ブログでお世話になっている方から受け取りました。
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皆さんこの病気を知っていますか？？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
患者さん本人がが厚生労働省にまで出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げているのです。
この方々を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの人々に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/ ←ムコネットＨＰ
この本文を日記に張り付けて下さい。
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以前、日曜の朝、日本テレビ系の「THE・サンデー」でこの特集を見たことが
あったのですが、このようなバトンがあるとは知りませんでした。
多くの人に知ってもらいたいと言う事なので私もバトンに参加しました
先日のTHE・サンデーで舛添大臣がムコ多糖症の薬の認可を
１０月に承認してくれる約束をしていました。
これを機に、まだまだ数ある難病に悩む人たちのために
国が支援する社会になるよう、舛添大臣に期待したいと思います
