いろいろあった2013年

2013年も 今日で終わりですが、いろいろあった１年だったな…。

去年は ストーマを造設し、年末年始を初めて病院ですごしました
しかも３ヶ月近くの入院生活で、こんなに長い入院は初めて。

でも、ストーマ生活していたのが今年のことだったとは 何だか信じられないくらい…。

今、あまりにも普通に生活できているからだろうな
ほんとに、ありがたいの一言です 先生はじめ皆さんに感謝☆感謝♪

診断書が切れる度に、仕事をどうしようか すごく悩みましたが、１月からやっと復職です
立ち仕事なので、慣れるまでかなり疲れそうですが、頑張ります！

最近、少しですが、お腹回りがスッキリしましたうれしーい♪

そしたら、お腹のストーマ跡の、盛り上がっていた部分も 少しましになりました。
お腹の傷は 下着で隠れますが、やっぱり気にはなるので。

今日は とてもいい天気で嬉しーい

久々のハーゲンダッツ♪

お買い物中、ハーゲンダッツのアイスが目にとまってしまい、買ってしまいました！

多分、今年最後のアイス

バニラも、ミルクも、抹茶も、チョコレートブラウニーも美味しそうで、どれにしようかいつも迷うけど、
やっぱりストロベリーにしてしまいました…

いちごの果肉がほどよく入っていて、あのいちごミルク味が好きなんですよねー

買い物して戻ると、いい感じに溶けてやわらかくなっていました♪
あー美味しくて 幸せ

ハーゲンダッツのアイスは、美味しいけど 脂肪分が多いので、体調が悪い時は食べれませんでした。まあ、体調悪いときはあまり食べたいと思わないかもしれませんが。

今は、アイスも美味しく食べれるようになってよかったー

体調が心配だけど、すごくアイスが食べたーい！と思う時は、
グリコの80kcalアイスがオススメですよ♪

たしか、お豆腐とか使っていてヘルシーなので、私はストーマの時に食べていました！
味もいくつかあって、さっぱりしていて美味しいんですよ

腸管外合併症

私は、UCを発症した年に、網膜中心静脈閉塞症になりました。

手帳を読み返してみたら、発症して５ヶ月後のころに眼科を受診していました。
でも、なぜ眼科に行ったのか覚えていません…。元々、視力が悪いのですが、見えにくいとか 何かあったんだと思いますけど。

いろいろ検査をしたら、右目の視野が部分的に欠けていることが分かりました。

普段は両目で見ているので、自分では気づきにくいそうです。

右目の静脈がつまりかけていて、見えなくなる可能性もあると言われ、えー！！どうしよう…と思いました。

それで、プレドニンの点滴に毎日通ったり、プレドニンを飲んだり、眼科でもステロイドを使うことに。

でも、目の毛細血管からの出血、静脈の流れが悪いとのことで、これ以上進行しないように レーザー治療を4回受けました。

一度欠けてしまったところは元には戻らないみたいで、今も一部分 見えないところがありますが、
日常生活に支障はないので助かっています。

いろいろ酷い合併症はありますが、失明したら大変。

目に異常がないか、気をつけてください。

あれ？と思ったら、早めに眼科で受診を！

レミケードのこと

手術することになった入院中、ステロイドも、白血球除去療法も効かず、内科治療の最後に試したのがレミケードでした。

先生から、レミケードについてのパンフレットとCDをもらって説明を見ました。

サイトカインとか、マクロファージという言葉が印象に残っていますが、詳しくは覚えていません・・・。

TNFαというのが大腸の炎症に深く関与しているそうで、抗TNFα抗体治療薬がレミケードだそうです。

その頃はかなり辛かったので、とにかく今の状態より良くなるかもしれないなら、何でもやってほしかったのでお願いしました。

受けたのは、たぶん２回だったと思います。

先生には悪くなってはいないから少しは効いているのかもしれないと言われましたが、私には効果は感じられませんでした。

２時間くらい点滴して、その後、副作用だったのか、頭痛がしたり、熱が出たりしたような気がします。

でも、その頃はあまりにもしんどくて、体調などのメモもとってなかったので、定かではありませんが・・・。

そして内視鏡検査をしたら、地図状深掘れになっていて、このままでは大変なことになるからと、手術に。

あの時、レミケードが効いていたら手術せずに済んだのかもしれませんが、ずっと再燃と緩解を繰り返すのも辛い。

復職の打合せ

今日は、今後の仕事についての打合せをしてきました。

といっても、上司二人との打合せなんですが…。

今までも いろいろ心配してくださり、いつも優しい上司なのですが

体のことを気づかってくださって、始めからあまりがんばらないで、様子を見ながら慣らしていく感じでいこうと言ってくれました

さんざん迷惑かけたのに、ほんとに ありがたいです…

前とは違う仕事内容にはなりますが、少しでも恩返しできるように頑張りたい！！という気持ちです。

日常生活は、もうすっかり元通りに戻り、体力も まあ普通に戻ったと思ってますが、

ただ、丸１年休んでいるので、実際に仕事を始めてみないと、今の自分が どの程度できるのか不安はあります。

とりあえず今できることは、今の調子のいい状態を保つことかなと思います。

とにかく、健康じゃないと頑張れないから

これから風邪引いたり、体調崩したりしないように、健康管理に努めたいと思います

そして、ちゃんと早起きの習慣を取り戻さないと…
あーー、寒くて起きるのがツラそう

クローズして３ヶ月！

今日で、クローズして３ヶ月になりました

術後３ヶ月から半年たつと、トイレ回数が減って落ち着くはずだから！
と主治医に言われていたので、はやく３ヶ月たたないかと どれだけ待ったことか…。

術後は１日トイレ14回と多かったので、とにかく早く減ってほしい一心でした(>_<)

