毎晩のように聴いているのは・・・。

この頃、毎晩のように聴いているものがあります。
それは、NPO法人マイフェイス・マイスタイルのユーストリーム番組『ヒロコヴィッチの穴』。
アザ、やけど、キズ、アルビノ、脱毛症、眼瞼下垂、血管腫、白斑などの「見た目問題」についての番組。

いろんな「見た目」の問題を持つ「当事者」が出演してます。
初めて聞くことが、本当に多い！
どんだけ自分が、自分の狭い世界の中で悶々としていたのかがよく分かります・・・。

特に、脱毛症当事者のMitchie（ミッチー）さんの回が良かった。
Mitchieさんは、幼い頃からの脱毛症。
大人になってから本気で治療を開始。しかし努力は実らず・・・。
その時に出会ったのが、「円形脱毛症を考える会」の仲間。
生まれて初めて、リラックスできる人間関係を見つけたと言ってました。
同じ症状の人にしか分からない気持ちって、多いですもんね。

ありのままの自分を受け入れること、まずはその勇気が必要ですね、私には。

診察日。

昨日は、医大の脱毛外来の診察日。
今は、2週間のうち3日だけプレドニンを飲む、という治療をしています。
飲み始めは感じていた、寝つきの悪さも今は全く感じません。
他の副作用も、感じないなあ・・・

副作用もなければ、効いてるという実感もまるで無し！
本当にこれでいいのだろうか？
こんなに抜け毛が続いているのに、プレドニンは一体どこでその力を発揮しているというのか？

担当の先生に聞いてきました。
「プレドニンは、いつ効いてるんでしょう？」
―今抜けている毛は、多分抜け続けるだろう。　　　
　　でも、抜け毛の下から確実に毛が生えてきている。
　　毎年夏近くに抜ける傾向があるが、来年の抜ける時期になって、
　　プレドニンが抜けないよう作用する可能性がある。　　　　　　―とのこと。

そんな先なのかあ。プレドニンが効いてくるかもしれないのは・・・
そうだよね。仕方ない、がんばろっか。

泣いてしまったよ。

生えている髪がどんどん抜けていく状態は、本当に悲しいです。
家の中が抜け毛だらけなので、今日、思い切って髪を短くしました。
本当は、坊主にしてしまいたかったけど。
今のところ残っているもみあげを、刈ってしまう勇気はなかったんです・・・

地肌が見えてきている頭を鏡に映しながら、チョキチョキ・・・
見かねた主人が、全体を上手にカットしてくれました。
15年以上連れ添っているとはいえ、こんな無残な頭をしている自分が何だか申し訳ないやら、悲しいやら・・・
その後の片付けの時、ちょっとしたことで、泣いてしまいました

この頃は、「もう、一生脱毛症と付き合う覚悟をした方がいいかも・・・」と思うようになりました。
強がりかもしれませんが・・・。
もう少しで生えそろう！と思った時から、バサバサと髪が抜け始めた時の脱力感。
あと何回味わうんだろう

怒涛の頭痛。

金曜日の夜から今日まで、頭痛に苦しみました
やっぱりフルウィッグは、頭痛を誘発することが多いですね。
肩と首がコッチコチになって、吐き気を催すほどの頭痛。
こういう時は頭を自由にしてやりたいけど、買物に行ったり庭に出る時には、帽子と部分ウィッグをかぶります。
仕方がないけど、つらいなあ・・・

もう少し研究して、頭痛になりにくいウィッグ生活を目指さないと！ね

孫悟空状態。

今日は、子供の参観会に出かけました。
学校へは、さすがに帽子をかぶっていけませんから、必然的にフルウィッグで。
フルウィッグをかぶる時、その下にネットをかぶる方もいらっしゃるようです。
私は、パッチンとするピンをフルウィッグの内側に4つつけました。
ウィッグをちょうどいい位置にセットしたら、4つのピンを順にパッチンしていきます

他の人から見たら、違いが分からないかもしれませんが、4つのピンの位置関係が良くて、ウィッグが“ぴんっ”と張っていると見た目が自然な気がします（自分としては）。
でも、今日はちょっと張りすぎてたのかも・・・
孫悟空のような締め付け感があって、頭痛が始まってしまいました。
そのちょっとした加減が難しい・・・


ところで、うちの子供のクラスに、丁度私くらいの脱毛状態の女の子がいます。
年頃で、しかも女の子・・・
本人はもちろんのこと、ご家族の方も心を痛めてらっしゃるだろうなあと、切なくなりました。
良くなってくれることを、心から祈っています
うちの子にも、彼女の良き理解者であってほしいと願っています。