退院９日目、外来

今日は退院して初の外来。
久しぶりの外出です。

母に送迎してもらいました。
ありがたい。

なんだか緊張しました。
お腹下し気味。

やっぱりしんどかったけど
だんだん慣れてきました。

着替えして外出するのは
気持ちがシャキっとします。

退院してまもないからか
診察時間より早めに呼ばれました。
ありがたい。
ゆで卵先生に入院時のお礼をしました。

血液検査はCRP正常値
肝臓もだいぶ改善
貧血は相変わらずだけど
IgGが正常値になってたのはびっくり。
初めてかも。

ステロイドパルスの効果なんだろうなぁ。効きすぎて怖い。

リンデロンの減量どうしますか？と
ゆで卵先生に聞かれましたが
今回は見送りました。
粉末が飲みやすいということも
覚えててくださっててびっくりしました。

腕の湿疹や痛みも伝えましたが
様子見になりました。
軟膏とか塗ってもなぁ。

ほんとうにゆで卵先生の
ひとりひとりの患者を
大切にしてる姿勢に
いつも励まされます。

この先こうやってまた再発しても
何度でも立ち直って行かないと。

外出も外来も暑いし
ちょっとおっくうだったけど
行って前向きな気持ちになりました。

母、ゆで卵先生、看護師さん
みんなに感謝です。

退院８日目

今朝
左腕の内側に赤い痛みのある湿疹を確認。

こわーい！

入院する前、７月３日頃から
左腕の二の腕中心に痛みのある赤い湿疹が広範囲に出たのです。

腕の外側全体に結構ブワーッと。
それが痛くて。
長袖で隠してました。

服着るときもヒリヒリジンジン。
何だろうと耐えていたら
２、３日ぐらいでひいてきました。

その後１週間位で生理が来てから
体の痛みとしんどさ
関節痛が始まりました。

たいていのしんどさは乗り切れるのですが
７月１３日仕事を早退しました。
辛すぎました。

次の日土曜日
生理痛ひどいな、なんてまた耐えていたら
鎖骨に広範囲に赤い湿疹が。
しかもかなり鮮やかな赤。
（母によると背中にも腕にも出ていたらしい。）
頭皮も痛いし、朝起きれないし
首のリンパの腫れが
ピンボールみたいになってきて
救急外来へ。

