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25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

2012年11月、病の告知から 2013年12月 在宅での看取りまで

2012年10月中旬、肩の痛みと腕のしびれを訴える。 近くの整形外科では五十肩くらいに思われたのか、レントゲンも撮ってもらえず、しばらくリハビリ通院。 11月中旬、腰のヘルニア、脊柱管狭窄症でかかっていた中堅病院にて頸椎ヘルニアかもという事でMRI検査。 11月21日、癌の骨転移と解る。 翌日内科にかかり直し、肺癌である事が判明。 2012年11月24日、大きな病院に転院。小細胞肺癌と解る。ステージ4。 11月末より骨転移部分放射線緩和治療開始、 2012年12月~2013年3月までシスプラチン+イリノテカン抗癌剤標準治療、 2013年4月予防的全脳照射、 2013年4月~9月、標準治療終了後の維持療法イリノテカン単剤投与(臨床試験)、 2013年10月初旬、胆管炎で入院、 2013年11月初旬、左首のリンパ節に癌が転移し、神経を巻き込まれ嚥下障害、誤嚥性肺炎になり入院。 2013年11月末自宅に帰る。 2013年12月7日、自宅にて永眠。脳転移はなし。

ロケットペンダントを友人に造ってもらっています

2014-06-30 21:34:18 | 夫が亡くなってからの日々


啓保が亡くなって、7月7日で ちょうど7ケ月。

7月8日は、彼のお誕生日。

新盆も迎えることに。

まだまだ涙がやっぱり流れるなぁ。

本当に一人になっちゃったんだなぁ~、と しみじみ感じるこの頃。

出かけるときは、「じゃあ、○○ちゃん行ってきま~す!」

帰ってくると 「○○ちゃん ただ今~!」と遺影と遺骨に元気よく声掛け。

一年が速い・・・。  去年の今頃は、2人で柴又帝釈天に行ったっけ・・。



啓保の写真をいれて、いつでもどこへでも連れて歩こう、と アクセサリー製作をしている友人にお願いして

シルバーでロケットペンダントを造ってもらうことにした。

刻印も入れてもらって・・・・。

友人が一所懸命に造ってくれていてうれしい。

8月くらいにはできてくる予定。今から楽しみ楽しみ・・・・。




都営霊園の申し込みが始まるので、申込み準備中。

毎年 すごい倍率で当たるかどうかわからないけれど、申込み予定。

別に当たらなくても、しばらく遺骨を手元においておけるから、その方がいいや、と思ったり。

離ればなれになりたくないし・・・。




みんなどうしているかな~?たまにはコメントお待ちしております。


プリティーウーマン

2014-05-04 11:54:04 | 夫が亡くなってからの日々

BuenaVistaPictures/Photofest/MediaVastJapan

youtubuより、プリティウーマンのハイライトシーン↓↓

http://www.youtube.com/watch?v=sNYalWdtPSA


昨夜は WOWOWでプリティウーマンを流していた。

この映画は、25年くらい前に まだ啓保と結婚する前に 2人で渋谷の映画館で見た。


ストーリーは単純だが、女性にとって 現代版シンデレラストーリーは 何回見ても気持ちいい話。

ジュリア・ロバーツも美しい。

リチャード・ギアもなんて素敵。


映画を見終えたあと、映画と現実の違いに、なんだか私は腹がたってきて啓保と喧嘩した。(笑)

啓保には その後 ことあるごとにこの喧嘩のことを持ち出された。



昨夜は 懐かしくて見ていたが、当時の楽しかった日々を思い出し 久しぶりに号泣してしまった。

またあの頃に戻りたい。



早いもので今日は百箇日

2014-03-16 21:24:09 | 夫が亡くなってからの日々
庭にフキノトウが出ていてもうだいぶ大きくなっていた。春を感じる。



今日は啓保の百箇日。春の陽気で気持ちよくうれしい。

啓保の姉と私の母がきてくれて3人で昼ごはんを頂いた。

私の母は啓保が逝ったその瞬間に一緒にいてくれたし、病院から帰って約2週間ばかり我が家に泊まって私をフォローしてくれた。

姉は私達が病院から家に帰った日も一緒に在宅医を迎えてくれて啓保のそばにいてくれた。

在宅療養2週間の間の後半には私も母も体がきつくなっていたので 夜中に啓保を診てくれた日もあった。

亡くなる当日は啓保が逝く30分くらい前まで我が家にいて啓保のまわりで3人でおしゃべりしていた。

最後の啓保と私の状況を一番理解してくれている2人なので、私も心が落ち着く。

2人がいてくれたので私も啓保を在宅で看取ることができた。


3人で夕方まで楽しくおしゃべり。啓保もきっと喜んでいるに違いない。

私も振り返って啓保の病気の話をしても、前ほど涙ぐまなくなった。

奈落の底から少しは這い上がってこれているのか?


