豆猫日記 すべてはうまく行っている♪♪

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難病連 第45周年大会

2018-11-11 17:10:20 | 緩和ケアと難病サポート



岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)の総会にお誘いを頂き
初めて参加してきました。

日頃は難病生きがいサポートセンターの応援員として活動しているだけなので
難病連についてほとんど知識が無く
様々な難病の患者会から成り立っていることに
まずは驚きました。

交流会では患者会の意外な現状も知りました。

治療法が確立されていない病気
“難病”に苦しむ患者さんやご家族にとって
同じ病気の人達の情報はいかに有り難いか
想像しうるのですが
インターネットが当たり前の時代となり
患者会に入る人が少なくなって来たとか
あるいは未だに閉鎖的村社会のため
病気であることを隠さなければならず
ご苦労があるのだとか・・・

そう言ったご苦労がありながらも
何十年も難病患者として過ごされ
新たに治療法が生まれて良くなって来たとか
ご家族の積極的なサポートで
私よりも数段アクティブな生活を送られている話も聞けました。


そして今回の45周年大会でのメイン
(株)ミライロ 垣内俊哉社長さんの講演をご紹介します。

垣内さんは骨形成不全症のため
何度も手術を繰り返すも
「自分の足で歩きたい」と言う夢はかなず
絶望感を味わいながらも
大学生時代に苦労の上
初めて掴んだバイト先での運命的な経験から

障害はマイナスであると言う発想から
【バリアバリュー】障害を価値に変える発想へと転換されました。

そして自らの価値を生かせる会社を
大学生の時に自ら立ち上げられたそうです。
それが(株)ミライロ
既に様々なメディアで取り上げられているようです。

講演の中で面白い例えがありました。

《もし日本が100人の村であったら》

高齢者27人 子供15人 妊婦1人
障害者7人 LGBT8人 外国人1人
左利き10人


ここに左利きの人達が入ることも意外でしたが
多くの物が大半を占める右利きの人達用に作られており
左利きの人達が感じる不自由さに気付いていなかったことが
まさしく全てを表している気がしました。

つまり100人のうち計69人もの人たちは
何かしら不自由さや不便さを感じている可能性がる
そんな例えです。


障害があっても無くても
みんなが暮らしやすい世の中
思いやりを持って優しくなれるそんな社会を目指して
垣内さんは様々な取り組みをされているようです。

そんな心づかいの一歩として
ユニバーサルマナー検定を作られたり
バリアフリー地図アプリ「Bmaps(ビーマップ)」
などにも関わっているそうです。


人生で何かに躓くと
つい、そのマイナス面ばかりを思い
どんどん負のスパイラルに入り込み
抜け出せなくなってしまう事があります。

そんな時、この垣内さんのように発想の大転換が出来たら
全ては変わっていくような気がします。

最後に垣内さんが紹介された言葉を・・・

南極大陸の遭難で奇跡の生還をした探検家
アーネスト・シャクルトンさんの言葉だそうです。

“楽観”と言う真の精神的勇気を持て!』



貴重な情報をたくさん頂けました。
ありがとうございます




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