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25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

2012年11月、病の告知から 2013年12月 在宅での看取りまで

2012年10月中旬、肩の痛みと腕のしびれを訴える。 近くの整形外科では五十肩くらいに思われたのか、レントゲンも撮ってもらえず、しばらくリハビリ通院。 11月中旬、腰のヘルニア、脊柱管狭窄症でかかっていた中堅病院にて頸椎ヘルニアかもという事でMRI検査。 11月21日、癌の骨転移と解る。 翌日内科にかかり直し、肺癌である事が判明。 2012年11月24日、大きな病院に転院。小細胞肺癌と解る。ステージ4。 11月末より骨転移部分放射線緩和治療開始、 2012年12月~2013年3月までシスプラチン+イリノテカン抗癌剤標準治療、 2013年4月予防的全脳照射、 2013年4月~9月、標準治療終了後の維持療法イリノテカン単剤投与(臨床試験)、 2013年10月初旬、胆管炎で入院、 2013年11月初旬、左首のリンパ節に癌が転移し、神経を巻き込まれ嚥下障害、誤嚥性肺炎になり入院。 2013年11月末自宅に帰る。 2013年12月7日、自宅にて永眠。脳転移はなし。

●12日火曜日より熱は下がった

2013-11-14 12:55:26 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
*タイトルに●印があるものは、11月16日付「看病、介護に専念するためブログはしばらくお休みすることに」の後に公開したものです。


高かった熱も下がり安定してきた。久しぶりの36℃台に安定している。

痰もあまりでなくなった。色も黄色っぽい痰でなくなってきた。

肺炎は終息にむかっているのか。

ひとまず安心。

食べ物を食べるとむせるのは変わらない。

昼に家からもってきた缶詰の桃をひとかけら食べたがそのあと咳をして吐き出す。今日はリンゴジュースでもむせていた。

飲み薬もここ3日位は飲んでいない。

一度は飲めたように見える錠剤の薬だが、10分くらいすると咳がでて痰と一緒にふやけた錠剤がでてきてしまう。

9時と21時の定時に飲んでいた痛み止めのオキシコンチンも飲めないため 

医療用麻薬の貼り薬(フェントステープ)に変わった。

今日14日は採血検査とレントゲン検査が午前中にあった。

明日はCT検査の予定。


●左首リンパ節の腫れ、嚥下障害との関係が色濃くなってきた

2013-11-12 22:17:46 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
*タイトルに●印があるものは、11月16日付「看病、介護に専念するためブログはしばらくお休みすることに」の後に公開したものです。

食事にとろみをつける粉。私も努力はしている。


左リンパ節の腫れに気が付いた。

入院の前日、自宅の浴室でシャワーを浴びさせていてなんとなく腫れている??と

気づいていたがあまり気にしていなかった。

日曜日の夕方になって腫れが増してきたようで改めて やっぱり腫れているかもと思い

看護師さんに伝えたら「腫れていますね」とのことで 月曜日朝一に担当医に伝えてもらうようお願いした。

嚥下障害との関係もなんとなくありそうな感じだ。

月曜日担当医が診てくれたようで 早速CT検査の予定が入った。CT検査は金曜日15日の予定。

本日12日火曜日には担当医が夕方一人で病室に来てくれて リンパ節の腫れと嚥下障害について現状で考えられることについて説明をしてくれた。

しかしあくまでもCT検査をしてみないと解らない。

脳のMRI検査もこの入院中にいれる予定とのことだった。

リンパ節の腫れで呑み込みの機能をつかさどる神経が圧迫されているか、

呑み込みの神経をつかさどるあたりに脳転移しているか?

食道に癌が転移していて呑み込めないか?などなど 予想はいろいろ。

食事が思うようにとれていないので体力が落ちていることも伝え

鼻から管を入れて胃に栄養を送り込む案とか、胃ろうの話もしてみた。

各リスクもあるようで進行癌に患者にすることは少ないとのことだった。

また現在行っている栄養点滴は水分なので 胸水や腹水の原因にもなるので続けるのはどうか?という話も。

じゃあ どうしたらいいんだ!癌以前に衰弱死しかないのか???


