釜にイン！

今日は定期受診でした。


ちょっと前にも書いたけど、半月前から左手の薬指、小指が痺れてる。


ジャーン……ってカンジ。

伝わらないか。




CIDPになるまで知らなかったけど、親指、人差し指、中指の三本と、残りの二本を司る神経は別々。


同じ手なのにすごいね。


そんで、二本は頸椎の８番だとか。


一過性のものなら一週間くらいで消えるけど、もう二週間続いて痺れがあるなら病変ができてるかもしれないので、来月の受診の時にMRI に入ることになりました。



来月で大丈夫かと思うが、イカンセン大病院。

すぐにレントゲンも予約が取れない。




それまでに痺れが広がったり別にも出てきたら緊急で受診するように、と。



やだなぁ。


ちょろっとステロイドパルスしたら治るような気がするんだけどなぁ。



まぁ、患者が決めちゃあいけないか。



胸の痛みも報告。



「それも後遺症なんじゃあないかなぁ。」

「痛くて恐いんだけど。」

「それも頻繁に出るようになったら来月まで待たずに来なさい。」

「こわいー……」



お釜も嫌いー……。




こんなに元気なつもりなのに、やっぱり病気なんだなぁ、と実感。



終活ノート作ろう。



KATZEのSTAY FREEかけてもらいたいなぁ。


長生きしたいなぁ。



さぁっ！楽しもうっと！！！

首から……。

痛くなり……食道を
通り……下乳に分かれる痛み。



半年に一回ぐらいある。




前触れなく、急にくる。




車 運転しててもきた時もあるから、近くの店の駐車場に停めてシート倒した。



5分、いや、10分くらいで何もなかったように無くなる。




それを主治医に言ったら「神経痛だとは思うけど……」と言いながらわざわざ検査してくれたけど、痛みのある時じゃないとデータには出ないと。



そりゃそっか。



それが、一昨日、家でソファでホゲッとしてる時にきた。



いつもの首から降りてきて下乳に分かれる痛み。




座ってられなくて横になった。



でもまあ、痛みは無くならない。



ヤバイか？と思いながらも、休みだったこうバクダンに心配させてやろう、と



「こう……こう……」



「何？」



見たハハは目をつぶって深呼吸中。




「ママっ？どしたっ？痛いのかっ？どこっ？！」



「……ここが……」


手をギュッと握ってくれるバカ息子。




ありがとう。


今、死んでもママは幸せ……。


いや！死んでらんない！




「救急車呼ぶかっ？？？」


「……いい……」


「……。……。……救急車呼ぶかっ？？？」


「いい……」



目を開けて顔見たいけど、マジで痛いのよ。



……もしそこでスマホのゲーム進めてたら……シバきたいけど痛いのよ。



救急車呼んでも、病院に着く頃には痛み無くなってるだろうしなぁ。



次の受診の時に報告しなくちゃ。



神経痛でありますように。

こんたくとぉぅっ！！！

昨日はこうバクダンの一年生だけの試合だった。


朝から「コンタクトはっ？！」というあたしに「いらない！見えてるしっ！」と言いながら飛び出して行ったかと思ったら“コンタクト持ってきて”とメール。



だから言ったろうがバカっ！と思いながら早目に出たのに、すごく道が混んでて、やっと着いたら駐車場もいっぱい。


体育館に辿り着いた時にはアップしてる所で、渡しながら「入れてやろうか？」と言ったのに「いい！」と試合に突入。



スタメンではないので出番は無いかな？と思いながら試合は大盛り上がり！！！


あっ！こう出たっ！


出た瞬間にファウル！


バカッ！っと思ったら下げられた！


３０秒？？？



呆れて二階から覗き込んでたら、コンタクト持って右往左往してる？？？


「こうっ！！！」


思わず声掛けたら


「入れてっ！！！」




アリーナまで走った。


そう。


難病患者のハハは走った。



スゴい走った。


多分、人がら見たら進んでないかもしれないが。


コケるのはいけない！と思いながらも結構、手も振って走った。


進んでないかもしれないが。




そしてアリーナ入り口でこうバクダンと落ち合いコンタクトを！


「自分で入れてたけど、上手く入れられなくて……。見えると思って出たら見えてなくてディフェンスの相手 間違った……。先生に「見えてないだろ！なんでコンタクト入れてないんだ！」って怒られた……。」


「当たり前だぁっ！だから言ったろうがぁっ！！！」



急がなきゃいけないから焦るし、寒いし、手が震えた。


そしたらゴマ目をパチパチするし、なかなか入らないっ！！！



やっと入り、最後にちょっと出してもらえた。



許さない！！！



帰ってからも


「オレ、見えてると思ってた……。前より目、悪くなってる……。」



「当たり前だぁっ！眼鏡も使わない、コンタクトも入れない、悪くなって当たり前よっ！！！」



次からは押さえつけてでも入れて行かせます……。



いらない労力！！！



疲れた……。あぁ、疲れた！！！

やっぱり難病？

年に一度、特定疾患の更新をしなくちゃならない。



毎年、毎年、どうせ一生治らないのに、主治医の意見書代も掛かるし、住民票取りに行ったり手続きに行ったり大変。



今年から新しい審査方法になり、主治医から


「生活全てを自立できてるあんたみたいな人は特定疾患を外されるかもしれない。」


と言われてた。



難病は治らないのに、再発しないために薬は飲み続けていかなくちゃいけない。



しかも免疫抑制剤とか異常に高い薬を何十年も。


もし特定疾患から外れたら高額医療費の申請は通ると思うけど、毎月の三万円くらいの自己負担がいるようになる。


大変だ、と思ってたら今日、特定疾患受給者証が届いた。



通った？合格？いや、認定されただけか。


何が良くて認定されたのか。


やっぱり薬代かなぁ？



それか、先生が思ってたより急に厳しくはならなかったのか。




不明ですが、難病の皆さんいかがですか？


治るお薬できればいいなぁ……。





税金を遣わせてもらって心苦しいのはやまやまですが、国民の皆さま、また一年、よろしくお願いいたします。

レルミット！

久しぶりに気付いた。


あたし、レルミットだわ。




そもそもが多発性硬化症（ＭＳ）と慢性炎症性多発神経炎（CIDP）という難病２つなんだけど、こうバクダンを生んで半年くらいで発症したＭＳは、体温上げたら身体中の力が抜けたり、首を下に下げたら手先などに痺れが走る、なんて症状があるんだけど、久しぶりに昔のブログ“バクダン３つ”を読んでたらレルミットの事が書いてあり、首を下げてみたら、ちゃんと両方の手先に痺れが走った。



いや、今まで気付いてなかっただけで、毎日走ってたのか？？？



難病患者のクセに好き放題の生活をしてるけど、なんとなく唇半分がうっすら痺れる、とかの症状はたまに出る。


この前に行った眼科も、酷かったCIDPではなく、ＭＳの症状の１つ。


長らく自分でインターフェロンの注射打ってたけど、まぁ、再発なく生きてこられて今、なので忘れがちではあるが、そういえばあたし多発性硬化症もあったんだと思った。



再発はなくても、治る病気なんじゃないんだから、今更ながらでも何があってもおかしくないんだな。


主治医はストレスが一番いけない、とは言うが、ストレスの無い生活なんてあり得ないと思うわい。



寒くなってもあったかいお風呂にゆっくり浸かる、なんて止めなくちゃいけないのか？


寒がりなのに。




逆に風邪ひいて熱出すわいっ！！！