穏やかに・・・

先日、めぐみ在宅クリニックの訪問診療医の小澤竹俊先生の講演

『安心して最期まで過ごせる社会を目指して

　～ユニバーサル・ホスピスマインドをすべての人生のそばに～』

を聴く機会を頂きました。

医療や介護関係の仕事に携わる人でなくても

家族や親しい人にいつかは必ず訪れる人生の最期に

誰もが関わることとなります。

そんな時どのように接、どんな最期を迎えられたら良いのか？

真剣な内容ですが先生のユーモアと熱い心で

とても楽しく学ぶことが出来ました。

 

病気で迎える最期であったり、認知症で迎える最期であったり

その状況は人それぞれ

当然必要なケアやサポートも違ってきます。

けれど誰にも必要で最も大切なことは「穏やかになれること」

病状による苦痛だったり

あるいは最期を予感しても不安だったり

様々な複雑な気持ちを

誰か一人でもわかってくれる人がいるだけで嬉しい！！

安易な答えや慰めではなく、

ただただその気持ちをしっかり聴いて

そのままを受け止めてもらえる。

そんな人が側にいてくれたら安心出来

大きな心の支えになります。

 

現実的には様々な医療や介護的サポートも必要ですが

何より大切なことは人生の最期において穏やかであること

そうなっていただけるような信頼関係を

ご本人やご家族との丁寧な対話を通して

穏やかな関りがあたりまえに出来るようになりたい。

そんな社会が広がるといいと心から思いました。

 

興味のある方はユニバーサル・ホスピスマインドをぜひ見て下さい。

 

ALSと安楽死(続き)

昨日の続きです。

少しずつ事件の詳細がわかってきて思うことは

今回の件は問題があり過ぎて

とてもじゃないけれど肯定など出来ません。

 

ご本人の心痛がいかほどであったか

想像することしか出来ないけれど

考えに考えた挙句の結論だったかもしれないけれど

二人の医師たちの影響（誘導)はどうだったのか

かなり怪しさを感じます。

でなければ、ヘルパーさんの席を外させて

こそこそと最期を向かえるような

そんな状況はあってはならないはず！

せめてご家族やこれまで介護や看護をしてくれた人達と

最期のお別れをしたうえで

例えご本人の意思に納得できなくても

受け入れてもらったうえで

見守られながら、と言うならまだしも・・・。

 

 

奇しくも昨日、白血病を乗り越え再度オリンピックを目指す

水泳の池江璃花子選手がスピーチで

「逆境から這い上がるには、どうして希望のチカラが必要」

と言っていました。

 

亡くなられたALSの女性に

何か希望を見いだせる事柄が無かったのか

ただ安楽死をサポートするだけでなく

希望になることを一緒に探そうとしてくれたのか・・・

 

ご本人とどんなやり取りがあったのかはわかりませんが

医師としてこの二人行動は正しくなかった！

そう強く思います。

 

二日続けての重いテーマ

お読み頂いてありがとうございました。

 

ALSと安楽死

衝撃のニュースにしばし頭がフリーズしてしまいました。

難病ALSの女性が悲観して安楽死を希望。

その願いを二人の医師が叶えたというニュースです。

詳しいことはわかりませんが

この難病に訪問介護ののサポートを受けながらの

一人暮らしだったそうです。

 

私はALSの方達へ訪問アロマをさせて頂いています。

（残念ながら現在はコロナの影響のため休止中ですが）

私が接する時間は微々たるものですが

それでも、このALSと言う難病の過酷さをひしひしと感じています。

 

このニュースの女性の進行状況がどの位だったのかわかりませんが

一人暮らしであれば尚更悲観する気持ちも想像できます。

だからと言って今回の安楽死が致し方ないかどうかはわかりません。

なぜなら二人の医師は主治医ではなかったそうで

ご本人の意思が固まるまでの経緯を十分理解し

本当に寄り添われていたのかどうか・・・

女性にご家族はいなかったのか・・・

 

 

以前NHKで他の病気でやはり安楽死を希望し

スイスに行った女性のドキュメンタリーの番組。

気になったので録画はしたものの

怖くてまだ見れていません。

 

自殺は絶対だめだと思いますが

安楽死もそうかと言えるかどうか・・・

正解なんて無いこの重過ぎるテーマ

ただただ心が痛いです。

 

 

