膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

図書司書補

2016年09月30日 23時42分30秒 | 日記


キリのいい数字。

今日は面接に行ってきました。

母校の中学校の図書司書。
本が好きなので
ほんとにほんとにやってみたくて
すごく緊張して挑みました。

何人も受験者がいて
この待つ感じが何かに似てると思ったら、診察でした(笑)

あと何人いるから一時間かかりそうとか。
あの感覚。

合格者には今日中連絡が入るとのことで、
面接のあと外来だったのですが
気になって仕方ない。

ゆで卵先生も看護師さんも元気そうで何より。
良かった。
忙しさは相変わらずでした。

診察終わって薬局行って
帰り道、もう6時半。
さすがにこれは電話こないな~って思ってたら

合格!!
電話をいただきました。

わー!うれしい!

立ち寄ったAEONで
電話しながら
夢じゃないかとしゃがんで頬をつねりました(笑)

面接官は私の体調や持病も知っています。

だから自信がなかったのです。

電話待ちでもう望みがないかな?と不安なときに
病気じゃなかったら…なんて思いました。

でも
受かっても受からなくても
私は私で

病気じゃなかったらって考えるのは
時間のムダだって。
建設的じゃない。

その上でどうするかだって。

病気ひっくるめて私で、
それを受け入れてくれる職場が
いちばんいいのかもしれない。

でもそれってかなりハードル高いよね~。

働いてないとなんとなく引け目で
前の職場の人とかと会いづらい。

そうやって堂々巡りして
落ち込みそうになったら
楽しいことをたくさん思い描いて
必死に自分を励ましていました。

良かった。

お母さんや、友だちや
ドリや、仙台や、たくさんの人に力をもらったおかげです。

今回はわりと浮かれず冷静に対応しています。大人になったな。
いろいろあったもんな~。

こっから大変だから浮かれない。

前みたいにがんばりすぎないように
楽しんで
頼るところは頼って

病気でも雇ってくれたことに
本当に感謝して。

あぁ、生理の頭痛と腹痛がする。
そりゃそうだよね。
あんなに緊張すればね。

ゆるゆる生活から一変。
月曜からファイトだっ!


つれづれに

2016年09月29日 18時57分08秒 | 日記
蒸し暑い~!
ラジオ体操すると小汗かきます。

ナノケアスチーマーすると
部屋の湿度が上がるので
さらに暑い。

でも汗かくの結構好き。
スッキリします。

ラジオ深夜便の
親が老いるということ
聴いて涙が出ました。

そう
親はいつかはいなくなる。

母に優しくしなきゃって
よりいっそう思えました。

リップを秋冬にチェンジ。



エテュセです。
ワクワク。

医療証

2016年09月28日 22時03分36秒 | 日記
医療証きた!

そうか、今年いっぱい経過措置なのね。
あっという間だな~。

どうなんだろ。
重度じゃないと
医療費の補助はなくなるのかな~。

今日は蒸し暑くて
生理だし
そのせいか眠くて眠くて
朝も眠いし
昼のご飯のあとも眠い。

めずらしいな~生理のとき眠いの。

吐き気あるし
お腹が痛いけど耐えられるレベル。

日暮れが早くなり
夕方には電気つけてます。

昼も曇天で
照明つけました。


きた

2016年09月27日 16時55分21秒 | 日記
なんか今日は
関節痛あるし
テンションもローだなぁと思っていたら
生理スタート。

おぉ、そうかそんな時期か。
じんわりお腹が痛いのと
ゆるいのと。

全然遅れずに
すごい周期的な私の生理。
あっぱれです。

蒸し暑くて
夏が若干戻ってきたような。

ストレッチしても
ヨガしても小汗をかきます。

おでん食べました。


父の命日

2016年09月26日 18時04分16秒 | 日記
今日は父の命日。
早いもので5年たちました。
午前中に母とお墓参りへ。

こうやってふたりで
お墓参りできて良かった。

なんだかんだで
平和に暮らしてるよって
報告しました。

帰りに郵便局寄って
切手を購入したのですが
最近の記念切手はかわいい!!

