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膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

入院

2018年07月17日 20時37分20秒 | 日記
お久しぶりです。
アロエです。
先週からだましだまし仕事しておりましたが、本日より入院となりました。

時系列
7/11~13
朝から体が痛い。首のリンパが熱い。
ロキソニン飲んでもスッキリしない。
鎖骨と背中に赤い発疹が広がる。

7/14
舌下のリンパがピンポール大に晴れ上がる。熱は38℃をいったりきたり。
救急外来へ。
ゆで卵先生が当番で診てくださった。
CRP9 (今まで6が最高値)
感染症?病気の悪化?
抗生剤を飲んで火曜に再度検査。

7/17
検査結果良くない。
入院となる。
今の症状としては
舌下のリンパの痛みと高熱
体が痛い
朝高熱で起き上がれない
ロキソニンがあんまり効かない
口の腫れ
鎖骨と背中の赤い湿疹
頭皮痛

母、ゆで卵先生、看護師さん
感謝です。



大雪

2017年12月26日 17時44分48秒 | 日記


本日は仕事納め。
終業式の生徒さんたちに元気をもらいました。
そして帰りに外来。

昨日からものすごい暴風雪で
行きたかったところどこにも寄れず(笑)
とにかく運転で精一杯。

外来の日は遠出するので
そのついでにいろいろ済ませようと
いつも計画はするのですが
なかなかうまくいかない。

いつも混むのに
冬はさらに混むという。

あぁ、テンション下がるけど
仕方ない。

とにかく安全運転。
慎重に行こう。

インフルエンザ予防接種もできたし
いつもの看護師さんたちや
ゆで卵先生にも会えた。

貧血も若干ましになってた。
よし。

明日からは冬休みだ。

月曜の夕焼け

2017年11月27日 20時44分40秒 | 日記
今日は仕事1時間早く上がれました。
上司に感謝。

明るいうちに帰宅するの久しぶりだ。

キレイな夕焼けも見れたし。



ちょうどドリのDIAMOND15聴いてて
「MUSIC TRANSFER」が流れて

♪帰り道ひとりで見た夕焼けが~の歌詞がぴったりでした。

のんびり月曜。

最近左手の中指の水ぶくれ?水泡?が痛む。
生理前とか、寒いときとかよく痛む気がする。

爪まだまだかかりそうだなぁ。




雪の外来

2017年11月24日 17時36分04秒 | 日記
今朝は起きたら一面真っ白。
ついに雪来たか!!

おとついタイヤ交換しておいて良かった~なんてのんきに出勤しようしとしら、車のエンジンがかからない!!

遅刻しちゃう!
雪だし!混むし!
と思って母に送ってもらいました。

またバッテリー上がったかな~なんて
1日ヤキモキでした。
以前大雪の日に上がって大変だった記憶がよみがえります。

いろんな人や業者さんに調べていただいた結果
どうやら電子キーの電池切れではないか、とのこと。

えー!そうなの?
電池そんなにもたないの?

便利だけど電子キーもこんなデメリットあるんだ。ふはー。

しかも今日は外来だったのです。
なんて日だ!

職場に母から迎えに来てもらって
自分の車に乗り換えて来ました。

試しにスペアキーではなく
朝かからなかった電子キー使ったら

エンジンかかった!

何々、なんなのだ。

原因分からずじまい。

そのうちちゃんと車点検してもらおう。

外来は貧血が進んでました。



薬は使わずに食事で改善しようということに。
増やしたくないもんなぁ、薬。
レバーとかひじきとか食べねば。

インフルエンザ予防接種は次回。

ゆで卵先生と看護師さんに
元気をもらいました。

雪だからか会計の事務さんにも
「お帰りお気をつけて」と言われました。

今年雪早いよ~。
これ朝の時点。




余韻

2017年11月20日 22時05分50秒 | 日記
ライブの次の日のお仕事は気持ちが上を向いている。
というか浮わついている(笑)

そしてうっすら生理。
そうか、ライブの日の頭痛も腹張りもこれか!

なーるーほーど。

旅行用バック洗濯したら、旅が終わるようで出来ず。

筋肉痛と左足首痛さえなんだかいとおしい。

仙台の余韻にひたる。


DREAMS COME TRUE THE DREAM QUEST 宮城公演!

2017年11月19日 22時54分46秒 | 日記


行ってきましたよ!
DREAMS COME TRUEライブツアー
THE DREAM QUEST 宮城公演!

楽しすぎた!!!

前日から目痛?片頭痛がひどくて
疲れもあるのか調子いまいちで。

でもライブ行ったら回復!(笑)
良かった良かった。

筋肉痛と左足首痛あるけど、
むしろ元気いっぱい。

ドリカムのパワーってすごい。
私にとってドリはライフワーク。

ネタバレになるから
あんまり書けませんが
もーもー最高だったよー!

帰りの高速バスにドリクエのショッピングバック持ってる人結構いた!