去年の今頃は何をしていたかな?と、よく振り返ってみるが

昨年は3月20日ごろに桜がすでに咲いていて、2人で都電に乗って神田川/面影橋付近でお花見。楽しかったな・・・。

もう2人で桜も見れないのか、と思うとやっぱりさびしいね。涙・・・・。

●昨年の3月23日のブログ↓↓

http://blog.goo.ne.jp/20121121kokuti/e/0fbbbf9f76baa24148102169134ddb0e



庭の白つばきも咲き出した。二枝ほど切って啓保の両脇の花瓶に挿した。


今日はひなまつり

2014-03-03 10:07:01 | 夫が亡くなってからの日々
10月に入院したときにそれまで自分からあまり言わなかったのだが、急に「2人で旅行に行きたいね。」と言い出したので 

旅行会社にダイレクトメール送付依頼をして その後ずっと送られてくるパンフレット。

止めてしまうのも淋しいのでそのままにしてある。




早いもので今月の16日に百箇日を迎える。

これまで白っぽい花が多かった啓保のまわりだったが 春らしい、ひなまつりらしい花にしてみた。

仏壇もあれこれみたがいまいちピンとくるものがなく、まだ購入していない。

2人でよく行った信州安曇野の木工所がオーダーで造ってくれるようなのでそこにしようか、と考え中。

墓もいろいろ考えてまだそのまま。遺骨もしばらくそばに置いておきたい心境。



まだまだ涙がでちゃう。一日3回くらいかな?

バスに乗っていても、電車にのっていても 歩いていても、涙がこぼれちゃうから 

坂本九の 「上を向いて歩こう!」をなぜか思い出して、そうかこんな時の歌だったのか、と改めて納得してみたり。

亡くなったそのことよりもこれまでの数々の思い出や言葉を思い出すと涙があふれてくる。

もうおしゃべりも口喧嘩もできなくなってしまったと思うと涙がでる。

11月の中旬ごろ、病室で啓保に 「どんな夫婦にもいつか別れがくる、そんなに悲しむな。」と言われたが悲しまないなんて無理だよ・・・。

「悲しいのは、涙がでるのは、自然なことだから いいんだよ、泣いて・・。」とまわりからも言われるが しかし辛いもんだ・・・・。

この文章を書きながらまたまた号泣。

家にいると泣いてばかりになってしまうので年明けから資格試験の受験講座に通っていて、少しは気が紛れているが・・

病気でもなんでも啓保が生きているということがどんなに私の心の支えになっていたのか、亡くなって解った。





病気の告知をうけてから啓保も私もたくさんのことに気づかされたと思う。

2人で病気に向き合って歩んだこの約一年は、振り返るととても幸せな時間だった。

この経験を仕事に活かせたら2人で以前よりもっといい仕事ができたかもしれないね。




意識があるうちにもっと ハグしてあげればよかった。

もっともっと寄り添って話をすればよかった・・・・・・。

もっともっと写真を撮っておけばよかった・・・・。

あの時 もっと違う言葉の返し方があったんじゃないか・・・・・・。

もっとつらい気持ちに寄り添ってあげればよかった・・・・・・。

食べられなくても お蕎麦を口元に運んでやればよかった・・・・・。

食べられなくてもおいしいお肉を焼いてやればよかった・・・・・・。

痛かった足や腰のマッサージをもっとしてやればよかった・・・・・。

あのとき 早く気付いてやればもう少し長く生きられたのではないか・・・?