山ほどある記念切手から
ミッフィーといわさきちひろさんの切手をチョイス。





かわいくて使うのもったいない~!


友だちとお茶

2016年09月25日 19時29分58秒 | 日記
今日は暑かった!
午前中、車屋さんで試乗。

今の車って中が広いですね~!


午後は高校時代の同級生が帰省してるので
久しぶりにカフェでお茶してきました。
3年振り?



花いちじくと安芸クイーンのタルト!
おいしかったよ~。

彼女も病気持ちで
いろんな葛藤や病気あるあるを語りまくりました。

高校の仲良しグループ
今でもみんな仲良いけど
病気のことを
かなりディープに話せるのは彼女だけ。

リアルの人と病気トーク。
かなりレアだ!
貴重だ!

ちょっと泣きそうになった(笑)

親に甘えてもいい。
その方が親はうれしい。

こんなグダグダ私でもいいやって思える。

お互い人に気を遣う長女気質で
考えすぎで
真面目で
働くのが好きで
頑張りすぎちゃって
だから病気したのかもね~とか話したり

ライブが好きで
地元一緒で。

会えて良かった。
ふたりとも体調良くて
こうやって会える。

会わせてくれたタイミングに感謝です。

帰りの夜の街は
蒸しっとしてて暑かったです。

そうか明日は月曜日。
人が少ないわけだ。
若干の背徳感。

また会える日まで
日々ファイトだ!

お昼は母とラーメン。


芋煮

2016年09月24日 18時22分24秒 | 日記
ところてん食べ過ぎた…。
お腹下した~。

ラジオ体操したり
ヨガやストレッチしてたら
だいぶ回復してきてよかった~。

動け動けだ。

午前は掃除機かけて
母と買い物。

外はまだまだあっつい。
スーパーの冷房キツすぎて
レジ並ぶのは母にお任せして
早々と車に退散。
あったかいと感じるぐらい(笑)

インテグレートがリニューアルしてた!
ネイルめっちゃかわいい~。
けどこの爪が治らないうちは
おあずけだな~。

ドンキのネイルケア用品
品揃えがいい。

今季初の芋煮です。


夕焼け

2016年09月23日 18時10分06秒 | 日記
ピチカートの東京は夜の7時
もう23年前の曲なのか!
全然色褪せないな~。

私のなかでm-floのcome again と
ピチカートの東京は夜の7時 は
ずっとリピート聴きできる大好きな曲。
話題になっててうれしい。

源さんの新曲もいい!朝聴いてます。

今日は夕焼けがきれいでした。



夕焼け見てきれいだなって思える心持ちでいられる自分がうれしい。
ありがたい。

のんびりな金曜日って
よく考えたら2週間振りです。

先々週も先週もライブ遠征だったからなぁ。
準備や手配やもろもろでバタバタしてたから
燃え尽きた感がすごい。

あぁ、ライブ行けて良かった。
あの空間にいれて幸せ。

まわりにやさしくしようって
丁寧に生きようって
美和ちゃんの涙みたらそう思ったよ。


いろんなことを気にしてしまうけど
あんまりこだわらず
気にしない練習と称しておおざっぱにできるように。

ここんとこ音楽聴きながら
ストレッチしたりヨガしたり
とっても爽快!
汗だくになったらシャワったり。
ストレス解消にもなってる気がする。

嵐さんの昔のアルバムとか
歌詞が胸に刺さる~!

例えば

ひとつ歯車が狂ったら
すべてが狂いだすのさ
無理に止めようとすればするほど
加速度ついてく

見えない力にもがくより
流れにまかせてみれば?
生まれてきたその日からずっと 導かれて今ここにい る

Don't stop より。

そうかーー!
流れにまかせてみるのもありだな~!

お彼岸

2016年09月22日 17時57分14秒 | 日記
今日はお彼岸。
早起きして母とお墓参りへ。
雑草とか掃除してすっきり。

もう今日から日が短くなるんだなぁ。

午前は書類書いたり
外出したりバタバタして

午後はたまってたいろんなことを
こなしました。

ブドウおいしい。



お彼岸ということでお萩。



関節痛も腰痛もリンパも大丈夫そう。
仙台公演のドリパワーで
全然元気です。

体重が減ってるけど
9月は毎年そうなんだよな~。

日常だなぁ。
あの非日常空間のために
また日々元気にいよう。

2016年09月21日 18時25分20秒 | 日記
秋だ~!
稲穂と青空。
トンボもたくさん。
サンマもブドウもおいしー!



