脳腫瘍ネットワークのサイトの医療関係の情報

NPO法人　脳腫瘍ネットワークのサイトに医療関係の情報として下記の事項の掲載があります。http://www.jbta.net/
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脳腫瘍とは
インフォームドコンセント
セカンドオピニオン
放射線治療について

以下はインフォームドコンセントについての解説の項目です。
著作権との関わりがありますので、項目について列記します。
是非ともご活用下さい。

初めて脳腫瘍について医師から話を聞くとき
はじめに
誰が説明を受けるのか
医師からの話を聞く前に
何を聞くのか
考えられる病名
症状の説明
腫瘍の位置と大きさ
病理診断（グレードに関係します）
治療の方向性
治る可能性
手術の必要性とリスク
化学療法の説明
放射線治療の説明
緩和ケア
このブログに掲載することについてはNPO法人　脳腫瘍ネットワークの許可を
いただいてあることを申し添えます。

もちろん上記の項目の個々の内容について理解をすることは難しいこともあるし、
全部の項目を理解してドクターや看護師と接し、ご本人をケアする必要はないと思いますが、少しでも脳腫瘍の予備知識として学習しながら、ご本人をケアしていければ、ケア（介護）の具体的な内容も異なってくると思います（そよかぜ）

姉を支えてくれたみなさん（その１）

姉が入院してから旅立つ日まで毎日一日も欠かさず定時に窓を磨いている職員の方がたがみえた。笑顔を絶やさず、きびきびと窓を拭いていただいていた。内側は安全ですが、外側も丁寧に！危ないと思いましたが、窓が終ると、フロアーを磨く、寝たきりになって自力で体位移動〈交換〉は出来なくなっていたときでも、奇麗になった窓から空や山を眺めていました。感謝です。

在宅で介護（ケア）をすること

在宅で介護（ケア）をすること
オペの終了後病院での療養を終えてお家で生活されるご本人を支える、ご本人やご家族にとっても「我が家」はやはりよきものです。しかしながら在宅の場合、バリアーがたくさんあって車椅子を使いにくいこと、家の改造（手すりをつける、段差をなくす）も必要になってきたり、自力で歩行ができてトイレに行かれる場合は宜しいのですが、そうでない場合は歩行や排泄の介助が必要になります。ヘルパーさんや訪問看護を利用できる場合はいいのですが、介護保険を利用できるかどうか、ご本人がそうしたサービスを受け入れられるか、ご家族がケアを分担できればいいのですが、お仕事があったり、子育てがあり、キーパーソンの方に精神的にも身体的にも負担が多くなったり、財政的な負担もあるかと思います。高額医療費など公的なサービスもありますが、知っていれば活用できるものも、そうでないと活用できません。当然のことですが予期せぬ体調の急変、痙攣の発症もあります。そういう場合は家族での対応が必要となります。ご本人とのコミュニケーションはもちろんですが、家族内のコミュニケーションにも気を遣われることも多いかと思います。在宅での介護（ケア）についての家族のみなさんの想いを綴っていただき、お知恵をお借りしながら、少しでもご本人にとって、ご家族にとってより良いケアができればと願うものです。

脳腫瘍に起因する高次脳機能障害

高次脳機能障害（記憶障害、注意障害、遂行機能障害などの認知障害を主たる原因として、日常生活および社会生活への適応に困難を有する障害）
２００９年見て覚える介護福祉士国試ナビP143 より引用
脳腫瘍に起因する高次脳機能障害について綴られているブログが多くみられます。ご本人も発症前なら出来ていたことが出来なくなった、あるいは出来にくくなっている、計算や漢字の読み書き、自動車の運転、薬の服用などサポーターが指示されるのだけれどご本人は忘れてしまわれる、待ち合わせ場所など、ご本人の苦悩はもちろんのことですが、サポーターである家族の者も、どのように対処されていいのか、どのようにご本人に言葉掛けをされたらいいのか、個人差もあるでしょうし、発症の違いもあるでしょうが、こんなことを書くのは恥ずかしいとか、そんな想いはご無用になさってください、愚痴になられてもけっこうです。サポーターのみなさん、ご本人のみなさんの積極的なご投稿をお願いします。どうか率直な想いを出し合える場としてご活用いただければ幸いです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１１年１月２４日そよかぜ記

