事情を全部話している友人の一人、学生時代からの友人から電話があった。
「固形物が食べれなくなった～！」って言った時にはゼリーやプリンやスープのセットなど送ってくれたり、病院で言われたことを話すと励ましてくれたり。
一人でいると色々なことを考えすぎてだめだなー。
友人と話したり、子供たちと話したりしてると楽しくて笑うことも多くて救われる気がする＾＾
人の絆って有難いな。
明日から主人が仕事を休んでくれるみたい。
「介護休暇」っていうのがあるみたい。
休みもらったら病院をさがそう！ って言ってくれている。
「気にしなくていい。」って言ってくれるけど また生活のこととか、子供の学費や生活費のこととか気にしてしまう私＾＾；
私のせいで子供の将来の芽を摘んでしまわないかと心配したり。。。
なんか申し訳ないな～～～＾＾；
全部私のせいで生活が変わってしまって。
だからこそ元気になって恩返ししないといけないんだろうな。
うん。頑張ります♪
「固形物が食べれなくなった～！」って言った時にはゼリーやプリンやスープのセットなど送ってくれたり、病院で言われたことを話すと励ましてくれたり。
一人でいると色々なことを考えすぎてだめだなー。
友人と話したり、子供たちと話したりしてると楽しくて笑うことも多くて救われる気がする＾＾
人の絆って有難いな。
明日から主人が仕事を休んでくれるみたい。
「介護休暇」っていうのがあるみたい。
休みもらったら病院をさがそう！ って言ってくれている。
「気にしなくていい。」って言ってくれるけど また生活のこととか、子供の学費や生活費のこととか気にしてしまう私＾＾；
私のせいで子供の将来の芽を摘んでしまわないかと心配したり。。。
なんか申し訳ないな～～～＾＾；
全部私のせいで生活が変わってしまって。
だからこそ元気になって恩返ししないといけないんだろうな。
うん。頑張ります♪
私もcotokoさんと同じ膵臓がんで闘病中です。
私の場合も局所進行がん動脈浸潤で手術不可能と診断されて一年がたちました。
手術をしてくれる病院をさがしておられるようなので私の話も参考になるかと・・・
まず動脈に絡んでいるとせっかく探してもどの膵臓癌の名医の外科ドクターでも手術はしません。
ここからが各病院、患者の年齢や病状によって方針が大きくかわります。
大きく分けて
・延命を目指す
・ダウンステージを目指して積極的に治療する
です
私は後者を選択しています。
しかし多くの病院は膵臓がんに対して積極的に治療しません。してもあまり効果がないからです。
ですからダウンステージをめざすならまずは積極的なオンコロジードクターのいる病院をえらばなければ治療もすすみません。
これとっても重要です。私も一番最初の病院ではダウンステージーなんて事を教えてももらえず安らかに死ぬには・・・なんていう話でしたから。
膵臓がんのダウンステージで大きな柱は抗癌剤と局所進行がんならば放射線です。
抗がん剤はジムザールとTSー1はどこの病院でも受けられますがこれもドクターによって処方に差があるそうです。
がんセンター的な病院では無理ですが大学病院や私立病院では標準治療以外の薬を使ってもらえる所もあります。標準薬が効かない時には考慮になりますよね。治験の危険性という問題もありますが治験が入っていれば費用もかからなかったり安くすみます。
放射線は本当に病院によって質やレベルが全然ちがいます。一生に一回しかできない治療ですから納得のできる病院でうけてください。
放射線医のセカンドオピニオンを何箇所か受けると違いがわかると思います。
特に膵臓は放射線の効果が出にくい臓器なので
大学病院でも膵臓への放射線はやっていない所もあります。
重粒子や陽子線治療もあります。
これは放射線より高いグレイをあてる事が可能です。
しかしもう抗がん剤を使用しておられるようなので放医研の重粒子はうけられないとおもいます(ここは膵臓は治験扱いなので費用はかからないのですが・・・)
兵庫粒子センターの陽子線はうけられます
エックス線にしても病院によってノバリスをもっている所や3門や4門など機械が違います
私の主治医は一年以上の生存があるならば放射線は延命により有効でなおかつダウンステージをしたら手術にこぎつけられると言っています。
もし今の病院のドクターが（信頼できる方)ならば直接こんな治療を受けたいと相談してみられてはいかがですか
手術を受けるにしても自分の地域でのメスの評判を一番知っているのはドクターです。
どんな名医のいる病院に行っても紹介状もなくいきなり初診外来で行ったらまずはインターンのようなドクターにあたります。
医者の世界は独特で他の病院の患者には手をつけたがらなかったりエビデンス主義が強かったり白い巨塔の世界があったり・・・
もし今の主治医が信頼に足らないと思うならばまずは自分の望む治療をしているところに飛び込んでみるのもいいかも知れません。
紹介状は街の開業医さんのでもよいですよ。
また紹介状を書くことを専門にしているドクターもいます。
このへんは以外にも保険会社がよく知っています
ご自分の入っている保険会社の相談窓口に聞いてみてください。
私もダウンステージを目指して必死にがんばってます。cotokoさんも一緒にがんばりましょう
ね
沢山の情報をありがとうございます！！
私はまだまだほんとにやっと病気を受け入れて、今からどうするか…って考え始めたところなので情報が少なくて戸惑う事ばかりなんです。
ドクターって出身大学とかの繋がりが大きいのでしょうか？
大学繋がりでがんセンターの先生は大阪を、今の病院の先生は岡山を「紹介しますよ。」と言ってくださいました。
手術はまだまだ出来る段階ではないですし、いつか出来るようになる根拠も全くないのですが
もし、出来るようになった時に考えたのでは遅いかと思い 今からするなら何処で？…と考えてしまいます。
それと諦めてしまうのがいや…っていうのもありますね＾＾；
せめて「出来るかも」っていう希望を持ちたいというか。。。。。
でも手術不可能と診断されて 少し先輩さんは１年過ごされているのですね！！！
私のまわりには膵臓がんの経験のある人はいませんので同じ膵臓がんで頑張っている方がいるとほんとうに心強いです♪
私も手術が無理だったとしてもダウンステージを目指して積極的に治療したいです！
目標はせめて末っ子が中学になった姿が見たいのであと２年半。
少し先輩さん、是非是非また治療方法や少し先輩さんの様子や色んなことを教えて頂けたら嬉しいです！＾＾
これからもお互いに頑張って末長～い長～いお付き合いをして頂きたいと思います！
この同じ時間、同じように頑張っている人がいると思うと私も頑張ろう！って思えます。
来て頂いてありがとうございます。
色々なアドバイスもありがとうございます。
これからも宜しくお願いします♪＾＾