今朝は若干の関節痛あり。
リンパも違和感。
お腹も痛いから
時期的にもしや生理かも。

昨日の夜ふと思い立って
今日は皮膚科へ。

このブログでもちょいちょい登場していました私の爪。
爪がパカパカして取れそうで
変形したり、
黒ずんだり
痛みがあったりで
だましだましいました。
お見苦しいので
食事中のかたは飛ばしてください。





お風呂や着替えや
生活のいろんな場面で
爪が引っ掛かって
痛いし取れそうだし
不便。

包帯したりしてましたが
仙台から帰った日
シャンプーしたら
横に割れて
ブラブラ
首一枚つながってる感じに。

ひぇー!

ネットで検索しまくって
ネイル用の接着剤でくっつけて
でも痛くて痛くて
皮膚科行こうと
思い腰を上げたのでした。

ここんとこ
ライブに集中してたからな~。

ゆで卵先生や
いつもの薬局に慣れてるから
新規のお医者様や薬剤師さん
とても不思議な感じがしました。

ゆで卵先生の
謙虚で腰の低い丁寧な診察。
親しみのある看護師さんたち。
慣れた薬局の皆さん。

いかにいつも恵まれた環境で
診ていただいているかひしひしと実感。
ありがたい、私はしあわせものだ。

いわゆる爪の生検をしていただき
顕微鏡で見ていただいたところ
何かの菌に感染してる線が濃厚とこと。

日和見感染。
ステの副作用ですな~。
10年も飲んでたらそうなるよね。

塗り薬を出していただきました。
飲み薬はパス。



なんとPOLAが出してる新薬。

長くかかるから
根気よく治療しましょうとのこと。

水仕事もそんなしてないし
仕事やめたし
何した訳じゃないのに
どーしてこうなったんだ?
謎だな。

しかし寒かったり暑かったり
何着ていけばいいか迷う~。

裏ドリワンダーランド2016 宮城公演

2016年09月20日 18時54分36秒 | 日記
ドリの裏ドリワンダーランド2016宮城公演に行ってきました!!







この人、持病あるのに毎週ライブ行っちゃって大丈夫なの?

大丈夫でした!!
もー元気元気!
お祭りですから!
体調全然OKです。

行けるときに行っとかないと
今は今しかないですもんね~。
病気してからはほんとにそう思うのです!

席が前過ぎて
大画面モニター見るとき首がいたくなるぐらい(笑)
映画館の最前列状態。

さいたま公演で全体像を見て
宮城公演で表情やダンスをじっくり見れた~!
近すぎて現実感がなくて
まだ夢みたいです。

詳しいことはネタバレになるので
かけませんが
この夜が終わらなければいいって
ほんとにほんとにほんとに思いました。

仕事してないから
明日のこと考えなくていいし
ペース配分とか考えず
踊って、歌って、叫んで、わー!!

地方公演は席が驚くほど近い確率高い。

でも初日に行きたい。
初日はたいてい首都圏なので
激戦になるというのがパターン。

あぁ、終盤の日程でいいから
もっかい見たいぐらいだよ~。

すごいなんでもできそうなパワーもらったよ~。
うるうるうるうる。

仙台3年振りだったから
楽しくて楽しくて。

しあわせな時間すごせてありがたい。


このね、うれしいきもちを
どうしたらいいんだろう。
慣れてないからどうしたらいいものか。

なにしたってうきうきしてて
ものすごく
ありえないくらい前向きで。

きっとこんな夜のために
日々いろいろやって耐えて
やっとやっとの夜だから
終わってほしくないんだ。

これからも苦しい夜もたくさんあるだろうし
もうなんでどうして?って夜もあるはず。

そうゆうもろもろ乗り越えて
たったひと夜の刹那に
こんなにパワーをもらえてる。

脳から楽しい物質がたくさん出てるんだと
ドライに考えてみても
あの楽しさに冷静になれない自分。
結構気に入っています我ながら。


今日は母とラーメン博行ってきました。




筋肉痛もないし
朝起きるの眠かったくらいで
温泉が良かったかな?
もしやこれから?(笑)