家族を介護すること（３）

姉は金曜日に通院し、定期の血液検査とMRI,終了後受診でした。付き添いで尿検査、血液検査をするのですが、トイレは男女共用で尿を採取するのですが、自力で採尿が出来る時は良かったのですが、そうでなくなると姉と一緒にトイレに入り、姉は右手を使って採尿していました。車椅子を使うようになると、姉を車椅子から移動（移乗）させ、姉の身体を支えトイレに誘導しました。採血もだんだん回を重ねると、腕に採血跡が残り痛々しくなりますし、採血する血管を探すのに看護師（検査技師）さんが温かいタオルで腕を暖めていただくなどしていただきましたが、血管からの採血はとても難しくなっていきました。MRIも最初の頃は小生が見守りながら自力で行っていましたが、やがて車椅子、後期は寝台（ベッド）で行くようになりました。看護師さんも人手不足で、家族で出来ることは家族でという方針のようでした。自宅でも最初は床に布団を敷き寝起きしていましたが、左半身に麻痺が広がると、自力で寝起き出来なくなり、ソォファーを使って寝起きするようになりました。排泄も自力でしていたのですが失禁することもあり、困難になりキャッチ（パット）を使用することになっていきました。在宅の時は自力歩行が出来るときは見守りでよかったのですが、やがて車椅子に乗りながら必要な食材を購入しにいくようになりました。最初の頃は調理も出来ていたので食材を買っていましたが、自力で調理が出来なくなると、レンジで調理出来るものが多くなり、菓子パンとかクラッカー、ビスケットのような物が多くなりました。一人で療養生活を送るのはだんだん厳しくなっていきました。職場にも携帯に連絡が入り、「今から救急センターに搬送します。」ピーポーピーポーという音が聴こえてきました。救急車が来る頃には痙攣は治まっていたのですが、念のためということでセンターに運ばれていました。職場からセンターに駆けつけると、姉は広いロビィーに一人待っていました。薬をこぼしたり、紛失することもあり、急遽、病院に駆けつけたりしました。抗がん剤や痙攣防止の薬を紛失すると、探すのに一苦労でした。幸いだったことは、病院は拙宅から見えるところにあり（３０分）、姉の家も市外でしたがローカルな地ですので車で４０分程度だったことです。

家族を介護すること（２）

姉は弟の世話になるなんてことは考えもしないことだっただけに、自分がそういう立場になったことが姉にとっては一番辛かったことだと思う。オペや療養生活に掛かる費用などの負担が心苦しかったと思う。脳腫瘍についても、発症前に偶然グリオーマの新聞の切り抜きを持っていた。そしてカルテを読むと、姉は入院直後から看護師に自分の今後について（療養生活、余命、死）の不安を述べている。そして病床で一人涙する事も多く、看護師に自分で考えたいから「一人にして欲しい」と訴えることもあった。しかしドクターや看護師に語ることはあっても小生に病気について語ることはなかった。姉は底知れない不安のひとつひとつを小生に語っても、小生が動揺するばかりで、姉としてはこれ以上の心配をかけたくないという一念があったのだろうと思います。だから自分の病気の心配は尽きるものではなかったけれど、弟の小生のことを案じていたのだろうと思います。小生にとって大きな救いは脳神経外科の病棟に教え子がおり，リエゾンナースの存在を教えてくれ、看護師として毅然と対応してくれたことでした。

家族を介護すること

姉はシングルであったため結果としてキーパーソンになってしまった。ピアノを教えることを生業とし、小生の思い出のひとつには「暇があればいつもピアノを弾いている人」であった。経済的にも自立し、脳腫瘍という病で倒れなければ、弟の手を借りて生活するなんていう気持は微塵もなかったと思う。その姉が倒れ、小生は転職し介護の仕事に就くことになった。姉の通院日が金曜日であり、金・土は姉の介護、その他の日は認知症のグループ・ホームの仕事となった。仕事で介護する場合は、利用者さんの家族関係や既往症などの概要を把握し、ケア（介護）をするのであるが、あくまでも利用者さんは「他人」であるわけです。ところが姉の場合は血が繫がっており、同じケアをするのですが何かどっと疲れるわけです。初期は左手の指にだけ麻痺があり、入浴の準備をすれば、自力でなんとか洗身、洗髪も出来たし、姉が主に生活をしていた部屋から浴室への移動もできたし、午前中は買い物、午後は入浴というケアの内容であった。車椅子の生活をしていたわけでもなく、排泄も自力で出来ていた。安全のため手を添えてはいたが、なんとか自力歩行も出来たし、調理も左手をカバーしながら、かろうじてできていた。利用者さんのケアに比べれば身体介護は安易でした。でも姉の生活を見ていると、元気な姉を知っているだけに、姉は実に気丈でしっかり者であっただけに、姉の身体に手を添えるのもとにかく緊張していました。やはり脳腫瘍という病気でしたし、予後が思わしくない神経膠芽腫であったからだと思います。８月に発病、９月にオペ、ほっと一安心と思ったら１１月に再オペ、とんでもない病気だとそら恐ろしくなりました。年を越せないのではないかと危惧しました。職場の同僚は理解もあり、いろいろなアドバイスもしてくれましたが、姉とのコミュニュケーションが一番の課題でした。自然なコミュニュケーションが出来ないわけです。言葉を選びすぎて、話が繫がらない、緊張というか神経がピリピリになっていました。おまけに「病院に献体をする」とか、「臓器移植は可能か」とか、「お墓に入りたくない」、治療費が大変だろうから「ピアノを売却する」とか、姉自身も先々のことを慮って、いろいろな提案をしてきました。左指の麻痺が左上肢から左下肢に広がり、自力では生活が出来なくなり再入院になりました。薬を服用するためには食事をしなくてはなりませんが、食事も料理が出来なくなってからは御菓子のようなものを食べていましたし、薬が多いためにこぼれたり、昼夜逆転し訪問するといつも寝ていたりという状況でした。訪問看護やヘルパーさんのケアも提案しましたが、頑なに拒絶していました。