RDD2020in岐阜 特別講演中止になりました

RDD　２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

世界には原因や治療法が不明な難病や

症例数がごくわずかな希少な病気などで苦しんでいる患者さんが大勢います。

そのような患者さんの生活の質の向上や

認知度の向上を目指して始まった活動です。

岐阜でもまた今年の開催が決まりました。

RDD2020in岐阜

順天堂大学医学部教授　樋野興夫先生による特別講演。

「病と向き合い方のヒントを探ろう～がんの哲学外来から～」

２月29日（土）１３:３０～１５:３０（受付１３：００～）

ハートフルスクエアーG　２階大研修室

無料・事前申し込み不要　定員100名（受付順）

 

また県内の各図書館では難病図書フェアーが随時開催されます。

開催期間はそれぞれ違うのでお近くの図書館で確認して下さいね。

 

難病とは無縁な方がいいかもしれませんが

こういった機会にぜひ関心を持っていただけるとありがたいです。

 

『子供が教えてくれたこと』

先日お知らせしたRDD(世界希少・難治性疾患の日)のイベント
ドキュメンタリー映画『子供たちが教えてくれたこと』の特別上映会。

観たいけれど仕事のため諦めていたのですが
よほど私の願望が強かったのか
数日前にお客様から日時変更の依頼があり
観に行くことが出来ました


小さな子供たちは
透析生活を強いられている腎不全であったり
非常にもろい皮膚の難病であったりと
初めて知る様々な疾患の持ち主。

大変な病気を抱えながらも
楽しく過ごす姿は微笑ましく思う一方で
病気による痛々しい苦痛に泣く姿には
本当に切なくなりました。

そして親や看護師さん
また周りの人達がしている
日常のケアの様子にも
深い愛情を感じました。

そして何より感動したのは
幼いながらにも現実を受け入れている子供たちの姿。
大人よりよほど強い精神力を持っています。

中でも特に印象的で心に残った女の子の言葉が

「悩みがあってもただ横に置いておくだけ
　それか、一緒に付き合っていくしかないの」

わずか９歳で悟りを開いているような言葉。
些細なことでうだうだ悩んでしまう自分が
恥ずかしくなってしまいます。


時に子どもらしく駄々をこねる時もあるけれど
今を精一杯生きている子供たち。

こうじた状況はとても特別なことのように思いがちですが
直接知らないだけで
実は私達の周りにも意外といらっしゃいます。

関係無くても
少しだけ関心を持って
みんなが優しく温かい心で助け合える世の中に
なればいいなぁ～と思います。

難病連 第４５周年大会

(株)ミライロ　垣内俊哉社長さん

岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)の総会にお誘いを頂き
初めて参加してきました。

日頃は難病生きがいサポートセンターの応援員として活動しているだけなので
難病連についてほとんど知識が無く
様々な難病の患者会から成り立っていることに
まずは驚きました。

交流会では患者会の意外な現状も知りました。

治療法が確立されていない病気
“難病”に苦しむ患者さんやご家族にとって
同じ病気の人達の情報はいかに有り難いか
想像しうるのですが
インターネットが当たり前の時代となり
患者会に入る人が少なくなって来たとか
あるいは未だに閉鎖的村社会のため
病気であることを隠さなければならず
ご苦労があるのだとか・・・

そう言ったご苦労がありながらも
何十年も難病患者として過ごされ
新たに治療法が生まれて良くなって来たとか
ご家族の積極的なサポートで
私よりも数段アクティブな生活を送られている話も聞けました。


そして今回の４５周年大会でのメイン
(株)ミライロ　垣内俊哉社長さんの講演をご紹介します。

垣内さんは骨形成不全症のため
何度も手術を繰り返すも
「自分の足で歩きたい」と言う夢はかなず
絶望感を味わいながらも
大学生時代に苦労の上
初めて掴んだバイト先での運命的な経験から

障害はマイナスであると言う発想から
【バリアバリュー】障害を価値に変える発想へと転換されました。

そして自らの価値を生かせる会社を
大学生の時に自ら立ち上げられたそうです。
それが(株)ミライロで
既に様々なメディアで取り上げられているようです。

講演の中で面白い例えがありました。

《もし日本が１００人の村であったら》

高齢者２７人　子供１５人　妊婦１人
障害者７人　LGBT８人　外国人１人
左利き１０人

ここに左利きの人達が入ることも意外でしたが
多くの物が大半を占める右利きの人達用に作られており
左利きの人達が感じる不自由さに気付いていなかったことが
まさしく全てを表している気がしました。