CRP9だったことに衝撃を受けました。
ゆで卵先生に診ていただき
「入院はイヤですよね…」と
言われました。
絶対イヤだと思いました。

感染症の可能性も否定できないので
抗生物質を処方してもらい
連休あけ受診予約。

この時点では
終息するんじゃないという淡い期待も持っていました。浅はか…。

しかし良くならない体調。
3連休とにかく耐えて入院準備をして
火曜日入院となったのでした。

だから湿疹はもんのすごく恐怖感があります。
大丈夫かな。


今日も右首のリンパが張ってる感じあり。

今日を過ごせたことに感謝です。

退院６日目、７日目

昨日は退院して６日目。

母が外出していたので
久しぶりに食器洗いして
気分転換になりました。

家事が出来るようになった。

今日は親戚が家に来て
ご挨拶できました。

顔が丸くなった気がする。
アゴの吹き出物気になるなぁ。
副作用。

やっぱり右首のリンパが張ってる感じあり。
膝痛
喉イライラ有

今シーズン初あずきバー食べました。

退院５日目

退院５日目

今日も猛暑日。
普段は涼しい風が入る夜も無風。
エアコンの除湿モードにしてます。

やっぱり右首のリンパが
居たいまでいかないけど
張ってます。
まだくすぶっているのかな？
ちょっと怖い。

たいぶ食べる量も増えてきました。
今日は痛み止めなし。

とうもろこしいただきました。

退院３日目、４日目

退院３日目

掃除機かけたり
割りと動けた１日。

夜ひどい片頭痛？神経痛？目痛？にやられ
リンパも熱を持つし
ムカムカ吐き気も。
また再発したらどうしようってビクビクしました。

とりあえず冷やして就寝。
今朝はやはり痛みが残り
痛み止め飲みました。

入院前はこのぐらいなら
なんとも思わなかったけど
やっぱり臆病になります。

自分の体が怖くなります。

退院４日目の今日は
台風のフェーン現象の影響で
こちらは猛暑日。

冷房苦手ですが
さすがにエアコン付けて
除湿モードにしてのんびりしました。

明日も猛暑日らしいので
養生します。

今日の体調

右首のリンパが張ってる
痛みあり
体重増えてきた
鎖骨まわりの湿疹の跡
早朝覚醒

枝豆いただきました。

退院２日目

退院して２日目。
ぐっすり眠れた。

ラジオ体操して、ストレッチして
朝食。

午前中親戚の叔父さんより
ミニトマトいただく。
甘くておいしい！
挨拶できた。

お昼そうめん

午後休憩しつつ、
テキストや本を読む
なんだか右首のリンパが張ってるな～。
いちいちビクビクしてしまう。

夕飯の時冷房付けたら
なんともダルくて眠くなる。

少し休憩してお風呂。
ドライヤー、腕が疲れる。
またもや髪が抜ける。

医療や病院もののドキュメントや
ドラマが多い日。
見て入院中のことを思い出す。


今日の体調

右首のリンパが張ってる
右肩が痛い
筋力低下
しゃがんだ体勢から手をつかないと
立てない
ラジオ体操、ストレッチできた
髪の毛抜け毛
手足がじんじんする

１日過ごせたことに感謝です。

退院１日目

退院して１日目。
何だか昨晩は眠くて早めに就寝。
見たいテレビもたくさんあったけど
やっぱり疲れたのかな。

400位に目が覚める。
早朝覚醒。

700位まで二度寝。
ラジオ体操して、ストレッチして
朝食。

洗顔して新聞読んで
普通の朝だ。

午前中は横になって
ゆっくり過ごす。

お昼そうめん食べて
活動開始。

入院用具の整理や
夏物の整理
入院中たまってたHDD消化
テキストや本整理

今日は私の誕生日で
友人からお祝いをいただいたので
お礼のメールしました。
ありがたい。

メール打ちながらちょっと泣けてきた。
感謝です。

今日はお風呂もそんなに疲れなかった。
シャンプー後ドライヤーしてたら
引くほど髪が抜けました。

パルスすると脱毛したり
ウブ毛が増えたり
筋力低下したり
早朝覚醒したり
お腹張ったり
いろいろあります。

今日の体調

右首のリンパが張ってる
筋力低下
しゃがんだ体勢から手をつかないと
立てない
ラジオ体操、ストレッチできた
お風呂疲れない
髪の毛抜け毛


夕飯は鰻。
フワッとして身が厚くて
とってもおいしかったです。

入院９日目、退院

おかげさまで
今日午後退院してきました。

いつもどおり
ラウンジで朝ラジオ体操

800朝食
900図書室

1030お風呂

1100薬剤師さんから退院時のお薬いただく。

1115水曜日は体重測定の日
明るい看護助手さんに測定してもらう。
この方にはすごく元気もらいました。
先週から体重3キロ減。
看護助手さん驚いてた。
ステロイドパルスすると筋力低下するからか、私の場合毎回体重減ります。

午後になるだろうと思ってた
母が早めに来てびっくり。
1200お昼母と食べる。

その後入院したときに履いてきた
靴がないことに気がつき
看護師さんに探してもらいました。

入院したときあんまりよく覚えてない
ので焦りました。
外来にあったようで
いろんな方に助けていただきました。
ありがたかったです。

母の車のエアコンの効きが良くなくて
汗だくで帰宅。
筋力低下してるからか
病院とは違い
なにするにも疲れます。

荷物整理はたいがいにして
横になりました。

夕食おいしかった。
久しぶりの我が家。
ありがたい。

職場にも退院の連絡を入れました。
本当に感謝です。

お風呂入ってしんどくて
しばらく横になって休憩しつつ、
なぜ病院のお風呂よりツラいのか
考えてみたり。

まあぼちぼち行きます。

自宅はセミの大合唱。
入院してる間に季節が移り変わります。

本日の体調

筋力低下
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹の跡
お腹ゆるめ
疲れやすい

母、ゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。

入院８日目

今日は朝から採血。

火曜日だ。
入院して一週間。

740ラジオ体操できた。

800朝食

担当の看護師さんと
いろいろ話す。

1030お風呂

1200お昼母と食べる。
高校野球の予選を観る。

そのあとうたた寝。

少し寝たら本読めた。
図書室へも行けた。

検査結果気になるなぁ。

1850夕食後、のんびりしていたら
ゆで卵先生いらっしゃる。
「遅くなってすみません」と。

今日も外来激務だったのだろうな。
ありがたい。

検査結果もまずまず。
良かった。
ホッとした。
母に電話。

本日の体調

右肩、右首のリンパ熱い
口回り三叉神経
筋力低下
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹の跡
生理出血収まってきた

