膵臓癌と向き合う

余命1年宣告から1年を過ぎ
只今2年目を元気に過ごしております^^
今年の目標は、もちろん今年も生き切る事!

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決意

2010-02-22 23:33:10 | 治療について(気をつけている事等含む)
久しぶりのブログです(; ̄ー ̄A アセアセ・・・

病気が分かってからずっとPCで情報収集したり、本を読みあさったりしていました。
自分自身の治療方法が定まらない間は不安で必死になってた様な気がします。

ある程度自分なりに方向性のようなものが見えてきて、

「さて、これからは落ち着いて病気と正面から向き合っていけるかな。」と思いきや
やっぱり毎週月曜日の検査結果が出るまでは不安になり、
結果が出たら出たで その結果に一喜一憂し、気がついたらやっぱり病気に振り回されているのかな...と。^^;

それで暫くパソコンを見ることも本を読むことも一切しない日々を送っていました。

抗癌剤を止めてからの私の状態は抗癌剤をしていた時とほぼ変わらない状態です。

黄疸の心配はありますが、今のところステントを入れるまでではなく、
なんとか横這いの状態を保っています^^

それはそれで嬉しい事でもあり、ありがたい事だと思っています。

でも完治を目指す私としてはよくなっていない事への心配もあります(贅沢ですね^^;)


ここでちょっと初心に戻りたいと思います。
あと1年と言われて「同じ1年なら笑って1年を過ごしたい。」と思ったあの時に。

前向きになって欲が出てきてもっと長く生きたいと思い始めてから
検査結果に振り回されています。
もちろん諦めて「もう1年でいいや。」と思っているわけではないけれど
いい意味での「潔さ」みたいなものを 常に持っていたいと思います。

まだ小学生の子を残して逝くのはやはり心残りだし、
親より先に逝くのも親不孝だと思うけれど、そこは残った人には強く生きていってもらうとして。^^

お父さん、お母さん、お義父さん、お義母さん、主人、長女、長男、次男、

私が先に逝ってもその日だけ泣いてくれたら 翌日からは笑って生きていってね♪
私はめちゃめちゃ幸せだったから~( ^ー゜)b
子供たち、まだまだこれからって時に母さんが死んでも「ここからもうひとつ強くなれ!ってことだよ。」
あなた達はこれからの人間なんだから、こんなことでへこたれないで逞しく生きていってね。
数年後、それぞれに共に生きてゆく相手が見つかるから。
母さんを思い出す時はいつも笑って思い出してね('-^*)v

旦那さん、数年後には二人で色々なことを楽しもう!って時に先に逝くことになってごめんね。
いい人がいたら再婚してもいいから、幸せになってね(^-^)
ただ、子供たちの母さんは私でいたいから 再婚するなら数年後にお願いします^^;



そんな気持ちになった今日、長いこと見ていなかった大好きなGACKTのブログを久々に見た^m^
なんとタイムリーなことに昨日のブログにこんなことが書いてあった。


   「みんながそれぞれもっているもの.
    それは,どうせ限りある時間なんだ.
    それは,いつかは消えていく命なんだ.
    ぼーっとしててもいつかは必ずその灯は消える.
    だったら,自分の燃え方ぐらい自分で決めて
    誰よりも眩しく周りを照らしてみても良いんじゃないか?」



まさしく「その通りです!」
病気に振り回されるのはもうやめよう。
それよりも毎日毎日を私らしく生きていこう。
子供たちにも「自分らしく」生きてもらいたいから
私がまずそうしなくちゃね(*^_^*)

最後にもうひとつ、GACKTの言葉。


   「咲き誇ってこそ花,,,
    散り切ってこそ華,,,
    最後のその瞬間まで
    散ることを恐れ,
    咲き乱れる花がどこにあるだろうか?」


最後のその瞬間まで私らしく咲ききります( ^ー゜)b
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「希望」と「覚悟」

2010-02-12 23:44:57 | 治療について(気をつけている事等含む)
今週一週間は浮き沈みが激しい週だったような...^^;

いつも「生きる!生きる!」と自分にも言い聞かせて 気持ちは十分そのつもり。

でもあんまりその気になり過ぎて 検査結果が少し悪かったりすると結構凹むもんですね(; ̄ー ̄A

自分ではもっと強いつもりはいたけれど「このまま悪い方へいけばやっぱりあと1年くらいかも」と思ったり(;-_-;)
(余命を言われてからもう3ヶ月になるので後9ヶ月か!?)