もっと日頃から啓保の体を気遣ってやればよかった・・・・・。大失敗。



2人で抱き合って泣いた日もあったね。

トイレが間に合わなくて下着などを汚してしまって私が怒っちゃったこともあったね。本当にごめんね。

一生懸命してきたつもりだったけれど後悔ばっかり。何もできなくて本当にごめんね。




11月25日に病院を退院してからの記録もつけてあるが 読み返してもつらい内容で 公開するのも躊躇している。

コメントをくださった方のご家族にはまだ頑張っている方もいるし。



2月の中旬に 「がんで大切な人を失った方へ」 という公開市民講座が、

かかっていた病院で開かれる予定になっていたので 申込をしておいたが 大雪で中止になってしまった。残念。

話しを聞けば心が少し軽くなるかな?と思ったのだが・・・。また計画してほしい。



ここのところ、東北震災の特集をTVでよく流しているが 津波で流されてしまった人、そのご家族にくらべれば

一年も2人で過ごす時間ももてたし 幸せか・・・、とも思ったり・・。そうだよね。




●40年連れ添った奥様を小細胞肺癌で亡くされた国立がん研究センターの総長でいらした医師/垣添忠生さんのグリーフケアのお話し↓↓

癌を知り尽くした方でも悲しみは同じようである・・。亡くなってから3ケ月酒びたりだったらしい。私よりひどい・・。

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201306/531004.html


今日は在宅でお世話になった医院へ挨拶に

2013-12-20 09:52:32 | 夫が亡くなってからの日々
在宅ホスピスの対応をしてくれた医院にあいさつに。

看護師さんたちも出かけないうちに、先生も外来診療日なので忙しくならないうちにと思い朝一番に医院を訪れた。正解だった。

医院についたときは朝の朝礼中で賛美歌が建物内に響いていた。

しばらく外来の待合で待っていて、そのあと先生と訪問看護師さん4名に挨拶できた。

ベテラン看護師のOさんに一番に会ったが涙してしまった。

「わざわざきてくれたのね。みんな喜ぶ~!」と言っていた。

「自宅で看取りができてよかったです。」と私。

そのあと在宅訪問看護がしたくてこの仕事をしているとおっしゃっていた看護長のEさん。

一番たくさん訪問してくれた看護師さんで 夜に一度家に帰った後、私が呼び出ししたので自宅からまた我が家まで来てくれたこともあった。

最期に身支度をしてくれたKさんが今日はお休みだったのは残念。

「これからお仕事はしないの?」と先生(女医)に質問されたので

「プロフェッショナルなお仕事ぶり、みなさんのお姿をみていたら仕事がしたくなりました。」とお伝えした。

確かに看護のきめ細やかさ、対応力は、病院に負けていなかった。

先生が「お母さんによろしくお伝えください。」と言っていた。

11月20日にこちらの医院を私が初めて訪れて、25日から訪問診療、看護が始まり、それからたった2週間の付き合いだったが

本当によく看護してくれた。感謝する。



在宅療養中、「癌の末期を自宅で療養することはしたくでもなかなかできることではないので。」と

医師や看護師さんがおっしゃっていたのを思い出す。みなさんのおかげである。

看護師のKさんが、啓保に張り付いている私をみて

「台所でおにぎりを食べている間にお母さんが逝っちゃった人もいる、洗濯ものを干している間にご主人が逝っちゃったという人もいる、みんなそんな感じ。

それでいいんですよ。」と

何度かおっしゃっていたのを思い出す。


啓保が闘病中に石神井公園、三宝寺池で撮ったカモの赤ちゃんです。
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<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/827.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 進展型小細胞肺癌 一次治療 https://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/874.pdf

●日本肺癌学会 再発小細胞肺癌ガイドライン http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/829.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんを学ぶ/肺がんとは http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/

●抗がん剤 副作用 味覚障害への対処法

がん化学療法に伴う摂食障害(悪心嘔吐、味覚異常など)の対策
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/28/2/28_627/_pdf

抗がん剤、放射線治療の副作用「味覚障害」は食事の工夫や亜鉛の補給で乗り切ろう!
http://gansupport.jp/article/measure/measure07/3453.html

抗癌剤による味覚障害に対する治療
https://clinicalsup.jp/contentlist/1419.html

●抗がん剤 副作用 便秘 下痢への対処法

化学療法を受ける患者さんの便秘について
http://www.saitama-cc.jp/department/pdf/kango_katsudou/chemonews100128.pdf

がん化学療法に附随する消化器症状への対応  下痢,便秘および 重篤な消化管症状への対応
http://www.jiho.co.jp/Portals/0/ec/product/ebooks/book/44935/44935pdf.pdf

イリノテカンによる下痢の原因、予防方法、治療方法
http://med.taiho.co.jp/irinotecan/04_03.html

CPT-11(カンプト・トポテシン・イリノテカン)の下痢に対する対症療法
http://www.dofmet.umin.jp/clinical_test/related/pdf/cp/cp_atc3.pdf


●2012年7月18日(水)放送アピタルがん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」

https://www.youtube.com/watch?v=uBsIEzi6mII

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」 肺癌の治療について

https://www.youtube.com/watch?v=8QNVZeTBKzU

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」肺がんの症状緩和
https://www.youtube.com/watch?v=oCewOfgiJ24


放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」トークで理解を深めよう
https://www.youtube.com/watch?v=LDyfMGkf4ew

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」放課後
https://www.youtube.com/watch?v=a5hQoDZKTvY