のんびり

2016年09月17日 18時00分28秒 | 日記
今日はむし暑い1日。
昨日の外出の疲れをとるために
のんびりと。

掃除機かけたり
夏物寝具の洗濯したり

Mステウルトラフェス用にHDD容量開けたり←秋のドラマも録画したいの多くて足りない

ストレッチ、ラジオ体操こなして
のんびりしてました。

午前中
脇腹の上辺りの肋骨と
太もも違和感。

徐々に治ったけど
昨日の疲れかな?
紫外線?
足の左薬指巻き爪になっちゃった。
あれま。

調子良いとイケイケどんどん←古い
な感じになるけど

こんな日もある。

やっぱり
動いたら休息日が必要なんだな~。


プレゼントで当たったよ~!




残暑

2016年09月16日 19時25分00秒 | 日記
2ヶ月振りの美容院。
すっきりさっぱり。

切りたい!って思いはじめると
すぐに行きたくなる。

冷房寒かった~。
自宅は冷え症の私には快適温度なので
外出するとけっこうこたえます。

いかにいつも安心安全な環境にいるか。
ありがたい。

午後は外来です。





まぁまぁ。
CKの高値はライブで踊りまくったからか(笑)

ゆで卵先生なんかお疲れ気味だったなぁ。
大丈夫かな。
食べてるかな。
寝てるかな。

爪パカパカ取れそうなのは
抵抗力落ちて細菌感染したのかも、
とのこと。
皮膚科紹介しますか?
と言われましたが様子見にします。

リンパの腫れも触診していただき
問題なし。

あぁ、ゆで卵先生の疲れた表情が切ない。
体調良くないのかな?
もー心配だよ。

私にできることとといえば
あまり波風立てず
診察をさくさく終わらせることに協力することぐらい。

あと体調崩さないようにするとか。

とにかく今年は体調良いので
それこそほんとにありがたい。

外来の前に寄りたいところや
やることも
スムーズに終えられたし。

しかし残暑きびしかった~!
まだアイスがおいしい。

今日読んだのはこの本。
嫌われる勇気の続編!



なんといってもカウンセリングの三角柱!
多くの患者さんは大きく分けると
「悪いあのひと」「かわいそうなわたし」の話。

三角柱のもう一面には
「これからどうするか」

これから語るべきは
この「これからどうするか」

そう、悪いあのひと、かわいそうなわたしの話をしても
解決にはならない。

なるほどな~。


印象的だったのは以下の文章。

あなたは他者の期待を満たすために生きているのではない。

人と違うことに価値を置くのではなく、わたしであることに価値をおく。

最良の別れに向け不断の努力を続ける。

恋に落ちることは物欲と同じ。

若干嫌われる勇気のインパクトには欠けるかな。


外出を終えてホッとしました。

つれづれに

2016年09月15日 22時10分00秒 | 日記


今日は中秋の名月。
こちらではキレイなまん丸お月様が見えます。

さて、わたドリ。
私だけのドリカム。
今日全曲スマホにいれたぞ!

手配やらなんやらいろいろと片付きました。
良かった良かった~!

チケット予約するのって
実際は半年前ぐらいだから
結構予定が見えない。

しかも転職したばかりで
休めるのかわからなかったので
今回は攻めなかった(笑)

でも仕事辞めたのでそのへんはクリアして
初日へゴー!!