つまり１００人のうち計６９人もの人たちは
何かしら不自由さや不便さを感じている可能性がる
そんな例えです。


障害があっても無くても
みんなが暮らしやすい世の中
思いやりを持って優しくなれるそんな社会を目指して
垣内さんは様々な取り組みをされているようです。

そんな心づかいの一歩として
ユニバーサルマナー検定を作られたり
バリアフリー地図アプリ「Bmaps(ビーマップ)」
などにも関わっているそうです。


人生で何かに躓くと
つい、そのマイナス面ばかりを思い
どんどん負のスパイラルに入り込み
抜け出せなくなってしまう事があります。

そんな時、この垣内さんのように発想の大転換が出来たら
全ては変わっていくような気がします。

最後に垣内さんが紹介された言葉を・・・

南極大陸の遭難で奇跡の生還をした探検家
アーネスト・シャクルトンさんの言葉だそうです。

『“楽観”と言う真の精神的勇気を持て！』



貴重な情報をたくさん頂けました。
ありがとうございます

人工呼吸器でも・・・

私が訪問いている方のほとんどが
人工呼吸器を付けていらっしゃいます。
直接口から食べられないため
“胃ろう”と言って
直接胃に栄養や水分を入れていらっしゃいます。

たいてい摂取されているのは液体の総合栄養剤。
だから一般的な嗜好品などは
通常の食品は一切食べられない（飲めない）と思い込んでいました。

ところが！！！

お味噌汁やコーヒー
はたまた、お酒やプリンなどのし好品も
摂っていらっしゃると知り驚きました！

チューブで注入出来るよう
固形物は取り除いたりすり潰したりして
十分気を付けて入れるんだそうです。

身体の自由は利かなくなっていても
意識や感覚はしっかりある方たちなので
わずかでも好きなものを飲ませてあげたい。
楽しみを作ってあげたい！

そんなご家族やヘルパーさん達の想い
“愛”をすごく感じました。

思い込みは禁物！

今日は小学校の卒業式があったようで
嬉しそうに歩く式帰りの子供たちを見かけました。
卒業おめでとうございます

さて、私はと言うと
また新たなALSの患者さんを訪問させて頂きました。
この大変な難病に罹る人達がこんなにもいるのかと思うと
本当に切なくなります。

アロマテラピーでのマッサージで伺うので
足をご希望される方が多いのですが
今回は初めて顔を希望され驚きました。
男性だったのでなおさら予想外！！

視線でパソコンを操作
コミュニケーションをとられる方なので
目の周りなど顔が疲れるのだそうです。

理由を知れば大いに納得！！
同じ病気でもお一人お一人状況は違うもの。
安易な思い込みは捨てて
本当に必要なお手伝いをしなければと
改めて思います。

男性ですから初の顔マッサージ！
私も少々緊張しましたが
気持ち良かったと喜んで頂けてほっとしました



今週末には桜も満開だとか！？
例年より早めの開花。
長く咲いてほしいですね～

『いのち寄り添う』

すっかり先延ばしし過ぎてしまった柏木哲夫先生のレポです

ホスピスを作られターミナルケアに力を入れてこられた
柏木先生を初めて知ったのは父が闘病した時。
『ベッドサイドのユーモア学』等の著書を読んで
「こんなお医者さんが近くにいたら・・・」と思ったものでした。

まさかあの先生のお話を生で岐阜で聴けるとは！！
本当に嬉しかったです。


“寄り添う”と言う言葉は
最近よく聞かれるようになりましたが
その本当の意味に合っているのか
怪しいと思うこともしばしばです。

ましてや「死」と言う現実をを直視している人に
寄り添うと言うのはどれだけ大変か。

閉ざしてしまっている心の扉を開けるには“笑い”が一番
そう先生はおっしゃっています。
つまりはユーモアが大切だと。
これは他の多くの先生もおっしゃっていて
あのアルフォンス・デーケン先生も同様でした。

