ベーチェット病には、完全・不完全・特殊型と3つに分類され
特殊型は更に腸管・神経・血管型と分かれるんです
運良く？自分の病状がハッキリ分かってから7カ月。
薬の処方も、生活の仕方も変わりました
4年前に分かってから手探りで治療をしていましたが
その間何と15キロも太りました(^_^;)
衣装も大変ですが、ムーンフェイスになるし喉も安定せず本当しんどい。
2月から開始したこのヒュミラが効いてるか？は分かりませんが
プレドニン20mg＋ステロイドパルス月2クールをやめて
プレドニン10mgになり、あれよあれよと10キロ減！
しかし、あまりにも多い薬の量のせいか
疲れが取れず、眠れないな？と思い相談したら
薬の副作用でうつ病になっていたそうです
現在、メンタルケアの先生にもお世話になっています
こんな事ってるんですね(^_^;)
全く自覚症状なしでしたのでびっくりでした
重症化する事もあるそうなので早い段階で分かって良かったです
また、今日分かったのは関節痛不眠は「線維筋痛症」の可能性があるとのこと。
でも、ベーチェット病で頂いてる薬とかぶるそうで何もできず（涙）
6月掲載の栗原市の広報を見て同じ病気の疑いがある方が
栗原市に問い合わせして今日連絡を下さいました
寛解までのパターンは様々だと思いますが
現在の状態を覚書していきます
同じ病気を抱えてる人の参考になれば幸いです
1 プロチゾラム 0.25mg 2錠
2 ロヒプノール 1gm 2錠
薬の副作用が強く眠れないので
この２つはメンタルケアの先生と相談のうえ処方された睡眠薬です
3ロキソニンテープ 関節痛に毎晩8枚は貼って寝てます
4ダイフェン 1日1回 感染症予防法です
5シクロスポリン50mg 1日2回 免疫を抑える薬です
6ベラプロスト 20ug 1日3回 血栓のかたまりを抑える薬 肺高血圧症の薬
7エディロールカプセル 0.75ug 1日1回 骨粗しょう症 予防 ビタミンD
8カンデサルダン 8mg 1日1回 血圧を下げる薬
9イグザレルト 15mg 1日1回 血栓予防の薬 怪我すると血が止まらなくなるので注意！
10 セレコックス 100mg 1日2回 病気の苦痛を抑える薬
11プシラミン 50mg 1日1回 免疫調整と関節炎・リウマチ改善
12 プレドニン 5mg 1日2回 炎症・アレルギー反応を抑える薬
13 クエン酸ナトリウム 1日1回 鉄欠乏症(鉄剤)
14 エチゾラム 0.5mg 1日2錠 心と体の調子(過呼吸防止)
15 コルヒチン 0.5mg 1日3回 痛風とベーチェットに効くそうです
16 トラムセット 疼痛緩和
17 マイティア シェーングレン症候群用
18 ジクアス 角膜保護 これもシェーングレン症候群用
19 イスコチン100mg 週3回 1回3錠 結核菌の増殖を抑える薬
20ヒュミラ 2週間に1回 皮下注射(めちゃ痛い…)異常に増えてる腫瘍壊死因という炎症を改善
※耳鼻咽喉科から
1カルボシステイン 250mg×３回 喉の炎症を抑える
2ネキシウムカプセル 20mg 1日1回 胃の負担と逆流性食道炎予防
3オロパタジン 5mg ×２回 謎の鼻炎用
4リン酸コデイン 5mg×３ 1日3回 咳止めは緊急時のみ
5キュバール100エアゾール15mg 1日２回 最近息が苦しいのと喉枯れ予防
以上、少しでも薬を減らして元気に生活したい！！
今は睡眠にこだわってせめて疲れと睡魔が仕事の邪魔をしないように心がけてます
同じ型の方・医師の方がいましたら是非コメント・アドバイス下さい^_^
9月には入院、10月には大きな検査が待ってます
暮れまで演奏活動もてんこ盛り！
