当事者の気持ち。

昨日、脱毛症当事者の友達からメールがありました。
職場でショックなことがあって、聞いて欲しいとのこと。
もちろんすぐに電話しました。

彼女は、普段はニコニコしている明るい子。
昨日は泣いてました
職場の同僚（彼女が脱毛症だということを理解している子）に言われたことに、傷ついてしまったとのこと。
分かっているのに、何でそんなこと言うの・・・。
同僚の子は、彼女がこんなに傷ついているなんてこと、夢にも思わないんだろうな・・・きっと。
私も髪がある時には、髪がなくなってしまった人の気持ちなんて、知ろうとも思わなかった。
だって、そんなこと知る必要なかったし、知る機会もなかった。
まさか、頭全部の毛が無くなるなんて・・・体中の毛が抜けるなんて・・・

自分が当事者になって、初めて（脱毛症を含め）色々な見た目に問題のある症状で苦しむ人々のことを知りました。
痛みを伴わなくても、心が痛い・・・そんな症状って、多いんですね
こういう自分だからこそ出来るという事があれば、やっていきたいと強く思います。

見つかりませんように・・・。

この頃、主人がネットで脱毛症について調べています。
自己免疫疾患だということも、この頃知ったとのこと。
私、あんまりしっかり説明してなかったんだな・・・
何か、いい治療法があるんじゃないかと、いろいろなサイトを見ている様子。
私からすると、お医者さんだって分かんないのに、素人が分かるわけないよという感じですが。
でも、主人はそうやって何でも納得するまで調べるんです。

私は、このブログを家族には内緒にしているので、見つからないことを祈ります

診察日。

昨日は、医大の脱毛外来の診察日でした。
左頬のデキモノは、「毛嚢炎（もうのうえん）」とかいうらしい・・・
要は、おできの小さいもの
プレドニンの副作用の可能性もある、とのこと。

もう抜ける髪がほとんど無くなってきたので、抜け毛がおさまってきたようです。
でも、全く抜けないわけではなくて、やっぱり抜ける
しかも、生えたてのような細くて短い毛も抜ける・・・
これは、危ないんじゃないか？
生えてきてる毛も確かにあるけど・・・
先生が、ステロイド剤を毎日飲んでみる？と聞いたけど、やはりその勇気は無かったです。
もう少し、2週間の内3日間だけステロイド剤服用、でやってみようと思います

これが副作用か？

現在、2週間のうち3日間だけステロイド剤を服用するという治療を行っています。
この服み方だと、副作用が少ないそうです。
当然、効果も劇的ではない・・・。まあ、仕方ないかな。
私の場合、副作用として現れたのは、始めのころの不眠のみ。
それも、この頃は全く感じなくなっています

10日前くらいから、左の頬にでっかいニキビが出来ました。
恐ろしいことに、まだ治ってません。
これって、ニキビなのかなぁ・・・
明らかに若い頃のニキビとは違う
プレドニンの副作用なのかしら・・・

今日は、これから医大の脱毛外来の診察なので、これも聞いてこうと思います。
11：30の予約ですが、脱毛外来は本当に混雑しているので1時間半くらいはかかると思います。
本やお茶などを持参して、ゆっくり気長に待ちたいと思います。
では・・・。

買って読みました。

『打倒！円形脱毛症
　私、ピカピカの一年生』、読みました。

漫画家の小豆だるまさんの体験マンガ。

彼女も脱毛症の当事者。
抜け始めてからの落ち込みや、お医者さんや薬への不信感。
そして、ウィッグを使うことへの抵抗感。
カミングアウトする・しないの葛藤・・・
まさに、わたしも感じてきた想い、そのものでした

未だに、「前向きになれる日」と「トコトン後ろ向きになってしまう日」とがあります。
だんだんマシにはなってきたけれど、誰にも会いたくない日があります。
でも、発症当時より確実に頻度は少なくなっています。自分でも、はっきり分かります。
脱毛症は、完治するまでに長い時間が必要ですが、自分の置かれた状況に納得するまでにも、本当に長い時間が必要なのですね

ということは、来年の今頃には、今よりもう少し前向きな私でいられるはず。
自分のペースで、治療＋前向き活動をしていこうと思います