今のトイレ回数は、クローズ後２ヶ月の頃と変わらず １日5-6回です。
便意を我慢できないということもなく、朝から5-6時間いかない時もあります。ガスは多いです。

朝、寝る前、昼間3-4回と 回数も落ち着いていて、これくらいなら仕事にも影響はないと思います

ただ、夜の便漏れが悩み…(T_T)
以前は、週に一回くらいは漏れてない日があったのに、最近は毎日漏れています。
どうしてー？？熟睡してるから？
水分多目で漏れていることが多いので、今も夜はパットを外せません

なので、骨盤底筋運動を再開しました。何かしながら気がついた時にやるようにしています。

食事は、量に気をつければ、ほぼ何でも食べて大丈夫です

ヤバそう！と思う油っぽいもの、海藻類や繊維物も、食べ過ぎないようにすればOK♪

ちょっとゆるくなって心配な時は、イサゴールを食べると いい感じに固まってくれます。

夜の漏れが減ってくれるといいんだけどなー

でも、とりあえず 祝☆３ヶ月です

職場へ

１月からの復職に向けて、荷物の片付けに行って来ました！

仕事を中途半端で休むことになってしまったので、たんまり…(-_-;)

今日は処分する書類等を片付けましたが、まだまだ終わりそうにない感じです。

明日、今後の仕事のことについての打合せがあるので、
終わったらまた片付けしてきます。

半日でしたが、腰痛がひどくなり、ちょっと疲れました…

お風呂にゆっくり入りながら、肩をもみもみ。

鏡で、この前お風呂で滑ったときの足の打ち身を見たら、
昨日よりも、すっごく青くなって広がっていて、びっくりしました！！

これは、ひどい…。痛いはずだよー。

イサゴール効果かな？！

夕食に回鍋肉を食べたら、
やっぱり、いつもより便が少しゆるくなってしまいました…

便がゆるいと漏れやすいと、先生から聞いてきたので、
久しぶりに、便を固めてくれるイサゴールを食べました！

寝る前にトイレに行ったら、いつもの状態に戻っていたのでよかったーー(^o^)♪

ストーマだった時も、イサゴールを食べると、水っぽかったのがゼリー状に固まってくれたので、
私には合うみたいです

いろいろ食べ方がありますが、
私はスティック１本を コップ一杯くらいの水で溶かし、柔らかいゼリーみたいにして、２～３回に分けて食べています。

青りんご味で美味しいし、食べやすいです

私は食べたことないですが、他にジンジャー味もありますよー。

病院のこと

UCの診断を受け、最初に入院したのは、近くの病院の内科でした。

その時の担当医は、IBDの専門医ではなく、大腸内視鏡検査を頻繁にやる先生で、
検査後は、写真を見ながら腸の状態を説明してくれました。

ネットで潰瘍性大腸炎のことをいろいろ調べていくうちに、

UCとか炎症性腸疾患、IBDという言葉を知り、IBDの専門医がいることも分かりました。

潰瘍性大腸炎は、緩解はしても完治することはない難病であり、
これから長く付き合っていかなければならないなら、
IBDの専門医に診てもらいたいと思いました。

それで、最初の担当医に紹介状を書いてもらって、それからずっと今の病院です。

内科の時の主治医はIBDの専門医で、大腸内視鏡検査は あまりやりませんでした。

排便回数や下痢、下血の状態を聞けば、腸の状態は分かるし、
検査そのものが再燃の原因になることもあるとのことで。
専門医だからこそ分かるんだろうなあと思いました。

外科に変わってからも、手術のことで悩んだときに内科の元主治医に相談に行くとアドバイスをくれたり、手術後には様子を見に病室に来てくれたりして嬉しかったです

そして、ここでは白血球除去療法も受けることができ、技師さんも優しくてよかったです。

手術後の現在は、外科で診てもらっていますが、
今の担当医もIBDの専門医で、とてもいい先生です

やっぱり、信頼できる先生に診てもらえるのは安心です

リンデロン座薬とステロネマ注腸

経口のステロイド薬プレドニンを飲んで、
顔がパンパンにむくんで別人のようになったり、
吹き出物がすごく出たり、
髪の毛がたくさん抜けて部分的に薄くなったり、
手や腕に関節痛が出たり、
足がしびれたり…と、私の場合、いろいろな副作用が酷く出たので、できればプレドニンは飲みたくありませんでした。

内科の主治医に言うと、じゃあリンデロン座薬で様子をみるかとなり、酷い時はステロネマ注腸を使っていました。

座薬とか注腸薬は、直腸付近の炎症部分に効果が高く、血液で全身に回る飲み薬よりは副作用は少ないと言われましたが、副作用は出ていた気がします(-_-;)

リンデロン座薬を使って１週間くらいで落ち着くことがあったり、良くならず やっぱりプレドニンを飲むことになったり。

座薬はうまく入れば難しくありませんでしたが、ステロネマは大変でした(>_<)

まず、お風呂に入った時に注腸薬を温めておき、
注腸した後に、ぐるぐると体勢を変えないといけないし、
注腸薬は、しばらく直腸内に留めておかないと効果がありません。

でも、大腸に炎症が起きている時はそれが難しい時もあり、
トイレを我慢できず出してしまうこともありました…
寒い時期の注腸は辛かったです。