勝手に親近感。

そして帰ってきたら地元は大雪で
現実に引き戻されました…。





これがドリクエショッピングバック。
私はピンク色でした!
うれしい!

いまいち

2017年10月30日 16時43分30秒 | 日記


今日は定期外来。

こないだからの不調が続いてて
出来ればお家で寝ていたかったけど
行ってきたよ~。

寒かった。
室内は暖房で暑かった。

手指の腫れ、痛み
頭皮の神経痛っぽいやつ。
肩、首の関節痛。

生理も始まったから
吐き気と腹痛で気持ち悪い。
尾てい骨が痛いのも
腰が痛いのも生理かなぁ。

検査結果もこないだと変わらず
微妙に良くなくてスッキリしないです。



手に赤い湿疹と痛み。

看護師さんやゆで卵先生に
元気もらいました。

発熱

2017年10月22日 17時55分19秒 | 日記
昨日の夜、なんだか喉が痛いと思ったら
今朝発熱。
首筋の痛み、頭痛、
肩、背中、頭皮も痛い。
喉の痛み強くなってる。

熱は37.4と微熱だけど
それにしてはダルい。

動くと頭痛いので、1日ベッドで横になってました。
お腹も下しぎみ。

風邪かなぁ。
病気の悪化かなぁ。
そういえばもうすぐ生理だ。
そのせいかな?

あぁ、今日は武田さんの選挙特番なのに見れるだろうか。

そして微熱ごときで
不安になって弱気になるのは
何とかならないものか(笑)

普通にお仕事行けて
ご飯が食べられて

それってすごくしあわせだ。



癒しのスイーツ。

10月

2017年10月02日 18時00分21秒 | 日記


今日は仕事終わりで外来。

なのに朝から頭痛にやられていました。
たまにあるんだよなぁ。
寒くなってきたから?

上司が通院だと知って
気をつかってくださり、
早めに上がらせていただきました。

ありがたい。
ほんとにありがたい。

前回から皮膚科のお薬もはじめたので
検査結果ドキドキでしたが
若干の変化で
このまま継続してオッケーとのこと。
よかった。

しかし目の奥が痛いよ~。
早く寝よう。



爪今こんな感じ。

救われる

2017年09月15日 17時49分25秒 | 日記


今日は外来でした。
検査結果、なかなか良かった!

ゆで卵先生、先月皮膚科のお薬の処方の件、ちゃんと覚えていてくれて
処方してくださいました!

やったー!

肝臓の数値も悪くないからだ。

てゆうかあの激務の中でも
忘れないでいてくださったことに感激です。

ほんとに救われる。

長く付き合っていかないといけない病気。
でもゆで卵先生に出会えたのは
ほんとに幸せものだ。

言葉ではなんか言い表せないな。

仕事とか、家族とか、からだとか
いろいろあって、
地味に疲れていたけど

ゆで卵先生の優しさで
浄化されたよう。

ありがたや、ありがたや。

もうこれで皮膚科通いはシナイくていい!
わーいわーい!

爪治るといいなぁ。

そして図書館で予約してた星野源氏の「いのちの車窓から」が回ってきた!



うれしい。

良いことふたつ。

しばらくがんばれそうです!

最近ハマっている
濃いグリーンティー!
癒されます~。



玉露園の濃いグリーンティー

玉露園ファンコミュニティファンサイト参加中

夏も終わり

2017年08月18日 17時25分16秒 | 日記


今日は8月の外来。
皮膚科行って内科。

検査結果は良いけど、お薬減量はなし。
減らしたかったなぁ。
いつもは減らしたい意思を伝えるけど、なんとなく今日はゆで卵先生に負けてしまった(笑)
若干関節痛いって言ったからだ~。

お盆の弟家族帰省で
楽しかったけどなんだか疲れて
二日寝込んでやっと復活です。

爪があんまり改善しないので
皮膚科の先生に内服薬相談したら
やっぱり持病があるからって
迷われてた。
←でも結局処方してもらった。
そーだよねー。やっかいだよね。

それをゆで卵先生に伝えたら
時期を見て私が処方しましょうか?って。
時期を見てっていつですか!
今じゃないんだろうな、きっと。
忙しそうであんまりしつこく言えなかった。



こんな感じ。

8月は夏休みで、おかげさまで紫外線そんなに浴びずにすんでありがたい。
こんなにのんびりしていいのかってぐらいグータラしておりました。
だから検査結果もいいのかな?