全力で演奏に臨みたいので体調に気をつけて頑張ります
特殊型は更に腸管・神経・血管型と分かれるんです
運良く？自分の病状がハッキリ分かってから7カ月。
薬の処方も、生活の仕方も変わりました
4年前に分かってから手探りで治療をしていましたが
その間何と15キロも太りました(^_^;)
衣装も大変ですが、ムーンフェイスになるし喉も安定せず本当しんどい。
2月から開始したこのヒュミラが効いてるか？は分かりませんが
プレドニン20mg＋ステロイドパルス月2クールをやめて
プレドニン10mgになり、あれよあれよと10キロ減！
しかし、あまりにも多い薬の量のせいか
疲れが取れず、眠れないな？と思い相談したら
薬の副作用でうつ病になっていたそうです
現在、メンタルケアの先生にもお世話になっています
こんな事ってるんですね(^_^;)
全く自覚症状なしでしたのでびっくりでした
重症化する事もあるそうなので早い段階で分かって良かったです
また、今日分かったのは関節痛不眠は「線維筋痛症」の可能性があるとのこと。
でも、ベーチェット病で頂いてる薬とかぶるそうで何もできず（涙）
6月掲載の栗原市の広報を見て同じ病気の疑いがある方が
栗原市に問い合わせして今日連絡を下さいました
寛解までのパターンは様々だと思いますが
現在の状態を覚書していきます
同じ病気を抱えてる人の参考になれば幸いです
1 プロチゾラム 0.25mg 2錠
2 ロヒプノール 1gm 2錠
薬の副作用が強く眠れないので
この２つはメンタルケアの先生と相談のうえ処方された睡眠薬です
3ロキソニンテープ 関節痛に毎晩8枚は貼って寝てます
4ダイフェン 1日1回 感染症予防法です
5シクロスポリン50mg 1日2回 免疫を抑える薬です
6ベラプロスト 20ug 1日3回 血栓のかたまりを抑える薬 肺高血圧症の薬
7エディロールカプセル 0.75ug 1日1回 骨粗しょう症 予防 ビタミンD
8カンデサルダン 8mg 1日1回 血圧を下げる薬
9イグザレルト 15mg 1日1回 血栓予防の薬 怪我すると血が止まらなくなるので注意！
10 セレコックス 100mg 1日2回 病気の苦痛を抑える薬
11プシラミン 50mg 1日1回 免疫調整と関節炎・リウマチ改善
12 プレドニン 5mg 1日2回 炎症・アレルギー反応を抑える薬
13 クエン酸ナトリウム 1日1回 鉄欠乏症(鉄剤)
14 エチゾラム 0.5mg 1日2錠 心と体の調子(過呼吸防止)
15 コルヒチン 0.5mg 1日3回 痛風とベーチェットに効くそうです
16 トラムセット 疼痛緩和
17 マイティア シェーングレン症候群用
18 ジクアス 角膜保護 これもシェーングレン症候群用
19 イスコチン100mg 週3回 1回3錠 結核菌の増殖を抑える薬
20ヒュミラ 2週間に1回 皮下注射(めちゃ痛い…)異常に増えてる腫瘍壊死因という炎症を改善
※耳鼻咽喉科から
1カルボシステイン 250mg×３回 喉の炎症を抑える
2ネキシウムカプセル 20mg 1日1回 胃の負担と逆流性食道炎予防
3オロパタジン 5mg ×２回 謎の鼻炎用
4リン酸コデイン 5mg×３ 1日3回 咳止めは緊急時のみ
5キュバール100エアゾール15mg 1日２回 最近息が苦しいのと喉枯れ予防
以上、少しでも薬を減らして元気に生活したい！！
今は睡眠にこだわってせめて疲れと睡魔が仕事の邪魔をしないように心がけてます
同じ型の方・医師の方がいましたら是非コメント・アドバイス下さい^_^
9月には入院、10月には大きな検査が待ってます
暮れまで演奏活動もてんこ盛り！
全力で演奏に臨みたいので体調に気をつけて頑張ります