母、ゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。

天気良いなぁ。

入院７日目

430位で一旦目をさまし
二度寝。

月曜日だ。
世の中が動き出している。
なんとなく安心する。

720起きる、ラジオ体操できた。
顔を拭くタオルの気持ち良いこと。
ありがたい。

検温で微熱があると
ビクビクしてしまう。

800朝食

看護師長さんがいらっしゃって
声をかけて下さった。
ありがたい。

1030お風呂
少し筋力低下？

1200お昼母と食べる。
そのあとうたた寝。

少し寝たら本読めた。
図書室へも行けた。

午後も微熱なので
おとなしく過ごす。

1915夕食後、のんびり本読んでたら
ゆで卵先生いらっしゃる。
遅い時間にお疲れ様です。

きっと外来終えてから
来てくださったのだ。
ありがたい。
その誠実さ、勇気付けられます。

リンパの腫れ触診していただき
口のなかのうがい薬お願いしました。

本日の体調

右肩の痛み。
リンパの腫れ弱まる
右首のリンパが熱い
筋力低下
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹
→薄くなってきた？
生理出血継続中

母、ゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。

入院６日目

昨日は眠くて2200就寝。
パルス後は目がしょぼしょぼして
起きてられないこと多し。

300 目が覚める→また寝る

640 採血

720ラジオ体操

800朝食

1030お風呂
シャンプーできた。

お昼は母と食べる。

ゆで卵先生いらっしゃる。
日曜日なのにお疲れ様です。

今朝の採血CRP下がってた。
基準値は越えてるけど。

良かった良かった。
母がアイス買ってくれた。
食べ過ぎてちょっと下す。

しばしうたた寝。
とても眠い。

午後本読めた。
図書室へ行けた。

また採血して問題なければ
退院出来そうとのこと。

本日の体調

右肩の痛み。
リンパの腫れ弱まる。
若干口のなかの腫れ
唇の腫れ
立ちあがりの筋肉痛
筋力低下
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹
→薄くなってきた
生理出血継続中
お腹下す
こめかみにぶつぶつ

母、ゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。

枝豆にスイカでした。

入院５日目

646起床。
意外と眠れました。

720ラジオ体操

800朝食
昨日より食べられた。
今日からステロイドは内服へ。
1.5㎎。

検温37.1

1030お風呂
シャンプーできた。

お昼は母と食べる。
アイス買ってくれた。
おいしかった。

ゆで卵先生いらっしゃる。
土曜日なのにお疲れ様です。
明日か明後日採血とのこと。

午後本読めた。
図書室へ行けた。
久しぶりにスマホで音楽聴いた。
元気出た！

入院してから早いもので５日。
先週の今日は救急外来に行った日だ。

本日の体調

右肩の痛み。
舌下リンパのピンポール大の腫れ
しぼむが痛みあり。
若干口のなかの腫れ
唇の腫れ
立ちあがりの筋肉痛
筋力低下
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹
→ちょっと薄くなってきた？
生理出血継続中
お通じがスッキリしない
こめかみにぶつぶつ。

仕事のことや、この先のこと
考えてしまいますが
少しだけ周りを頼れるように
なってきたように思います。

母の前でツラいときは泣く。
仕事でも体力わきまえてほどほどに。

これだけ定期的に入院しているし
自分の体力に折り合いをつけなきゃいけないな、と。
生活をかなりセーブしてても
入院するときはするのだ。

何が良くなかったとか考えちゃうし
いろんな人に迷惑かけてるなぁともいつも思う。

母とゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。

今日は枝豆ご飯と生姜和えでした！
３年前入院したときも食べたなぁ。
完食です。

ステロイドパルス３日目

445起床。
2330就寝。
眠り浅いような。

検温は平熱。

ラウンジでラジオ体操。

800朝食
あれれ、あまり食べられない。

と、思ったら入院直前に終わった生理
復活していた。
毎回パルスすると生理が来るんだよなぁ。
ホルモンと関係しているんだろうけど
生理が終わるころには
こういうの落ち着くかな。
と、つらつらと考えてみたり。