どんなにご本人にとって良かれと思っても
無理強いすれば心を閉ざされるだけ。
まずは心をほぐさなければ何も始まりません。

特に末期患者さんの切なる願いは
①苦痛を取り除いて欲しい
②私の気持ちをわかって欲しい

苦痛を取り除くのは医師にお任せするしかないですが
気持ちをわかろうとすることは医療従事者でなくても出来るはず。


患者を支えるのに大切な力を次のように説明されました。

《一般医療》人間力・（医療の）技術力⇐下から支える

《救急医療》技術力⇐上から差し出す
　　　　　　緊急を要しているので、
　　　　　　この場合は人間力よりも技術力が優先されます

《緩和ケア》人間力・寄り添う力⇐横から

つまり寄り添うと言うのは
その人のすぐ側にいて、
心や身体の痛みなどを共に感じようとすることで
それは上から目線でもなく、
下からのフォロー力とも違うと言うことです。

末期の患者さんは
しっかり寄り添うことが出来れば
死んで行ける力（感謝と安らぎ）を持てるのです。

寄り添って行くために大切なのが人間力！！
そのポイントとして１０項目上げられました。

①聴く力
②共感する力
③受け入れる力
④思いやる力
⑤理解する力
⑥耐える力
⑦引き受ける力
⑧寛容な力
⑨存在す力
⑩ユーモアの力

共感力はカウンセリングなどでもとても大切ですが
自分との考え方や価値観とは違っていても
それは一旦横に置き
相手や患者さんの身に自分を置き換えて感じてみる。
と言うことですね。

どの項目も予想はついていた中で
唯一わからなかったのが⑨の存在する力。

患者さんやクライアントと接していると
色々なことが起こり辛くなったり
逃げ出したくなることもあります。
そんな時でも逃げ出さず
その場に踏みとどまれるかどうか。

気付いていませんでしたが
それも大切な点でした！


生と死は表裏一体。
人は生きて来たように死んでいくもの。
これは先生もおしゃっていたし
私も色々な方を見て来て実感していることですが
更には次のように説明されました。


『良き生を生きれば
　良き死を死することが出来る』

良き生とは・・・
①感謝する人生
②散らす人生
　お金や時間、経験などを自分のために集める生き方ではなく
　人のため、周りのために使う生き方
③ユーモアがある人生
　ユーモアとは愛と思いやりの現れです

良き死とは・・・
・苦しくない死
・交わりの死（孤独死とは逆と考えるとわかりやすい）
その中でも究極の良き死とは“平安な死”
魂の平安、永遠の命、等々。
それはお金や家族など失われることの無い
絶対的な安心感。

信仰など絶対的な所からやってくる
全てを超越した安心感
魂の安らぎ。

これを聞いてある方を思い出しました。
ある信仰をお持ちで
「死は復活ですから怖くはありません」
そうおしゃっていました。


患者さんの想いをご本人と全く同じに
完全にわかることは出来ないでしょうが
わかろうとしてくれている姿勢は伝わるもの。
それが寄り添うと言うことなのでしょうね。


貴重なお話を聴くことが出来て本当に良かったです。
この講演会に誘って下さった加藤さんに改めて感謝します。
ありがとうございました

難病ふれあいギャラリー（RDD2018）

先日お伝えしたRDD2018（世界希少・難治性疾患の日）の
展示イベント見に行って来ました。

当初仕事の予定で行けないはずでしたが
キャンセル（残念ですが）となったので
これはチャンス！と行って来ました

トップの画像はどなたが描かれたのか
わからないそうですが
素敵だったので写真を撮らせて頂きました

《難病連のあゆみ》

昭和４８年から国の難病対策が始まり
翌年頃から岐阜県も難病連の活動が始まったそうです。
随分長い歴史があるようで
とても興味深いマップでした！

ヘルプマーク

ヘルプマークとは
義足や人工関節を使用している患者、
内部障害や難病の患者、精神障害、知的障害
または妊娠初期の人等
援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々が、
周囲の方に手助けを必要とすることや
「見えない障がい」への理解を求めるものです。

実際に身に付けている方をまだ見たことはありませんが
みなさんもどこかで見かけたら
気を付けてあげて下さい。



明日２５日（日）「難病カルテ」の著者・蒔田備憲さんの講演会。
１２：４５～１５：３０ぎふメディアコスモスです。

ギャラリーの展示も明日までの開催です。
この機会にぜひぜひ、見に行って下さい！

*　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　*

多くの方々が行って下さったそうです！
皆様ありがとうございました

RDD2018～世界希少・難治性疾患の日

2月最終日はRDD世界希少・難治性疾患の日

これに合わせて全国で様々なイベントがありますが
岐阜でも２月２５日（日）１２：４５～１５：３０
ぎふメディアコスモスで
新聞記者として多くの難病患者さんへの取材を重ね
書かれた「難病カルテ」の著者
蒔田備憲さんの講演会があります。