まあ今はCT検査をしてみないと解らないんだから 余計な心配はしないでおこうか・・・・。

まず肺炎を直してから。


啓保は担当医の説明を聞いて後から私に

「ようはもうダメってことか~」と淋しいそうな弱々しい声で言っていた。

何も返す言葉がなかった。



今日からまた入院

2013-11-07 22:15:20 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
今日は通院日であった。

熱が多少あったのと、ここ何日かまともに食べられていないので衰弱していて

やっとの思いで車にのせて 病院についた。

10:30から各種検査(MRI、胸部X線、腹部超音波、血液検査)があり 13:00の担当医の診察待ちの時間に熱が上がってきて

急遽 内科処置室のベットで休ませてもらって

パルスオキシメーターで指先の酸素量を測ってもらっていたが88%くらい。かなり低い。

酸素吸入をしてもらい93位まで上がったがそれ以上上がらず。

各種検査の結果も上がってきて 最終的に担当医の診断は肺炎(右肺)であった。

胆管炎は終息した様子でいつの間にか肺炎になっていた。

嚥下障害による誤嚥性肺炎か?

肺炎による嚥下障害だったのかよく解らない・・・・。

11月1日金曜日は熱もなく歯科に行った。その時に感染したわけではないと思うが・・・・・・。

ということで緊急入院になってしまった。またまた抗生物質の点滴を2、3週間の予定とのこと。


今日の啓保はことのほか辛そうである。

かわいそうでしかたがない。なんとか乗り切ってほしい。

昨夜は熱がひいたので肺炎とは知らず、シャワーを浴びさせてしまった。もうしわけない。



MRI検査の結果 胆石ではないようなので胆嚢をとることもどうやらない様子だ。

この点についてはクリアになってよかった。

一難去ってまた一難である。


11月2日に自宅にベットを設置してもらった。その時の様子。




<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.wjog.org/library/pdf/handbook_v3/sec10_web.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 2012年版 進展型小細胞肺癌 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/506.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/

退院後1週間すごして

2013-10-31 22:55:16 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
退院してから家でカラオケをした。嚥下困難解消訓練だ。ジャパネットたかたでカラオケ買っちゃった!



先週金曜日に退院できたが

帰ってきて体重を測ったら49.8kgにまで落ちていた。入院前は54.5kg前後であった。私より痩せた。

何とか食事や栄養補助ドリンクなどで何とか保ってきた体重だが今回の入院で一気に落ちた。

退院当初は当然体力も落ちており トイレに行くのにも風呂に入るのにも完全介助が必要であったが、この一週間でだいぶ回復してきた。

食欲も回復してきており 喜ばしいことだ。抗癌剤点滴をしていないので味覚も戻ってきたのか?


しかし杖をついてゆっくり歩くことしかできないので トイレにも間に合わないこともある。

一度 洗面所で歯磨きの後 私がちょっと目を離したら ひっくり返った。何もなかったが・・・。

熱もまだある。

退院した25日は 夜37.8℃くらいまで上がった。29日と今日は38℃にあがったので座薬をいれた。

朝は36.3℃くらいで平熱だが 昼ごろになると37℃をいずれ超えている。

腫瘍熱か?胆管炎のせいか?

まだまだ油断できない。

それから入院中から背中が痛い、と言っている。寝てばかりいたせいか?癌のせいか?

あっちこっちかゆいといっているがこれは肌がただ乾燥してきたせいか?

肝臓が悪いせいか?