次回の公演の手配も完了してたけど
さすがに2週連チャンは
体力的に…と思い

マッチングシステム譲渡登録したのでした。
いわゆるファンクラブ内のシステムで
オークションで高値でチケットが売買されるのを防ぐため
譲りたいひとと、買いたい人を
完全に抽選で決めるという、あれ。

さいたま公演見たら
あまりに良すぎてツボで
もうどうしてもFC 席でもういちど
見たくなったという流れなのでした。

非常にややこしい流れ。

マッチング成立がわかるのが
今週の火曜で
それからチケット手配して←なんとかなる
着くまでハラハラして
バス予約して
宿も予約して

途中クレジットカード一瞬紛失して
冷や汗かいたり

あせったりあわてると
いいことない。

ゆっくりいこう。

こういう思い立ったら吉日的な行動は
独身で仕事してないから出来ることだよな~。

自分の思い通りになるのが普通だけど
家族持ってたらむずかしいよね。

と冷静になりつつ楽しみます。


涼しくなってきたので
たまっていた図書館本を一気読み。
ほんとうに久しぶりに
お風呂で本読んだ!



最近脳科学の本にひかれます。

なるべくきりが悪いところでやめる。
ゲームを変えること。

人間関係も恋愛も仕事も、脳のせいだとわかれば見方が変わります。

楽しいと感じることは脳からそういう物質が出てるんだな、と一歩引いて考えると冷静になります。




引きずるよね~。いろいろと。

引きずることは、不安や恐怖を覚えて生命の危機に備えるため、生き残りのため必要なこと。
引きずることを受け入れてしまうこと。
悩みを頭の中に駐車させること。
メンタルパーキング!

時間軸を五年後、十年後に持っていくこと。
悩み続けるのも脳が飽きてくるので、飽きるまで悩み抜けばいい。

この本ふせんつけまくりだ。




サユちゃんの「おかあさんがいなくなる前にいっぱい失敗させてください」という言葉。
東京に雪が降った日にそう考えられる心が健気で切ない。
そして頼もしい。

ユキくんの丁寧語がとても好き。
反抗期のときも丁寧語(笑)
「お元気でなによりです」と部屋のドアをバタンと閉めてしまうところ。
彼なりの礼節をわきまえた反抗期。
いいな~。
菊池桃子さん、バイタリティがすごいな~。



裏ドリワンダーランド2016 さいたま公演

2016年09月15日 19時00分00秒 | 日記
あれ、この人
最近ブログ更新してないよね。
毎日してたのに。

そう、
勘の良い方はお気付きのはず!

めざましテレビとかZERO でも盛大にネタバレしてましたが
(←あれ、これから参加の方々はメディアに触れないようにするの大変だよ~)

裏ドリワンダーランド2016初日
さいたまスーパーアリーナ
行ってきました!!!





詳しいことはそれこそネタバレになるので書けませんが

すんごーーーーーーーーいライブだった!!!

裏ってゆうか私にはド表だよ!
←わかるひとにはわかる

大人になって刺さる曲が多くて
そうか、こんな気持ちか!と。

中学生や高校生のときも
めっちゃ聴いてたけど
あのときはあのときの良さがあって
今はいまの良さがあって

私今もなんとか生きてるなぁ。

夏のライブは良い!
汗だくになる感じが爽快。
外に出ても暑くて
汗かいても冷えないし。

月がきれいだった。
あの空気忘れられないや。

もうもうもう
楽しすぎて帰りたくない~!
ライブ終わらないで!
って後半ずっと思いました。

こんなに終わるのが切なくなったのは
初めてかも。
仕事してないからかなぁ。

今回は行きたいとこ全部行けた。
ちょっと予定を詰め込みすぎたかなぁ~。

会場に着くのも
空港までの時間も
次回はもっと余裕を持とう。

でも舞い上がっちゃうと
細かいこと考えないんだよね~。

3月の秋田公演で食べ過ぎたので
今回は気をつけました。
というか夏はあんまり食べられないから問題なし。

いろーんな人が
それぞれ手配をして
都合を合わせて
ひとつの会場に集うって
あたりまえじゃなくて
ほんとにしあわせなことだ。
どんなイベントも。

楽しすぎた。
体調良くてうれしい。

次の手配
FC 先行で取ってましたが
行けなそうなのでマッチングシステムで譲渡していたため、

帰ってきてからありとあらゆる手段を尽くし
無事購入出来ました~!

宿も交通チケットも完了!
ふぁーひと安心です。