いえいえ...諦めてもないし、後ろ向きでもありません。

でもやっぱり「覚悟」は要るな~と思います。

やはり確率で言うと5年生存率はかなり低いので「その時のこと」も考えていないと...とは思います。


先日、主人に

「もし私がいなくなったら仕事しながら家事や子供の世話は大変なのでお惣菜とかになるのはしょうがないけど
野菜だけは買ってサラダとかで野菜は食べるようにしてね。」とか話した。

(主人は野菜ジュースは作ってくれるけど料理は未だに一切しないから^^;)

主人は「そんな事考えないでまだまだ何年だって生きるんよ。」と言うけれど
諦めてるわけではなく、その時のこともちゃんと普段から話し合っていたい気持ちはあります。

でも主人の気持ちも分かるので それ以上は言いませんでした。

もし私が逆の立場でもそう言うだろうな...と思うから。

もう私がダメな状態になった時には もう色々な事が伝えられない状態かもしれない。
元気なうちに色々な事を話しておきたい気持ちはあります。


もしかしたら このブログが遺言も兼ねるのかも^^;
まだ、このブログのことは家族には伝えてないし、私が書けなくなるまで伝えるつもりもないので
今は家族に話せない事も書いていけるかな。

主人に。子供に。

話しておきたい事はいっぱいある。

生きる希望は持ちつつ、伝えたい事も書き留めておきたと思ったりしたのでした^^;
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今日の診察

2010-02-08 18:00:42 | 治療について(気をつけている事等含む)
昨日は映画に温泉を楽しんできました♪^^
10時間程外出していたので夜は早々に寝てしまいました^^;

そして今日病院へ。

最初血液検査をしてからの診察になりますが
その血液検査でひっかかってしまいました^^;

前の週はジェムザールをしていないので白血球の数値も問題ないだろう…と
今日はすぐに「ジェムザールを止める」話をしようと思っていたのに
まさかまさかの展開でやはり病気が「そう甘くはないぞ!」と言っているみたい(; ̄ー ̄A

黄疸が少し出ているようでまたエコーで原因を調べました。
腫瘍が少し小さくなって胆汁が流れるようになったのにまた胆汁が詰まっているということは
腫瘍が大きくなっているのか…と心配しましたがそれ自体は大きくなっていませんでしたが
胆管側が炎症を起こして腫れているのだそう。。。

一週間後、症状が改善されていなかったらステントを入れなければいけないとの事。

自分の努力でどうにかなる事ではないかもしれないけれど
とにかく一週間待つしかない。

そんな状態でジェムザールを止めるなんていうと先生に怒られると思いつつ話はしてみた^^;

まず今日のジェムザールはどちらにしても出来る状態ではないが、
来週からのジェムザールを止めて様子を見たいことを先生に伝える。

すると先生は

・癌にも色々なタイプの癌があって、同じ膵臓癌でもその人によって色々なタイプがある
・でもそれは見て分かるものではないので治療を試してみないと分からないことである
・今はジェムザールを投与しているがそれは一般的な治療であって、違う薬の方が効く場合もある
・なにもかもが「やってみないと分からない」世界であるのでジェムザールを止めていい場合もある
・今は「たぶんこれでいいだろう」という不確かな状態で攻撃している状態ではある
・なのでジェムザールを止めるというのもひとつの手ではある

…ということで「本人の希望であるなら」と認めてくれた^^

ついでに薬のことも聞いてみると「薬は飲んだ方がいいです!」ときっぱり言われた~(笑)
ほんの少しの痛みでもホルモンに影響するので免疫力にも関係してくるとのこと。

薬の件は素直に「はい。分かりました。」と言うことを聞いた。(せめてこのくらい言うこと聞かないとね^^;)

ただ、ジェムザールを止める止めない以前の問題で黄疸が出ている以上まずはそこをクリアしないと~。

普段の生活は普通の生活をしているので1年なんてクリアして2年でも3年でも...と思っていたけど
やっぱり強敵だなぁ。。。(>_<)
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その都度その都度。。

2010-02-05 23:17:32 | 未分類
病気になってからというもの、ネットでも色々調べたりしているが
本もかなり読むようになった。

今日も先日注文しておいた本が届いたので読んでいた。

それにしても本によってかなり違ったり、ほとんど同じだけど微妙に違ったり、
結局は自分自身で自分に合った方法を探していかなきゃいけないんだなー^^;

だから今のところ毎日食べるものも試行錯誤中(≧▽≦)


それにしてもこんなに本を読むのは学生時代以来!
これもいい経験♪


さて、ずっと迷っていた子供たちに言うタイミング。
今週末にも言おうと思っていたけれど それでいいのかずっと考えて結論は出ない。

結論の出ないまま言うのは後で後悔するといけないので今回は見送ることにした。

今回見送ると受験までそう日がない。
いくらなんでも受験の1週間前になって言うつもりはないので
このままいくと受験が終わってからの告白になるのかな?