930お風呂
シャンプーできた。
そんなにツラくない。

1045
ステロイドパルス点滴３日目。

お昼は母と食べる。
土用の丑の日なんですね～。

1430
ステロイドパルス３日目終了。
後半汗ばんだ。

母帰宅後、ゆで卵先生いらっしゃる。
問診とリンパの腫れ確認
湿疹はまだまだですね、とのこと。

明日からリンデロン錠へ。
だいぶ落ち着くと良いですね、と。
ありがたい。
励まされる。

午後本読めた。
図書室へ行けた。

今日はずっと平熱。
室内との温度調整が課題です。

今回は約一週間位体調不良をだましだまししてましたが
今回は身体中に広がった湿疹で
「これはヤバイ」と実感しました。

CRP9でも、リンパの腫れがピンポールみたいになっても
ツラい、ツラいけど
なんかの感染症なんじゃないか
おたふく風邪とか（母に聞いたら罹患済）
どうも夏風邪とか、
都合の良いように考えてしまいます。
大丈夫、大丈夫って。

正常化バイアスがはたらくのか
現実逃避なのか。

そしてすごくすごく体がツラいときに
力になるものをたくさん準備しておこうと思ったのでした。

きっとこの先の人生
またあるだろうし、
どうすれば平常心を保てるのか
危機管理じゃないけど
自分の心を立て直す方法を用意したいと思いました。

そういえば今年の３月に
ステロイド減量中、何度目かの帯状疱疹に罹患しました。
統計をとると、帯状疱疹をした年は
今まで必ずMCTDが悪化して入院しています。

免疫力低下してんだなぁ。


パルス 3日目

１日ずっと平熱になった。
不眠はいまのところなし。
頭皮の痛みが弱まる。

舌下リンパのピンポール大の腫れ
しぼみつつあるが痛みあり。
口のなかの腫れ
唇の腫れ
立ちあがりの筋肉痛
筋力低下
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹
お腹や腕にも

母とゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。

ステロイドパルス２日目

600起床。
同室の方々しんどそうで色々あり
寝たのは230だったけど
パルスのせいか、眠くない。
眠れなくていいや、とずっとラジオ深夜便聴いてました。

検温は平熱。
ロキソニンずっと飲んで耐えてたので
逆に変な感じがするな。

ラウンジでラジオ体操。
ここのところの高熱でサボっていたので再開。

800朝食ほぼ完食。

運動の為図書室へ。
久々に膠原病の本読みました。
あと、SLEやサイトメガロウィルス、帯状疱疹など。

1000お風呂
シャンプーできた。
湿疹広がってるのを確認。

1100
ステロイドパルス点滴２日目。

お昼は母と食べる。
この暑い中、ありがたい。

1500
ステロイドパルス２日目終了。

午後本読めた。
図書室へ行けた。
読書してまったり。

今日はずっと平熱。
また起きれなくなる前に
今できることやっちゃおうと
思ってしまう。

1700
ラウンジで読書。

この病院の入院も５回目となりますが
今回はいつもの階ではないので
まちがって違う階の別室に行きそうになりました。
なんてことだ(笑)すみません。

パルス2日目
喉の呑み込み楽になる。
でもこれもきっとまぼろし…。
１日ずっと平熱になった。
顔のむくみがとれた？
ラジオ体操できた。
眠くない。
頭皮の痛みが弱まる。

舌下リンパのピンポール大の腫れ
張りがなくなる？
口のなかの腫れ
唇の腫れ
立ちあがりの筋肉痛
筋力低下
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹
お腹や腕にも→New

母とゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。

ステロイドパルス１日目

445起床。
意外と眠れた。

検温は平熱。久々。
なんでいつも入院１日目朝は平熱なのか。謎。

寒気がするので布団にくるまる。

800朝食ほぼ完食。

検温38.1
そんなにツラくない。
慣れてきた？

1030
採血
サイトメガロの検査に出すらしい。

1045
ステロイドパルス点滴１日目。

お昼は母と食べる。
意外と起きていられた。

午後本読めた。
図書室へ行けた。

1330
ステロイドパルスのみ終了

読書してまったり。
この時点で検温36.8
平熱だ。
すごい。効きすぎて怖い。
冷やしたりロキソニン飲んだりしなくていい。

1700
ソルデム3Aも終了。

パルス１日目
喉の呑み込み楽になる。
関節痛弱まる。
平熱になった。36.8
顔のむくみがとれた？
ロキソニンもステロイド内服もない
健康な人ってこんななんだな～

舌下リンパのピンポール大の腫れ
変わらず。若干張りがなくなる？
口のなかの腫れ
唇の腫れ
顔と首と鎖骨の一面の赤い湿疹

母とゆで卵先生、看護師さん、職場のみなさんに感謝です。