私の顔を見るたび、いつ家に帰れるの？と聞く。何度も伝えているが何度も聞いてくる。

「今いろいろと準備しているからもうちょっと待っててね。」

「今日おぶって帰ってよ～」とも言っていた。


今日はメーカーの女性の営業マンがきて携帯酸素ボンベの使い方の説明をしてくれた。

なんだか覚えることがたくさんある。できるかな？

自宅に据え置くタイプは金曜日に自宅にきてくれて設置予定。説明もあるらしい。