治った？と思った時も…

ちょうど仕事が忙しかった時に、

下血や下痢が始まり、体調を崩してしまうことは時々ありましたが、

５年間、入院するほどの悪化がなかった時期がありました。

体調が良くても、ペンタサはずっと飲み続けていたのですが、

もしかして治った？と期待したこともありました。

でも、結局、５年後に再燃して休職しました…(-_-;)

潰瘍性大腸炎は完治しない、と言われていますが、

一度発症した後は それっきり…という人もいるそうで。

もしかしたら私も…？と期待したんですけどね、

再燃しました

あの時、とてもショックでした


ステロイドの副作用がもう嫌で嫌で、

白血球除去療法を受けて良くなりました。

その時に、お世話になっていた技師さんとは　いろいろ話しました。

また再燃したら、これ以上 迷惑かけられないので、

仕事は もう辞めるしかないかな…と言ったら、

自分で折り合いをつけてやっていくしかないよ、

仕事は辞めないほうがいいよ 、と言われました。

今は仕事に復帰しています！
こうして仕事ができることを幸せに思います

腸管外合併症

私は、UCを発症した年に、網膜中心静脈閉塞症になりました。

手帳を読み返してみたら、発症して５ヶ月後のころに眼科を受診していました。
でも、なぜ眼科に行ったのか覚えていません…。元々、視力が悪いのですが、見えにくいとか 何かあったんだと思いますけど。

いろいろ検査をしたら、右目の視野が部分的に欠けていることが分かりました。

普段は両目で見ているので、自分では気づきにくいそうです。

右目の静脈がつまりかけていて、見えなくなる可能性もあると言われ、えー！！どうしよう…と思いました。

それで、プレドニンの点滴に毎日通ったり、プレドニンを飲んだり、眼科でもステロイドを使うことに。

でも、目の毛細血管からの出血、静脈の流れが悪いとのことで、これ以上進行しないように レーザー治療を4回受けました。

一度欠けてしまったところは元には戻らないみたいで、今も一部分 見えないところがありますが、
日常生活に支障はないので助かっています。

いろいろ酷い合併症はありますが、失明したら大変。

目に異常がないか、気をつけてください。

あれ？と思ったら、早めに眼科で受診を！

レミケードのこと

手術することになった入院中、ステロイドも、白血球除去療法も効かず、内科治療の最後に試したのがレミケードでした。

先生から、レミケードについてのパンフレットとCDをもらって説明を見ました。

サイトカインとか、マクロファージという言葉が印象に残っていますが、詳しくは覚えていません・・・。

TNFαというのが大腸の炎症に深く関与しているそうで、抗TNFα抗体治療薬がレミケードだそうです。

その頃はかなり辛かったので、とにかく今の状態より良くなるかもしれないなら、何でもやってほしかったのでお願いしました。

受けたのは、たぶん２回だったと思います。

先生には悪くなってはいないから少しは効いているのかもしれないと言われましたが、私には効果は感じられませんでした。

２時間くらい点滴して、その後、副作用だったのか、頭痛がしたり、熱が出たりしたような気がします。

でも、その頃はあまりにもしんどくて、体調などのメモもとってなかったので、定かではありませんが・・・。

そして内視鏡検査をしたら、地図状深掘れになっていて、このままでは大変なことになるからと、手術に。

あの時、レミケードが効いていたら手術せずに済んだのかもしれませんが、ずっと再燃と緩解を繰り返すのも辛い。

リンデロン座薬とステロネマ注腸

経口のステロイド薬プレドニンを飲んで、
顔がパンパンにむくんで別人のようになったり、
吹き出物がすごく出たり、
髪の毛がたくさん抜けて部分的に薄くなったり、
手や腕に関節痛が出たり、
足がしびれたり…と、私の場合、いろいろな副作用が酷く出たので、できればプレドニンは飲みたくありませんでした。

内科の主治医に言うと、じゃあリンデロン座薬で様子をみるかとなり、酷い時はステロネマ注腸を使っていました。

座薬とか注腸薬は、直腸付近の炎症部分に効果が高く、血液で全身に回る飲み薬よりは副作用は少ないと言われましたが、副作用は出ていた気がします(-_-;)

リンデロン座薬を使って１週間くらいで落ち着くことがあったり、良くならず やっぱりプレドニンを飲むことになったり。

座薬はうまく入れば難しくありませんでしたが、ステロネマは大変でした(>_<)

まず、お風呂に入った時に注腸薬を温めておき、
注腸した後に、ぐるぐると体勢を変えないといけないし、
注腸薬は、しばらく直腸内に留めておかないと効果がありません。

でも、大腸に炎症が起きている時はそれが難しい時もあり、
トイレを我慢できず出してしまうこともありました…
寒い時期の注腸は辛かったです。

白血球除去療法 LCAP、GCAP

内科治療をしていた頃、白血球除去療法を受け、何度か助けられました。

UCが悪化すると、突然おそわれる我慢できない下痢と血便、腹痛が起こりました

白血球除去療法には、LCAP（リンパ球・顆粒球・単球を除去する白血球除去）とGCAP（顆粒球・単球を除去する顆粒球除去）があり、私が最初に受けたのはLCAPでしたが、その後、GCAPも受けました。

私の場合、すぐには効果が見られず、LCAPを１０回近く受けて、やっと効果が出てくることが多かった気がします。

何回か受けた後、LCAPは効果が見られなくなってしまいました

その時、お世話になっていたS技師さんから、GCAPで効果がある人もいると聞いて受けてみると、
GCAPで効果があり、たしか８～１０回くらいだったトイレ回数が少しずつ減りました。

仕事をしていた時は、外来で週に１回、酷かった時は週に２回、３時くらいから受けていました。
担当の技師さんが優しくて、仕事を片付けてから来ていいよ！と言ってくれてありがたかったです

治療で刺す針は、結構太くて痛いですが、麻酔のテープ（ペンレステープ）を前もって貼っておくと、痛みが軽減されました！

再燃中は、貧血気味になり脱水にもなるようで、なかなか血が引けず、看護師さんに腕を圧迫してもらったり、しばらくホットタオルで腕を温めてもらったりしてから始めていました。
いつもは両腕でしたが、どうにも引けなくて、足のくるぶしとか股関節の血管を使ったことも・・・

１回あたりの時間は、約２時間くらいでした。
長いので、途中でトイレに行きたくなり、針を抜いてもらってトイレに駆け込むこともありました

副作用が出たのは、１回だけ。
いつもは何でもなかったのに、終わって病院から出ようとしたら、急に気持ちが悪くなり吐き気や腹痛、だるさが起きて動けなくなり、近くの待合室ベンチで４０分くらい休みました。すでに外来は終わっているし、透析室は４階だったので、戻るのはつらくて無理。やっと駐車場の車までたどり着いて帰りましたが、夜中何度も吐き、頭痛と体の痛みで、眠れないほどでした。あれは本当に辛かったです

治療中は、技師さんと いろいろ話をし、悩みを聞いてもらい、たくさん励ましてもらいました。
CCJAPANというIBDの専門誌を教えてくれたのも技師さんでした。
これは２ヶ月ごとに発行され、薬のこと、白血球除去のこと、IBD患者さんの体験談、食事のことなどが載っていて勉強になりました　
白血球除去療法の治療代を知り、かなりの高額に目が飛び出そうでした
こうして受けられるのは特定疾患受給者証のおかげだと、ものすごく感謝しました

残念ながら、昨年再燃したときには効果は見られず、途中で終了。
他の内科治療でもどうにもならず、手術となってしまいました

でも、今は後悔はしてませんよ