どちらにしてもあと1ヶ月程で受験も終わるので 受験が終わってから言うことになるのだろう。


色々な事を その都度その都度臨機応変に決めていく。
そんな毎日になっています^^
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参観日

2010-02-04 15:43:02 | 未分類
今日は残念だった(;-_-;)

末っ子の参観日…久しぶりの学校だったのに行けずに終わってしまった(>_<)
朝は行く気満々だったのに子供たちを送り出して洗濯などして
「ちょっと休憩~。」と一休みしてから体がだる~くなって
もう時間だ…と頭では思っても体が動かない~~~^^;

主人に「参観日、やめといたら?」と言われ納得…(えーん)
ちゃんと学校に行ける体力もつけないと!!!

当面の目標は貧血を治すことと体力作り。


末っ子が学校から帰ってきて

「ごめんよ~~~。参観日行けんかった~。」(あ。方言です^^;)

って謝ると 「ええよー。こん方がええしー。」だって!(;-_-;)

次回は意地でも行くんだい!!!
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節分ですね^^

2010-02-03 20:23:04 | 未分類
今日は節分…という事で主人が恵方巻きを買ってきてくれた^^

…というか、仕事上の付き合いの関係で「付き合いで買った」と言った方が正しいのかな(; ̄ー ̄A

今は買った出来合いのものは食べていないのだが今日だけ縁起物ということで少しだけ食べた。
普段砂糖等で味付けしない料理を食べているので食べた瞬間「あま~~~い!!!」
今まで普通に食べてたものがすごく甘く感じる。

毎日の苦いジュースの方がいいや~~~^^;

今日のジュースは人参・ブロッコリー・大根・アロエ・レモン だった。
少しの間、玄米と野菜だけ…と思ってレモンも入れるのを止めていたけど少々ならいいかな~と思い
今まで2個入れていたのを1個に減らしてまた入れるようになった。

前に1日に飲むジュースの回数を増やそう…って決めてやってみたけど
3度の食事も含めるとずっと台所に立っていないと無理!!!(≧▽≦)
すぐ挫折して、今は1日2~3回で落ち着いている^^;


普段の料理は子供に別に作るのだけど味見もそこそこに出すので
「かーさん、味薄い~~~!」と言われることしばしば^^;

いつも「体にはいいんだから~。」とスルーしている(笑)

野菜ジュースは子供はきっぱり拒否するので飲ませられないけれど
前よりは野菜をとるようになった気がする^^


さてさて、明日は参観日♪
抵抗力が少なくなってからは学校行事も主人に行ってもらっていたが
(私は行ける!というのに主人がだめ!っていうのです^^;)
明日は私が行こーっと(^▽^)
久しぶりの学校だ~~~\(^0^)/

小学校は可愛くて好きだなぁ♪
中学・高校になると子供がおっさんみたくなってくるから小学校に行ける間行っておかないと♪

そうそう。もうひとつ明るいニュース^^
中学生の長男が久しぶりにテストで100点をとってきた~(*^o^*)
1~2年の間はたまにあったけど3年になって「100点がとれん!」と言っていたので
本人も嬉しそう^m^

高校受験まであと1ヶ月程。 頑張ってほしいもんです^^

さて、私は次男が受験する頃まだ元気でいるように頑張ります!
あと5年かぁ。。。

頑張るぞっ! おーーーっ♪( ^ー゜)b
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抗癌剤

2010-02-02 00:02:40 | 治療について(気をつけている事等含む)
治療方法については告知されてから色々と考え続けている。

最初は膵臓癌について何の知識もなく、先生の言うことを聞くのが一番…と思っていた。
3件の病院で3人の先生の話を聞いてまとめると。。

・膵臓癌は治らない。余命は1年である。
・癌が動脈にかかっている為、手術はできない。
・今は手術できないが抗癌剤で小さくなれば手術は可能。
・手術をしても術後は悪いのでしてもしなくても結果(命の長さ)は同じ。
・手術が成功してもかなり高い確率で転移する。
・手術をすることによって癌細胞が散る場合もある。
・抗癌剤はいつか必ず効かなくなる。


ざっとこんな感じではあるが 治らなくて、手術してもしなくても変わらないのなら抗癌剤を打つ必要はあるのか?