今年も想いを重ね合わせあわせましょう。

今年も想いを重ね合わせあわせましょう。「俺(わたし)の気持なんか誰にもわかるまい　絶対にわかるまい」と人との関係を遮断したい気持、「俺（わたし）の気持、わかって欲しい、どうしたらいいのだろうか、一体何をすればいいのか？」藁にも縋りたい気持が心に同居していたように思います。姉を旅立ちを見送った小生としては、今は比較的冷静に綴ることが出来ますが、今もご家庭で、あるいは病院でご本人を支える方にとっては、そんな呑気な心境ではなかろうかと思います。頭の片隅にご本人の病が、いや頭の大部分に居座っていて、「ちょっと休憩」なんていう気持を抱くことがなにか許されない、そんな気持を抱く自分自身を責めてしまうことはありませんか？俺（私）が支えなくて、誰が支えるの、そういう気持になられると思います。そしてそのために一心不乱にご本人に寄り添おうとされる、寸刻を惜しんで、出来ることは何でもしようと考えられるのではないでしょうか？もっともっとシビアーな状況にありご本人の手をしっかり握って想いを伝えようとされてみえる方もおありだと思います。脳腫瘍のご本人を支える、ご本人と一緒に病に向き合う、言葉で言うのはそれほど困難ではありませんが実際にご本人を支え、ご本人と一緒に病に向き合うというのはなかなか大変なことです。誰もが（おそらくほとんど全ての方が）、ご本人を支える立場になることが初めてだからです。脳腫瘍と言われても最初は何が何だか分り難いのです。ご本人と相対しながら、ケアをされながら、少しずつ病に向き合っていけるのだと思います。なかなか受け止められない現実を少しずつ受け入れていくのだと思います。試行錯誤の日々であると思います。そういう日々を重ねながら、それぞれのご家族にあったケアを「創造」されるのだと思います。そういう意味で手探りだと思います。なかなか思い通りにはいきません。時には辛い選択や決断を迫られることもしばしばです。横着を綴りました。キーパーソンになられた方はどうかおひとりで思い悩むのではなく、自分を追い詰めることなく、ご自分を想いを話され、頼れる人のお知恵や力を借りましょう。この場で良ければ、どうか貴方（貴女）の思い〈想い〉を綴ってみてください。最後に小生のブログにリンクしていただいているご本人、ご家族のみなさんに感謝したいと思います。小生の綴ることは全くと言っていいほど中身はありません。でも、レス（コメント）をしていただけるご本人やサポーター〈家族の方など〉の想いには学ぶことが多くあり、心洗われることが度々あります。微力ではありますが本年もこのブログを続けることにいたします。ご理解とご協力を宜しくお願いします。２０１１年１月２日そよかぜ記

月と太陽のワルツ フラワーさん

悪性脳腫瘍（グリオ－マG4）になった母に寄り添う娘の日記（ブログより）
http://blogs.yahoo.co.jp/ohmymammy

1年前の2009年9月、突然64歳の母が、グリオーマだと分かりました。 毎日元気に走り回り、病気とは無縁だった母が、このような恐ろしい病気になった事を信じられず、私は現実を受け入れることが出来ませんでした。今もまだ受け入れられていません （はじめにより）.