月曜日あたりから右肩肩甲骨のあたりと右腕がものすごく痛むらしい。オキノームを何度か飲んだ。

病院へも何度か担当医宛に連絡したが捕まらず。救急外来にも回されたが担当医に言ってください、とのこと。

仕方がないので入院した病棟に連絡し質問した。

担当医に伝言してもらうようにお願いした。担当医はどうやら出張かなにかで31日まで不在の様子。

骨転移部分が悪化していないとよいのだが・・・。



嚥下困難にもなってきているのか?ご飯がうまく呑み込めないらしい。嚥下困難解消訓練でカラオケを2度ほどした。

カラオケは喉の機能訓練になると以前に担当医が言っていた。


昨日ケアマネージャーに連絡し 電動ベットとキャスター付きテーブル、バスチェアー、ポータブルトイレなどの手配をした。

土曜日に搬入される予定。

各、どうしても必要という訳ではないが

我が家のベットは高さが低いので啓保の面倒をみているうちに私も腰が痛くなってきた。

電動ベットだと高さが変えられるので体など拭いてやるときは自分の腰の高さまでベットの高さを上げるといい、と入院中看護師さんに教わった。

入院中はずっと病室にいたので私もいろいろと勉強になった。



退院して何度か啓保の前で涙してしまった私だが、「泣かれるとぼくも悲しくなるから泣かないでくれ。」と言われた。

そうだね・・・・・。ごめんなさい。カラオケ歌って明るく前向きに頑張ろう!



今晩はドクターXを2人で見て あーだ、こーだ言いながら楽しんだ。


25日金曜日なんとか退院

2013-10-27 16:05:47 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
病室の様子。





25日金曜日に退院した。

23日に担当医が昼に退院計画書を病室にもってきてくれたが、24日の血液検査結果、超音波検査結果によって正式に退院が決まった。

担当医曰く、

「以前の入院のとき(一次治療の抗癌剤治療入院の時)に比べると体力もだいぶ落ちてきているようで

現在の体調も考慮すると抗癌剤治療はしばらくお休みしたほうがよい。」という話だった。

それから肝機能の数値がいまいちよくないらしいこともあってか、

これまで受けてきたイリノテカン維持療法は受けられないという話であった。(私としては少しショックである)

オキシコンチンを長いこと飲んでおり便秘も続いていたのがよくなかったか?

抗癌剤治療を10コースも続けてきたので 肝臓、その他の臓器も悲鳴を上げてしまったのか?

慢性化して今回の胆管炎が再発するようなら胆嚢を手術してとってしまう、という手もあると担当医はサラッと言っていた。

えっ!!胆嚢をとる???!!胆嚢をとるならば癌を先にとってくれ~~~!という感じだが・・・。

最後の血液検査では肝機能のLDHの数値が正常範囲を若干上回っており少々心配。まだ完全に治ったというわけではない様子。

23日の晩も熱は37.7℃くらいに上がっていた。看護師さんも心配してくれていた。



看護師さんからの提案で退院後の食生活について栄養士による栄養指導の時間を段取りしてくれて24日3時より30分ほど個別に指導を受けた。

これはとても役にたった。

退院後はしばらく脂質を通常より少し抑え目にしなくてはいけないが、

脂質といってもいろんなものに含まれているわけで何をどうしたらよいか具体的にはよく解らない。

とりあえず病院に入院する前直近の食事の内容について聞いてみたところ脂質過多ぎみであることが解った。

やはり生卵1日3個(三食卵掛け玄米)は多すぎた。

いいと思って飲んでいた栄養補助ドリンクも脂質が多く含まれており

「飲むならばこちらの方がいいですよ。」と脂質のないドリンクを調べてくれ 提案してくれた。

それから「玄米はいいけれど 消化が悪いので当分の間はおかゆにしてください。」とのこと。

「野菜を食べなくちゃダメです。果物にない栄養素がありますから・・・」とのこと。解っているけれど啓保の好き嫌いが・・・・。

理屈通りにいかないから苦労しているわけで・・・・・・・・・・。



夕方 担当医が病室に回診に来てくれた時は 

「食事についてはあまりストイックに考えなくていいですよ、見るからに脂っこそうな食べ物をさければいいですよ。」とのこと。


看護師さんも

退院後心配な点があれば 相談してください、とよく気をまわしてくれる。ありがたい。

もし 退院後何かあったら病院に連絡してきてください、とのこと。

本当にお世話になった。皆さまに感謝する。



25日家に帰ってから 夜 病棟の看護師さんから連絡があり どうやらステテコを一枚忘れてきたらしい・・。(電話で大笑)

次回受け取りにいく約束。



次回通院は11月7日予定。それまで何もないといい。


この一年の間にいろいろな方に頂いたお守り。家では枕元に、病室ではベットの柵にさげている。