入場無料・参加自由だそうです。
残念ながら私は仕事のため行けませんが
関心を持たれた方はぜひ！ご参加ください。


同時開催で同じくぎふメディアコスモスのギャラリーで
難病ふれあいギャラリーとして２４日・２５日の二日間
様々な展示もされるそうです。



また県内各地の図書館でも１５日頃から随時
難病図書フェアーもあります。
開催期間は様々ですが約１ヶ月近い展示のようです。
お近くの図書館に行かれた際には
一度チェックしてみて下さい。

良き出会い♪

今日は良き出会いがたくさんありました。

新規で訪問サポートをさせて頂くことになった患者様ご夫妻。
難病ALSに罹られても
明るくとても前向きに過ごされている姿勢に
ただただ感動
私の方がパワーを頂いた気がしました

そして中央病院の緩和ケア病棟の親睦会もありました！
激動の渦中で初めてお会いする方も随分多かったのですが
色んな方と話せて良かったです。
新しい可能性に期待しつつ
これからも共にがんばって行ける気がしました。

良き出会いに感謝感謝！
ありがとうございます

『病院の中のホリスティックケア』 キース・ハント先生

英国ロイヤルフリーホスピタルで
２５年間マッサージセラピストとして患者さん達をケアされている
キース・ハント先生のセミナーを受講してをきました。

まず最初に驚いたのは、
貧困者が無料で治療を受けられるよう設立された病院であること。
そんな病院があることに英国の懐の深さを感じます。
一時大問題になったエボラ出血熱に感染した看護師の治療もし
完全復活させたと言うのですからすごいです！

その病院で病気の種類を問わず医療チームと連携を取りながら
必要とされる患者さんにアロママッサージを行う
セラピーチームを率いているのがキース先生。

今でこそチームで日々大勢の患者さんのケアをされているそうですが
たった一人で始めた当初はとても大変だったそうです。
医療現場でセラピストとして働き続けられたのは
この仕事が大好きであり
医療スタッフと確かな信頼関係を築いてこられたから。

病院の中での立場をわきまえながら
セラピストとしての役割をしっかり果たす。
その活動の効果は当然のように現れ
周りから認められ
しっかりとした連携システムが築かれているそうです。


「セララピストは医療チームと協力するのであって
医療の代わりをするのではない」ということ。

アロママッサージは病院での治療や看護をより良く進めるための
補完的なものであると言うこと。

必ず医師の指示に従いながら施術をし
セラピストが勝手な判断で行わないと言う姿勢。

そして特に大切なのは
“病気”を見るのではなく
患者さんと言う一人の“人”を見ると言うこと。

いくら善いことでも患者さんが「NO」と言えば行わない。
無理強いはしない。

患者さんが何を大切にされ、何を求めているのか。
言葉だけでなく、
表情やわずかなしぐさにも感じ取れるよう“アイコンタクト”
そしてスマイル(笑顔)の大切さを
繰り返しおしゃっていました。



ワークや実技を含めた二日間。
様々な内容が含まれていたので
正直、もう少し詳しくと思う箇所もありましたが
限られた時間ではやむを得なかったこと。

何より普段施術する側なので実際患者さんの立場になって
実技の演習が出来たのが良かったです。
これまで自分が行ってきたことの再確認も出来
学ぶことも多くとても勉強になりました。

キース先生の明るくユーモラスな人柄と
共に学んだみなさんのおかげで
とても楽しく貴重な二日間となりました。
本当にありがとうございました。


そもそも私がこのようなアロマテラピーを行いたいと思うようになったのは
ある特別ながん患者さんとの出会いがあったから。
それまでは重い病気の方への施術は行ったことが無く
自信の無いまま、
それでもいいからと希望されて行ったのが始まりでした。
末期の患者さんにアロマがこんなにも喜ばれ役に立てることを
その方に教えて頂きました。

まだまだボランティア枠でごく限られた場でしか
医療現場で係ることは出来ない日本の現状を思うと
ロイヤルフリーホスピタルのセラピー現場は
理想的過ぎるように感じてしまいますが
マッサージケアを受けることで患者さんやそのご家族
あるいは医療スタッフの皆さんも楽になることがもっと広く伝わり
私達もいつの日か
共にチームの一員として関われるような日が来ることを心から願っています。

