すばらしき日常~脱毛症の日々~

3年前の夏、円形脱毛症を発症。
あっという間にフルウィッグが必需品に。

MFMS(マイフェイス・マイスタイル)。

2012-10-25 16:06:40 | 日記
ここ何週か、水曜日の夜9時近くなると、いそいそとパソコンの前に座ります。
イヤホンと飲み物を用意して。
見た目問題を扱っている「NPO法人マイフェイス・マイスタイル」のユーストリーム番組を見るため。

見た目問題は、もちろん脱毛症患者のことだけではないです。
私が脱毛症にならなかったら、全く接点を持たずに一生を終えたかもしれない…
そう思うと、この出会いはご縁だなあ、と強く思います

見た目にいろんな問題を抱えている方々が、水曜の夜の同じ時間に時間を共有していると思うと、何だか涙が出てくる…
それぞれ抱えている問題は違うけれど、共感できることがいっぱいあるんです。
そして、お互いにそれを語り合うことで、心が癒される…
解決はしないかもしれないけれど。

昨日は、代表の戸川さんが「見た目のことで悩むことは、悪いことなんかじゃない!まっとうなことだ」
「当事者が何歳になっても、見た目問題は終わるわけじゃなく、続いていくものなんだ!」
「普通になりたいと思うことに、罪悪感を感じないでほしい!」と言っていた。
客観的に聞いていると、確かにその通り。
でも自分が当事者になってみると、「ウィッグで普通の生活を送れるようになっただけでも感謝しなくちゃ。」とか、
「幼い頃から脱毛症に悩んでいたわけではなく、結婚・出産を終えてからなったんだから、そんなに悩むなんて…。若くして脱毛症になって悩んでいる子に申し訳ないなあ…」とか、思い込もうとしている自分がいるわけなんです。
本当は、普通に髪が生えてきてほしいのに!!!


マイフェイス・マイスタイル
みなさんも、よかったら見てみてください。

人間ドック。

2012-09-20 20:30:42 | 日記
人間ドックに行ってきました。主人と一緒に。
私はどちらかと言えば、健康マニアの部類に入っちゃうと思います
普段の生活も規則正しく、年齢に相応しい感じにしてます。

それに対して、主人は全く無頓着。
食べたい時に、食べたいものを、食べたいだけ。
もちろん体重は、結婚してから飛躍的に増えました。
寝ているときの呼吸は、無呼吸ではないかと思います
私がいくら口うるさく言っても、全然聞く耳を持ちません。
でも毎日毎日、あまり細かいことまで言うのもなあと思って、私もだんだん言えなくなってきてます

だから人間ドックは、この生活習慣を直すいいチャンスだと思うんです。
まだ結果は出ていないので分かりませんが、少しづつ生活を見直していこうと思います。
手始めに、お昼にヘルシー弁当(わたし作)を持って行ってもらうようにしました。
二人で元気で仲良く、少しでも長生きできたらなあと思います。

私はというと、先生に「下半身の筋肉量がすごい。20代に何かのスポーツ選手だった?」と言われました。
私は、20代から主婦です。特に運動もしていない・・・
先生、しっかり検査してくれましたよね?

毎晩のように聴いているのは・・・。

2012-09-15 10:26:44 | 日記
この頃、毎晩のように聴いているものがあります。
それは、NPO法人マイフェイス・マイスタイルのユーストリーム番組『ヒロコヴィッチの穴』。
アザ、やけど、キズ、アルビノ、脱毛症、眼瞼下垂、血管腫、白斑などの「見た目問題」についての番組。

いろんな「見た目」の問題を持つ「当事者」が出演してます。
初めて聞くことが、本当に多い!
どんだけ自分が、自分の狭い世界の中で悶々としていたのかがよく分かります・・・。

特に、脱毛症当事者のMitchie(ミッチー)さんの回が良かった。
Mitchieさんは、幼い頃からの脱毛症。
大人になってから本気で治療を開始。しかし努力は実らず・・・。
その時に出会ったのが、「円形脱毛症を考える会」の仲間。
生まれて初めて、リラックスできる人間関係を見つけたと言ってました。
同じ症状の人にしか分からない気持ちって、多いですもんね。

ありのままの自分を受け入れること、まずはその勇気が必要ですね、私には。

お祭り。

2012-08-16 14:48:45 | 日記
久々の投稿です。
13日から、主人の実家の方の夏祭りでバタバタしていて。

例年は、猛烈な暑さの中で屋台を引いたり、お餅拾いをしたりします。
ウィッグ暑いだろうな~と覚悟していました。
がっ、今年はほとんど雨。
でも、気温は低めでも、湿度は高め・・・
なんとか、ガーゼのバンダナ帽子 or つばのある帽子 + 部分ウィッグ で乗り切りました!

今日は、後片付けです。
疲れがどっと出るのは明日以降でしょう

脱毛症と同時に悩んでいること。

2012-07-29 10:53:53 | 日記
それは、手湿疹。
かれこれ1年以上になります。

現在、こんな感じです。
見た目には治ったようにきれいになっても、そのうちウズウズと痒くなります。
本当に、メチャクチャ痒くって、昨日も掻いてしまいました。
昨日は、あまりの痒さに、全身に鳥肌がたちました

ステロイド剤を塗って治していましたが、やはりそれでは根本的に治らないので、塗り薬は中止。
ワセリンで保湿しながら、洗剤を使う時は手袋をします。
洗濯物を干すときも、綿やシルクの手袋をします。
そして、あとはやっぱりコウケントー。
これも根気よく治すしかないですね

ただ、この頃は手袋をすると蒸れてしまって、あせもができ始めました。
綿手袋を中にしていてもです。
イロイロ問題多いです…