真山亜子 ストーマちゃんのつぶやき

真山亜子のストーマちゃん失敗談や日常など綴ります。

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シンポジウムで出会った人たち

2006-07-13 23:22:00 | Weblog
7月8日の会には、シンポジストとして参加しました。
患者代表として、他に男性ひとりと名古屋から女性がひとり。
お二人ともオストメイトとしては大先輩。
やっぱりこういう会に参加させてもらうと、いろいろ生の声が聞けていいですね。

名古屋の彼女は年が近いことと、私の田舎と近いこともあり、すっかり意気統合
とにかく明るく元気!
27歳でオストメイトになりその後結婚、2人のお子さんをもつお母さん。
本人は、すっかりいろいろ忘れてしまったと、学会で発表された自分のデータを持ってきてた。
(わたしもそうだけど、辛かったときのことって、改めて思いださないと抜け落ちているんだよね。当時の写真をみるとビックリする。痩せて、椅子に座るとおしりの骨があたって痛かった。今じゃ肉座布団がついちゃって

当時、オストメイトで妊娠、出産する人は10例くらいしかなかったようだ。
たまたまドクターの都合で帝王切開になったようだが自然分娩でも大丈夫だってよ。

病気が大変だった頃はめちゃめちゃ痩せて、1年くらい病院にいたとのこと。
20代でそんな大変なことを乗り越えて、今こんなに元気で、幸せだと語る彼女!に出会えてとても嬉しかった。
水泳もするし、海外旅行にも行くし、お酒もOK
今は薬もほとんど飲んでいないって。
お互いに名古屋弁でしゃべって、地元の友に会えたかんじだった。
どえらーうれしかった!

その会場に18年前に彼女の入院中の看護師さんがいらしてて、感動の再会があった。

それから、最近30歳でストーマになった女性のお母さんがいらして、娘さんがいろいろなことをあきらめていると話しかけられた。
名古屋の彼女の話にとても勇気づけられたようだった。

シンポジウムの時、司会をされた先生にストーマになる前と後では何パーセントですかと聞かれ、男性は60%、彼女は120%、わたしは答えられなかった。

私の場合は緊急手術で突然ストーマがやってきた。しかも術後、ストーマの周りに潰瘍ができるという合併症にかかり、とても手のかかる子供(ストーマ)だったため世界が一変した。
でも、ストーマにしなければ死んでいたわけだし、感謝もする。
確かに、下痢が続いて、腸が狭窄して大変な場合、ストーマにすることでそれらから解放されてQOLが向上して良いことも多いと思う。
日ごろ、なってしまったものは仕方ない!受け入れなくちゃと言いながら、改めて聞かれるとやっぱり複雑な思いの自分に気が付いた。

つづきはまた書くね。
楽しい先生のことや会を支えてるスタッフのかたのはなしなどなど
コメント (6)
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CCFJイベント10に参加

2006-07-12 23:04:16 | Weblog
7月8日:NPO法人 日本炎症性腸疾患協会主催のThe Great Comebacks Awards 受賞記念講演会「Dreams Come True~ストーマを克服して~」

行ってきました

なんだか難しげなタイトルですが、メインは2005年度受賞者のロブ・ヒルさんの来日講演。
彼はクローン病でストーマ保有者でありながら、世界7大陸の最高峰踏破を目指している登山家。

「ジャパニーズE.T.、ボイスオーバー、ユニバーサルスタジオ」とかいって片言でしゃべったんだけど、本当はもっと病気の事も聞きたかった。
病気で痩せてしまって、それから今の体になるために凄いトレーニングをつんだそうだ。
その間に病気は再燃しなかったのだろうか?
病気の不安とはどう向き合っているのだろうか?

私は少し運動すればぎっくり腰になり、合併症をおこしたり、次から次へと問題発生
でも、仕事も一座もやれてるし、スポーツウーマンにはなれないけど、まっいいか!
英語がしゃべれるといいのにと思ったことでした。

会の全体は暖かく、生演奏あり、ドクターの講演、シンポジウム、手記の朗読、マジックと盛りだくさんでした。
コメント (4)
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お久しぶり

2006-07-12 22:24:50 | Weblog
1ヶ月ぶりになつてしまいました
一座ブログを見てもらうと、その間何やってたかわかります
岡田潤ちゃん出身の気賀小で詩の朗読、あめの詩を全校生徒605人で大合唱!
感動的でした。
「あッこりゃまた一座」のホームページを見てもらうと、新聞記事や子供たちとの写真ものっていますよん。
そして、7月1日は渋谷区の小学校、本町小で「おっちょこチョイ姫・ウントコどっこい相撲大会の巻」をやってきました。
でん介さんとチョイ太朗のチャンバラ親子漫才が大うけだったよ。
今の子供たちは、チャンバラする機会なんてないんだろうね。
主催の文化部のお父さん、お母さんたちも大活躍でした。
私も小学校の時、移動劇団の「たつのこ太郎」・幕間にやった「じゅげむ」をめちゃめちゃ覚えていて、現在に至っているのかもしれません。
田舎の小学生にとって凄いことだったから!
声優になってから、「わたしその劇団にいたよ」という方に出会い、またまた感動でした。
何年かして、そんな出会いができたら嬉しいな

そして、今月の29日・30日は日本橋三越の子供博、7階で「おっちょこチョイ姫・和紙ってすごいの巻」をやります。新作ですよ
今回は紙芝居とペープサート。一座で行きますよ。
詳しくはホームページでみてね。
コメント (2)
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