真山亜子 ストーマちゃんのつぶやき

真山亜子のストーマちゃん失敗談や日常など綴ります。

シンポジウムで出会った人たち

2006-07-13 23:22:00 | Weblog
7月8日の会には、シンポジストとして参加しました。
患者代表として、他に男性ひとりと名古屋から女性がひとり。
お二人ともオストメイトとしては大先輩。
やっぱりこういう会に参加させてもらうと、いろいろ生の声が聞けていいですね。

名古屋の彼女は年が近いことと、私の田舎と近いこともあり、すっかり意気統合
とにかく明るく元気!
27歳でオストメイトになりその後結婚、2人のお子さんをもつお母さん。
本人は、すっかりいろいろ忘れてしまったと、学会で発表された自分のデータを持ってきてた。
(わたしもそうだけど、辛かったときのことって、改めて思いださないと抜け落ちているんだよね。当時の写真をみるとビックリする。痩せて、椅子に座るとおしりの骨があたって痛かった。今じゃ肉座布団がついちゃって

当時、オストメイトで妊娠、出産する人は10例くらいしかなかったようだ。
たまたまドクターの都合で帝王切開になったようだが自然分娩でも大丈夫だってよ。

病気が大変だった頃はめちゃめちゃ痩せて、1年くらい病院にいたとのこと。
20代でそんな大変なことを乗り越えて、今こんなに元気で、幸せだと語る彼女!に出会えてとても嬉しかった。
水泳もするし、海外旅行にも行くし、お酒もOK
今は薬もほとんど飲んでいないって。
お互いに名古屋弁でしゃべって、地元の友に会えたかんじだった。
どえらーうれしかった!

その会場に18年前に彼女の入院中の看護師さんがいらしてて、感動の再会があった。

それから、最近30歳でストーマになった女性のお母さんがいらして、娘さんがいろいろなことをあきらめていると話しかけられた。
名古屋の彼女の話にとても勇気づけられたようだった。

シンポジウムの時、司会をされた先生にストーマになる前と後では何パーセントですかと聞かれ、男性は60%、彼女は120%、わたしは答えられなかった。

私の場合は緊急手術で突然ストーマがやってきた。しかも術後、ストーマの周りに潰瘍ができるという合併症にかかり、とても手のかかる子供(ストーマ)だったため世界が一変した。
でも、ストーマにしなければ死んでいたわけだし、感謝もする。
確かに、下痢が続いて、腸が狭窄して大変な場合、ストーマにすることでそれらから解放されてQOLが向上して良いことも多いと思う。
日ごろ、なってしまったものは仕方ない!受け入れなくちゃと言いながら、改めて聞かれるとやっぱり複雑な思いの自分に気が付いた。

つづきはまた書くね。
楽しい先生のことや会を支えてるスタッフのかたのはなしなどなど

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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
仕事中 (SHINO)
2006-07-14 16:04:42
今日の名古屋も暑いです

外は36℃だに~溶けちゃうわ



ほほ~っと自分の事ながらちょっと照れてしまった私です。ありがとうございます



そうそうオストメイトになったのは結婚後です 

UCとわかったのが確か21~22歳の時、その時から付き合っていた人と25歳で結婚、一年後UCが激症型になり一年間の入院…何度も生死をさまよい、その年、9月30日にオストメイトになったとさ……って感じです。

年々私の気が強くなって、旦那が小さくなってるような気がする



でも強くならないと生きていけない

…というかこれは歳のせい?

おばさんパワー炸裂しないように

女らしく、女らしく…

自分にいい聞かせて



真山さんと

もっともっと会っていっぱい話がしたいなあ~

  
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暑いね~ (あこ)
2006-07-14 22:20:06
早速ありがとう(^o^)丿



私もあんなに世話になり支えてもらった旦那に、強気ですわ



そうそう、今日名古屋弁の役のオーディションがきました。

コメントもらったら相談します
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お久しぶりです~ (あまたつ)
2006-07-19 11:31:38
さすが亜子さん!

元気に活動されているようですね。

先週は半端じゃない猛暑が続き、

昨日今日はず~っと雨雨雨。

なんだか安定しない気候ですが、

お互い体に気をつけてがんばりましょう!

といいつつ、私は夏風邪引いてます……。



一座の

29、30日のイベントに

行こうかなと思ってます……。

母も連れて!!

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お久しぶり (あこ)
2006-07-19 22:11:36
是非!お母様といらして~

はるちゃんも、旦那様も

今回、三越は新作なのでどうなりますか!

今稽古して帰ってきました。

おもしろいよ
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講演ありがとう (30歳の娘の母)
2006-07-26 09:53:16
気軽にお話いただいて感激!ストーマのこと、そんなに有名な方に!!

 私も以前に舞台朗読のグループに入っていたので、ホームページの「雨」「じゅげむ」のところなど嬉しく拝見しました。・・・私の話をするんじゃあなかった。シッケイ。

 舞台はキツイと思うけど、よく頑張っていらっしゃるところ、前向きなところ、すごーいですね。

 娘は、24歳で病気になって、去年のストーマの手術で、また生まれ変わって、まだ人生がスタートしたところ。これからいい未来が開けるよ、って、立ち上がっています。手探りしながら。

よろしくネ。
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また遊びにきてね (亜子)
2006-07-27 00:36:47
また朗読もやってくださいまし!

声を出すことは健康にいいですから。



今度は娘さんにも投稿お願いします。

きっときっと素晴らしい出会いがありますように



辛いこともいっぱいあるけど、時には涙をいっぱい流し、前を向いて歩きましょい
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