これは最初に とにかく癌を取ってしまえばなんとかなるのではないか…と思っていた私の希望で
手術が出来るものなら手術したい…と先生に伝えていた為で
先生も手術しても…と思いながら可能性を求めて手術が出来る状態に持っていく為に抗癌剤を始めたのだと思う。


でも今は「してもしなくても同じ」手術ならしなくてもいいかな…と思い始めた。
どんどん「手術はしない」と思い始めると抗癌剤の意味がないのではないかと思い始めた。

延命の意味もあるのかもしれないが 単純に考えて癌をやっつける抗癌剤であるのなら

癌 < 抗癌剤  となる。

でも  癌 < 抗癌剤 → 白血球の数値が下がる(免疫力の低下) となる。

…で、白血球の数値を上げる為の注射を打つのだが 抗癌剤で下がった程には数値は上がらない。

ということは±0どころか 抗癌剤のダメージが一番大きいことになる。したがって抗癌剤さえ止めれば

 癌 < 免疫力 になるんじゃないかな?

そんな事を考え始めた頃、抗癌剤の投与中に なにげなく看護婦さんに

「最後にこの浄水を流すのは何の為ですか?」と聞いてみた。
(毎週の点滴では 嘔吐止め → 抗癌剤(ジェムザール) → 浄水 の順番で投与する)

すると「先生が患者さんに合った量のジェムザールを考えてくれているので 
最後の1ccまで全部体に入れるように 最後に浄水で全部を送り込むのですよ。
それと、浄水なしの場合針を抜いた時に皮膚にジェムザールが付いたら肌が荒れたりする場合もありますからね。」と言った。

その時にぞっとして鳥肌が立ったのだった。

常に外気に触れて強いはずの腕に付いただけで荒れるような強い薬を体中に流し込んでいるんだ!!!

その時にセカンドオピニオンで行った病院の先生の「抗癌剤は毒ですから。」という言葉も思い出した。

しかもその時に読んでいた本がソムリエ太子さんに教えて頂いた「激痛が襲う末期のがんをいかに克服したか」だった。

この時期から「抗癌剤を止めた方がいいのではないか。」とずっと考えていた。
そしてこれも教えて頂いた「すべては、あなたが治るため」を読んで「やっぱりそうだ。」と思い
取り寄せた「ガンは栄養療法で治る」…等 気持ちはどんどん抗癌剤から離れていく。

それでも何処かで抗癌剤を止めることへの怖さもあって決断出来ないでいた。
次の抗癌剤まで後一週間。
ゆっくり考えて 答えを出そうと思う。
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2010-02-01 00:06:19 | 治療について(気をつけている事等含む)
「お風呂に入っていると体が楽。」と言ってから毎週週末は近くの温泉(家族風呂)に連れて行ってくれるようになった。
今日もいつもの温泉に入ってとてもとても気持ちよかった♪

…で、以前から思っていたのだが 検査とか、病院で調べることももちろん大事だけれど、
問診で今の体調を先生に伝えて、先生がそれをどう判断するかももちろん大事だけれど、
一番大事なのは自分の体の声を自分で聞くことではないのかな…と。


毎回病院で診察を受けて帰る時に主治医の先生は「頑張りましょう!」と元気に声をかけてくれる。

「頑張って。」とか言われることを嫌がる人もいるけれど私は嫌いではない。
しかも「頑張って!」って言われると「あなたが頑張って!」とも取れるけど
「頑張りましょう!」と言われると「私も頑張るのであなたも一緒に頑張りましょう!」と取れる。

なので「頑張りましょう!」と言われて「はい!」って毎回答えるのだけど 別に私は何も頑張っていない。

先生の言われるままに抗癌剤を受けて薬を飲んで…これは私が頑張っていることではない。

今私は3種類の薬と1種類の漢方薬を飲んでいる。(病院から出ている薬)

・セレコックス錠100mg        炎症を抑え、痛みをやわらげる薬
・フェロミア錠50mg          鉄分を補い、貧血を改善する薬
・オメプラゾン錠10mg         胃酸の分泌を押さえて消化性潰瘍を治療する薬
・ツムラ補中益気湯エキス顆粒(41)  全身倦怠感、食欲不振を回復し、体力を増強する漢方薬

痛み止めを飲んでいるから痛くないのではないか?
体は「痛い」と言いたいのに薬で体の声に耳を傾けていないのではないか?
痛み止めは結局その場の誤魔化しで治る薬ではない。

そんな事を思い始めて 病院から出る薬を丸3日間飲まずにいた。(先生に怒られるかな~^^;)

今のところ痛みはない。
痛くないなら、飲むと胃が荒れる薬なんて飲む必要もない。
貧血は少しあるので鉄分補給の薬は飲んでもいいかなぁ。。。
漢方は食欲不振ではないので必要ないかと思うけど体力がつくなら飲んでもいいかも。

…と、自分で勝手に判断してみた(あ~、絶対怒られる~~~・笑)


でもね、やっぱり自分の体だもん。
自分が一番良く分かってあげなきゃねぇ。
それで間違ってたら「ごめん。ごめん。」とまた戻せばいいし。

次回の病院で先生に「薬、要りません。」って言ってみようかなぁ(爆)
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