お母様に真摯に寄り添うフラワーさんの日記です。お母様とフラワーさんの織りなすスィーツの話題にも想いが響き合っています。みなさんも気軽にノックしてみてください（そよかぜ）。

脳腫瘍を学びましょう

家族として脳腫瘍について学びましょう。ドクターから脳腫瘍について説明があると思います。だけれど吃驚してしまって、ドクターの説明も「上の空」状態でした。姉の場合は神経膠芽腫だったので、インターネットなどで検索をすれば、予後の経過も芳しくなかった。何か腰が抜けたみたいな状態になってしまいました。「あぁ、もう駄目なんだ」「年を越せるか」と先走って、悪いことばかり考えて、姉を確りサポートする、姉の病に向き合うことがなかなか出来ませんでした。治療については医者にまかせっきりで、姉の病がどういうものか、姉がどういう治療を受けているのか、どのような薬を服用しているか、しっかり把握できなかったように思われる。以上のことを踏まえて下記に記したいと思います。
◎　脳腫瘍について主治医から説明を聴く、分らないことがあれば、納得がいくまで
　質問をする。説明された内容をノートなどに書き取り、文書にする
　　ア　今後の治療について
　　イ　投与される薬について

◎　オペについて
　　ドクターからオペについての説明があります。ご本人あるいは家族の者が説明を受　　けたという了承の印を押す。専門用語も使用されており、字も細かく、外国語も使　　用されている。判読しにくい記述もありますので、ワープロなどで文書化する。オ　　ペに際して、予想される症状（症例）、オペ後の障害、後遺症など詳細に記述され　　ていますがワープロなどで文書化する。

◎脳腫瘍ネットワークの医療関係情報の下記の項目は是非ともご参照ください。
　脳腫瘍
　インフォームドコンセント
　セカンドオピニオン

◎CNJがん情報ビデオライブラリhttp://www.cancernet.jp/video/index.html
CNJがん医療セミナー　もっと知ってほしい脳腫瘍のこと（２０１０、７，２５）

そこでみなさんにご協力をお願いしたいと思います。みなさんがよく利用されているサイト（ブログ）や書籍などをご紹介ください。宜しくお願いいたします。

ブログを開設して今日で１２７１日がたちました。今日２０１０年１０月３０日まで続けてこられたのはみなさんのご支援のたまものです。この場をお借りして拙いブログにコメントをお寄せいただいたみなさんに心より御礼申し上げます。またリンクをしていただいているブログ（脳腫瘍を患われているご本人、またご本人を支えている家族のみなさん）にも御礼を申し上げます。

せいさんの想い

３歳未満の脳腫瘍について
　私の息子（１歳１１ヶ月）が先月倒れ、脳腫瘍がわかりました。CTには大人の手のこぶしぐらいの腫瘍が写っていました。緊急手術で腫瘍は全摘し、術後２週間で退院し、後遺症もなく喜んでいました。退院後の外来の診察で病理検査の結果が膠芽腫と言われ放射線治療をしても余命１年と宣告されました。重度の障害が残ってしまうこと、余命が少ないのに最後まで辛い治療はやめようと家族で話し合い、その旨を主治医に伝えると警察ざたになると言われて、外来での抗ガン剤治療のみになりました。カプセルから外したテモダールをジュースに混ぜて飲ませていますが嫌がって飲んでくれません。
術後は本当に元気で家の中を走り回っています。１年以内に息子がいなくなるなんて信じられないです。幼児の膠芽腫の情報がないので困っています。どなたかご存知の方、教えてください。宜しくお願いします。（せいさんのコメントより）

乳幼児の膠芽腫についての情報を求めてみえます。小さな息子さんのためにしっかり病に向き合う決意を新たにされています。どうかみなさん、いろいろな情報等をお知らせ下さい。みなさんのひとつひとつの情報がせいさんのご家族を支え、励ます大きな力になるものと思います。宜しくお願いいたします（そよかぜ）。

