すばらしき日常~脱毛症の日々~

3年前の夏、円形脱毛症を発症。
あっという間にフルウィッグが必需品に。

静岡セミナー。

2012-11-11 09:07:03 | ひどりがもの会
行ってきました、静岡セミナー。
ひどりがもの会以外の方で、新聞記事を見ていらっしゃっている方が多かったですね。
全体では50名くらいでしょうか。

いつもブログを読ませてもらっている会長のノブさん、副会長の相本さんにも会えました。
人見知りめな私は、(わ~、本人だ!)と思っても、全くその感動を表現してきませんでしたが・・・。
当事者のご家族も、多くいらしてましたね。
その方々のお話を聞いて、私の親もこうやって心配してくれているんだろうなと、申し訳なく有難く思いました

午前中は、浜松医大の伊藤先生のお話。
脱毛症のメカニズムは、多分何度も聞いたことがあるのだと思うのですが、あんまり私には浸透してないんでしょうか・・・
初めて聞くようなお話に聞こえました
何にしても、原因も対策もまだ良く分からない病気だということは、よく分かってます。

午後は、当事者の方、スタッフさん、ご家族の方などいろいろな方とおしゃべりが出来ました。
私は、たまたま浜松医大や、善良的なウィッグ屋さんの近くに住んでいて、本当に恵まれているなと感じました。
精神的な苦痛だけでなく、経済的にも大変な思いをされている方も多いようです
ある時から突然脱毛が始まり、いろんな意味で辛く悲しい思いをしています。
それでも、みんな前を向いて頑張っている(あるいは頑張ろうとしている)ことに、とても感動しました。
とても元気をもらえましたね。

また機会があれば、参加させてください

楽しみにしています。

2012-11-09 13:46:18 | ひどりがもの会
明日は、静岡でセミナーがあります。
『円形脱毛症を考える会』の。
脱毛症になってから、ほとんど引きこもりのような生活を送っていた私。
何でも積極的に参加してみようと思うようになったのは、本当に最近です。

同じ症状の仲間と会えると思うと、何だか嬉しいです
行ってきまーす

ひどりがもの会の会報が届きました。

2012-11-02 19:51:32 | ひどりがもの会
11月1日発行の会員誌「このゆびとまれ」を送っていただきました。
前回のものと同様に、会長さんを始め、当事者の方々の手記が心に響きました

そして今回は、大学で『女性の髪の喪失』について研究されている女性の方の協力依頼の紙が入ってました。
彼女も20年、脱毛で苦しんでいるそうです。
自分が決して触れたくない問題に、敢えて挑む勇気がすごいなと、感心してしまいました。
私で良ければ、喜んで協力したいと思います

円形脱毛症を考える会。

2012-09-04 14:00:45 | ひどりがもの会
先日入会した『ひどりがもの会』。
早速、会報を送っていただきました。

妊娠・出産された方、5歳の女の子のことなんかが載ってました。
いろんなところで、いろんな境遇の方が頑張っておられるのが、よ~く分かって感動しました。
この会自体も、当事者の方々のボランティアで成り立ってるんですよね。
私も、出来れば参加したいものだと思いました。

と、次回のセミナーの案内が…。
偶然にも、私でも行ける範囲内!
11月のセミナー予定ですが、早々と参加のメールを送りましたよ
楽しみにしております。