今日も私達クマさんチームに遊びに来てくださってありがとうございます。今日はメンバー全員からお願いがあります。
まずはこちらのブログをみていただけたらと思います。
TWINS 低髄日記 つながろう！脳脊髄減少症患者
私達のお友達、さきひおままさんが「あっこ」さんというお名前で開設されたブログです。
あっこさんの妹のかーこさんは、昨年の暮れ、時速７０キロで後方から来た車に追突されました。
事故後の後遺症があまりにもひどく、ようやく分かった病名が
「脳脊髄減少症」という病名でした。
この病気は、動悸、呼吸困難、脳神経症状、頭痛、など
様々な症状が現れますが、
残念ながら現段階では、医学会でも疾患として認められず、
社会での認知度が、あまりにも低いため、
一回数十万円という治療費も全て保険適用されずに自己負担しなければいけません。
そして全国で苦しむ患者さんたちも、安心して治療を受けられないというのが現状です。
かーこさんは、追突され、病気に苦しみながらも、
加害者のことも誰のことも恨んでも憎んでもいません。
かーこさんも、お姉さんのあっこさんも、
次から次へと心が折れそうになる出来事が続く中、前を向いて歩いています。
病気で本当はつらいことが沢山ある中、
幸せを一杯見つけようと、そして、同じ病気で苦しまれる人々の為、
力を尽くして精一杯生きていこうとされています。
日常生活が忙しすぎて（ご病気前は税理士として活躍されていたそうです）
大切なものを見失いかけていた時、
このつらい病気が、愛、感謝、そして許すことの大切さを教えてくれている、
そうかーこさんはおっしゃってます。
（お手紙をいただきました）
そして同じ病に苦しむ人達の為に、社会を正しい方向へと少しでも導く為、
あっこさんとかーこさんは、湧水会の署名活動に参加されています。
脳脊髄減少症が医学会、社会で認知され、
保険が適用され、全国の患者さんの治療が進みますように・・・。
そこで、ブログを読みに来てくださっている皆様へお願いです。
湧水会の署名活動に、協力していただけないでしょうか？
こちらのページ
から、署名用紙をプリントアウトすることができます。
（もし無理な場合は、あっこさんのブログへコメントを残せば、郵送してくださるそうです）
署名は、一名様からでOKで、欄を全て埋める必要はないそうです。
そして、いただいた住所とお名前は、他の目的には使用することは絶対ないそうです。
脳脊髄減少症の患者さんは全国に大勢いるそうです。
あなたの勇気と優しさと、ほんの少しの時間をいただけないでしょうか？
「大きな石」という歌があります。
子供たちの運動会で歌われていたなのですが、
どんなに大きな石だって、みんなで力を合わせれば動いてゆく、
そんな歌詞でした。
どうぞ宜しくお願いいたします。
