調子が悪くての入院では無く、検査入院です。
以前から決まっていた事ですからご心配なく。
家事が出来ない父を一人残して気がかりですが、
一日に一度、連絡をして様子をうかがっています。
昨日は採血・レントゲン・心電図の検査。
今日は、頭部のMRI・リハビリでした。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/12/29/b629a79572b102c203ea59ae5022623b.jpg)
明日は、脊柱MRIの予定。
神経伝達のあの痛い検査もあるみたい。
突然、迎えに来るんだよね~
逃げられない為なのか?
先生に多系統委縮症で本当に決まりなのか確認してみた。
車いす生活になるのにあと何年くらいなのか。
早くて5年長くて15年と言われた。
先生!幅があり過ぎだよ~
覚悟できないじゃないか!
先生は年間、同じ病気の人何人くらい診ますか?
病院全体では10人位で先生個人では1人位ですって。
珍しい病気なんだ。
「1リットルの涙」と同じ病気と言えばわかりやすいと、言う人がいる。
亜也ちゃんと私は同じ年。
発病が14歳。人生で一番楽しい時じゃ~ないの。
脊髄小脳変性症・・・
今はパーキンソン系と自律神経系と病型にわけられる。
さらに分けられて・・・ややこしい。
自律神経系の多系統委縮症。
同じ小脳変性症でも亜也ちゃんとは発病年齢も違うし、痩せてきていないし、
違う病型だと思うけど・・・
違うな?と思いながら読みました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/44/ae/180fa68a9ebb8c84c5d6e4855bef24f7.jpg)
あと
亜也ちゃんのお母さんの手記
「いのちのハードル」
私、亜也ちゃんみたいに頑張れないと思う。
胃ろうも嫌だな。
人って美味しいものを食べる事が楽しみじゃない?
それが無くなるのは・・・耐えられない。
でも先生は胃ろうには賛成という考え方みたいです。
よく考えてお返事します。
ヽ(*◕ฺ∀◕ฺ)ノ【See You!!】.+゜*。:゜+.
以前から決まっていた事ですからご心配なく。
家事が出来ない父を一人残して気がかりですが、
一日に一度、連絡をして様子をうかがっています。
昨日は採血・レントゲン・心電図の検査。
今日は、頭部のMRI・リハビリでした。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/12/29/b629a79572b102c203ea59ae5022623b.jpg)
明日は、脊柱MRIの予定。
神経伝達のあの痛い検査もあるみたい。
突然、迎えに来るんだよね~
逃げられない為なのか?
先生に多系統委縮症で本当に決まりなのか確認してみた。
車いす生活になるのにあと何年くらいなのか。
早くて5年長くて15年と言われた。
先生!幅があり過ぎだよ~
覚悟できないじゃないか!
先生は年間、同じ病気の人何人くらい診ますか?
病院全体では10人位で先生個人では1人位ですって。
珍しい病気なんだ。
「1リットルの涙」と同じ病気と言えばわかりやすいと、言う人がいる。
亜也ちゃんと私は同じ年。
発病が14歳。人生で一番楽しい時じゃ~ないの。
脊髄小脳変性症・・・
今はパーキンソン系と自律神経系と病型にわけられる。
さらに分けられて・・・ややこしい。
自律神経系の多系統委縮症。
同じ小脳変性症でも亜也ちゃんとは発病年齢も違うし、痩せてきていないし、
違う病型だと思うけど・・・
違うな?と思いながら読みました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/44/ae/180fa68a9ebb8c84c5d6e4855bef24f7.jpg)
あと
亜也ちゃんのお母さんの手記
「いのちのハードル」
私、亜也ちゃんみたいに頑張れないと思う。
胃ろうも嫌だな。
人って美味しいものを食べる事が楽しみじゃない?
それが無くなるのは・・・耐えられない。
でも先生は胃ろうには賛成という考え方みたいです。
よく考えてお返事します。
ヽ(*◕ฺ∀◕ฺ)ノ【See You!!】.+゜*。:゜+.