想いを交流し、重ね合わせましょう みなさんの想いをご投稿ください

ご挨拶のページ（脳腫瘍という病に向き合っていきましょう。合言葉はゆっくりゆっくり）にたくさんのご投稿有難うございます。このブログは「交流の広場」とネーミングしていますが、この病に罹ってみえるご本人、ご本人を見守り・支えるみなさんの手により、想いを交流し、想いを重ねあわせる場になればと願っています。そういう意味でみなさんが主役です。そよかぜ（小生）は拙いことを綴るだけで、ゆっくりゆっくり見守っていきましょうと記すのみです。ご本人の思い(想い)を綴られるブログやご本人を支えるサポーター（家族の方がた）のブログのご紹介しながら、学びつつ、自分自身の生活の営みを洗いなおしている日々です。姉が倒れた８月２０日を迎えます。姉が旅立ってあっという間に数年が立ちました。「ゆっくりゆっくり見守っていきましょう」と綴っていますが、今、ご本人を見守り、病に向き合ってみえる方がたからすれば、そんな余裕なんてさらさらないというお気持が本音だと思っています。呑気なことを綴っているばかりで、気が抜けているというみなさんのお声が聞こえてきそうですが、それはご容赦ください。真意は「どうか不安や悩みをお一人で抱え込まれず、ご自分を追い込んだり、責めたりなさらないでください」という意味合いです。この投稿欄（コメント欄）にどうかみなさんの思い（想い）を綴ってください。こんな弱音を綴るのは恥ずかしいとか、愚痴ばかりになってはとか、そんなご遠慮は無用になさってください。今後ともご支援を宜しくお願いいたします。猛暑が続いております。どうかご自愛なさってくださいませ。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１０年８月１８日　そよかぜ記

がん情報ビデオライブラリーのご紹介

NPO法人キャンサーネットジャパン(Cancer Net Japan) に
がん情報ビデオライブラリーが設けられています。脳腫瘍を
患いながら、オペをされてからも元気に仕事に復帰されてみ
える方もございます。喜ばしいことです。
「がんと一緒に働こう～治療を続けながら働くコツ～」（2010.5.1）
は拝見して有益なものと感じました。
「グリオーマ・セミナー」（2009.8.22）
これは、この広場に集う方もコメントに記されてみえましたが
グリオーマについての知見がえられますし、脳腫瘍という病についての
理解もえられます。
「もっと知ってほしいがん医療情報のホントのこと」（2010.2.27）
インターネットやマスコミ。、書籍などに溢れるがんの情報をどうみていけばいいのか
考えるヒントが得られます。

以上ご紹介しましたものはビデオライブラリィーの一部です。脳腫瘍に直接
関わるものもありますし、いわゆる一般のがん情報に類するものもあるかと
思われます。

この広場にがん情報ビデオライブラリィーを紹介することについては事務局
の了解もいただいています。みなさまに有益に活用されることを願ってみえ
ます。

NPO法人キャンサーネットジャパンの活動に敬意を表し、下記にURLの
ご紹介をさせていただきます。
( 私たちは、「がん」に関する情報サービスを提供しているＮＰＯ（特定非営利活動法人）です。
現在は約十数名の医師のほか、看護師、医療コーディネーター、がん患者、患者家族などがボランティアとして参加し、より良い医療の実現を目指してさまざまな活動を行っています。) CNJについてより

NPO法人キャンサーネットジャパン　CNJがん情報ビデオライビラリィ
http://www.cancernet.jp/video/index.html
NPO法人キャンサーネットジャパン
http://cancernet.jp/cnj.html

ごんままさんの想い

夫が今年４月に退形成性星細胞腫グレード３一部４と診断され、手術、リニアック、インターフェロン、テモダールの治療を受け、２ヵ月の入院後、今は退院後初めてのテモダール副作用中です。

夫が退院してきてからの１ヵ月、夫が自分がこれからどうなっていくのかという不安と、いろいろなことがわからなくなってきていることへの苛立とで眠れない様子をみていて、私まで不眠になってしまい今は心療内科のお世話になっています。それでも私だけ熟睡することへの罪悪感もあり、なかなか眠れないでいます。

夫には笑って楽しく暮らしてないと免疫力が落ちるよ！なんて励まして夫の前では必死で笑ってる私ですが、ホントは弱虫で泣き虫です。

ここにこられるかたたちはきっとそんな思いも少しは持ちながらもがんばっていらっしゃるのでしょうね。

皆さんとお話できたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

脳腫瘍の夫と共に
２０１０年4月グリオーマと診断された夫との手探りの日々…
http://blog.goo.ne.jp/61572992/

一瞬だけど閃光のように spyder さん

脳腫瘍(グリオーマG2)と闘いながら生きる男の徒然日記

2005/11に脳腫瘍(上衣腫グレード2)を発症し 3度の手術、ガンマナイフを受け現在の自分がいます。 毎日必死です。（自己紹介より）
http://blog.goo.ne.jp/spyder_5615/

真摯に病に向き合い、生き方を綴られています。気負いなく自然体の言の葉に
心洗われます。（そよかぜ）