その日のためにも
今回学んだことを生かしながら
目の前の患者さんたちに寄り添って行こうと思います。


超長文、最後まで読んで下さってありがとうございました。

驚いたけれど・・・

私が訪問する在宅療養の皆さんは
人工呼吸器を付けていらっしゃる方達ばかりで
胃ろうと言って胃に直接栄養補給をされています。
ですから当然摂れるものはきちんと計算し作られた栄養製品のみ。
そう思い込んでいましたが、
意外な事を知りました！！

患者さんの状態によりけりですが
ごく少量であれば口から食べられる方が
大好きなケーキを食べたり
あるいはお酒が好きだった方は
胃にお酒を流し入れることもあるんだそうです！！

とても驚きますが
ほぼ身体の自由が失われ
好きなこと、やりたいことがほとんど出来ない状況の中
たまには好きなものを食べられると言うのは
楽しみを味わえるとても貴重な機会。

患者さんに「少しでも楽しみを」
そう思うご家族の方々の愛を感じました

神経難病医療の研修

難病生きがいサポートセンターの研修会に参加して来ました。

岐阜県の難病の拠点病院となった岐阜大学付属病院で
神経内科を開設され、
長年ALS（筋萎縮側索硬化症）の患者さんと向き合ってこられた
犬塚貴先生(現・岐阜市民病院）のお話。

そして難病医療コーディネーターの堀田みゆき先生の
岐阜県の難病医療に関する取り組みについて。

貴重な話を聞かせて頂きました。

ALSの患者さんにアロママッサージをさせて頂くようになり
やはりその病気についても知りたいと思い
患者さんやご家族の手記を読んだり
最近では時々TVなどでも取り上げられることも増え
そんな形で情報収集をするものの
“医療”やサポートの仕組みなどの知識は中々得ることも出来ず
今回のような勉強の機会はとてもありがたく思いました。


岐阜県は難病に対しての取り組みは結構進んでいるそうで
これからもより一層サポートが期待できそうな感じはしました。
そして特に印象的だったのは
患者さん、ご家族、治療に係る主治医の先生はじめ医療関係の方々も
孤独であるということ。
難病と言う経験値が少ない事態に
手探りで向き合う感覚は立場が違えども同じなのかと・・・

そんな中で色々な職種の皆さんが関わることで
患者さんの心を支えることにつながっていると。
確かに私が訪問させて頂いているあるご家族も
「色んな人達に助けられているから何とかやって行けるので
　本当に恵まれている」とおしゃっていました。


終わりに応援員の交流会があり
そこでも皆さんのお話を聞かせて頂けました。
ご自身がALSでありながら
応援員に登録されている恩田聖敬（さとし）さんも。

患者さんとコミュニケーションが取れなくても伝わっている。
それに患者さんだけでなく、家族にも目を向けて！
ヘルパーさんや看護師さんたちは
どうしても患者さんばかりを見ることになりがち。
そんな環境の中で私達応援員はご家族のケアにもひと役立てるのだと。

そうおしゃっていました。
重度の患者さんとはほぼコミュニケーションが取れず
本当にこれで大丈夫なのか常に自問自答
試行錯誤しながら行っている身としては
恩田さんのメッセージは心強いものがありました。
ありがとうございます！！


応援員に登録しながらまだお呼びがかからないと嘆いていらっしゃいましたが
そう言えば私も声がかかったのは登録してから随分経ってのことでした。
患者自ら自身の体験をもとに他の患者さんを支える
「ピアサポート」と言うものもあります。
周りに恩田さんのサポートを必要とされる方がいらっしゃれば
恩田さんのHPか難病生きがいサポートセンターにご連絡を！！

そしてアロマでのサポートが必要な方はこちらか難病生きがいサポートセンターまでご連絡ください。

今回はALS中心の勉強でしたが
難病(指定すらされていない極々少数の病気も）には多くの病気があり
同じ病名だからといっても状態は患者さん毎に違うもの。
環境もそれぞれですから
同じようには括れないものだと実感しています。
お一人毎に本当に必要なサポートは何か？
特別なケアではなく
ただただグチ話を聴いて欲しいだけかもしれません。

少しでも患者さんやご家族が楽になれるような
そんお手伝いが出来ること私達応援員は願っております。