病院の会計してるときに
この通院を一生続けなきゃならないんだな、って急に実感してしまって
凹んでしまった。
なぜだか急に。前からわかってるのに。

今年の夏は部屋に入ってくる風が涼しくて
まだ一度もクーラー使ってません。

冷え症がひどくなったのも一因かも。
あずきバーも去年ほど食べてないってゆう。

そうそうゆで卵先生散髪して爽やかになってました。

夏も終わりますね。

もう7月

2017年07月20日 17時40分08秒 | 日記
早いものでもう7月!
お久しぶりのブログ更新となりました。



メロンのおいしい季節となりました。

東北梅雨明けまだかな~。

この猛暑で、早くもバテ気味のアロエです。
湿度と夏冷えがな~。

暑いとよく眠れないし
汗かくからあせもや敏感肌で
あちこちかゆいし赤くなる。

うなじとか、首とか、腕の関節の内側とか!
薬で多汗なのに加えて
もとから代謝がいいという。
んもー。

職場ではハーフアップにしてたけど
首あっついのでポニーテール。

あとドライヤーが非常に暑い。
お風呂上がりでまた汗かきます。

それなのにたまに涼しい日があると
寝冷えして喉が痛くなったり
手足冷えたり
お腹こわしてみたり。

そんな例年通りの夏を過ごしています。

ただ去年より手足の冷えがひどくなった気がします。
朝方足が冷えて目が覚めるので
レギンス履いて寝ています。

職場は冷房基本的につかないので
助かっています。

そうそう!
こないだ午後日差しさんさんの中
出張のため外に出たら
蝶形紅斑ぽいのが久しぶりに。

ひょえー。

そのあと顔に熱がこもるような感じで2、3日赤みが取れず。

こわーい!
気を付けねば。
日傘ちゃんとささねば。

来週から仕事も夏休み。
学校なので約1ヶ月です。

こんなに休めてありがたい。

はじめは1ヶ月も休めるし
バイトでもしようかな~なんて思いましたが、
冷静に考えて無理だ!

若干もうバテ気味なのに
何を思い上がっていたのやら。

そういえば、働いている夏は2年ぶり!
一昨年は入院してたし、高望みしてはならないな。

パルスしてすぐの4月ごろの
落ち着かない感じや
変に食べたい感じはなくなりました。
お腹にお肉はつきましたが…。

手足ひょろひょろなのに
お腹が…。

でも贅沢は言えない。


今の爪はこんな感じです。



我が家の紫陽花。



平日休み

2017年06月19日 17時46分05秒 | 日記
本日は代休で平日休み。

皮膚科、銀行、美容院、車洗車、外来行ってきました!

平日休みはめったにないので
動いた~。
いろんな用事をこなして一安心。

体調良くて良かった。

風は涼しいけど、外はやっぱり暑い。

暑いとさらに外出がおっくうになります。

本格的な夏になる前にいろいろこなせて良かった。

私にしてはよくやった!

ゆで卵先生に臨床個人調査票お願いしてきました。

どうなるかな~。

今日はレディースデーらしく
洗車してる間
ハーブティーとスイーツのサービスがありました。



最近の爪。

今日いただいた皮膚科の塗り薬きくといいなぁ。


外来

2017年05月26日 17時49分58秒 | 日記
本日は外来でした。



血液検査、パルスの効果なのか
だいぶ良くなってました。

γ-GTPが正常値なんて
いつ振りだろう。

肝臓もコレステロールも
中性脂肪も正常値。

貧血は相変わらずだし
IgGも相変わらずだけど。

最近風邪気味で
喉の痛みや鼻水がありますが
CRP正常。

良かった~。
熱出たらヤバイなぁと思っていたので。



爪が取れてたの生えてきました。

手足じんじんする感覚や
冷えに弱くて
疲れやすいのや
ムーンなのは相変わらずで

気分が落ち込むときもあるし
あちこち痛いこともあるし

でもとりあえず仕事して生活しています。

めざせ現状維持!

展示会

2017年05月09日 21時48分11秒 | 日記
今日は朝から左足が
筋肉痛のような、神経痛のような
鈍い痛み。

最近寝起きが良くないしな~。

3月の再燃のときも足が痛かったし
ぶとう膜炎のとき前駆症状で足の痛みがあったので
なんとなくいやな予感しつつ職場へ。

でもバタバタしてて痛み忘れました。
良かった。

午後から仕事で講演会聞いたり
本の展示会。

講演会は黙って人の話を聞くわけですが、
生徒さんたちは授業でいつもこのスタイルなわけで
大変だなぁ~と思います。しみじみ。

なんだか今は人の話を
斜めに聞いている自分がいて

大人になったということなのか
薬のせいでネガティブモードなのか。

展示会は大きなホールでたくさんの本を選本するのですが

何時間もおんなじ姿勢で
荷物を持ってぐるぐる回るので

楽しかったのですが
だんだん疲れてしんどくなっちゃいました。

肩やら首やら痛くて
気持ち悪くなって
緊張もあってかお腹も張って
吐き気まで。

マスクもせず咳する人が結構いて
感染にびくびくしたり

お薬多いから神経質になっちゃいます。
体力ないなぁ。

ぐったりしたので
半身浴して汗かいて
ちょっとすっきりしました。


さ、たけたんのクロ現見よう。

最近笑っていない、よく眠れない、新聞が読めなくなった、メタボ

チェックに当てはまると
テストステロン減少かぁ。


展示会でおみやげお餅いただきました。