肝臓病と共に生きる人たちを応援します

肝炎友の会との関わりで成長した肝臓専門医のブログです。2007.9.4より新規開始しました。

B型・C型肝炎救済全国センターからの呼びかけ 肝炎患者さんの現状 命を削る活動

2016年08月12日 | 肝炎救済に関連して
 
 
こだまさんからのメールを転記します。大変な状態の中、患者さんたちのために頑張っている姿、みんなでいっしょに支援、応援していきましょう。

みなさま、お世話になっております。
ご心配をおかけしましたが、7月末に退院しました。
治療によって、胆汁は流れるようになりましたが、
肝機能の回復は思わしくなく、
禁食、点滴期間が長かったりして、
相当やせてしまい、
体力、気力、戦闘力の回復に努めています。

 全身の激しいかゆみは相変わらずで、
睡眠薬を飲んでも安眠できず、
うとうと数時間眠る程度なので、
心身ともにやすまらず、自律神経がくるってしまって
一日中、ボーとした状態で、
なかなか思考力、行動力が沸き立たなくて、困っています。

 かといって、肝炎救済活動は待ったなしで、
来年度の肝炎対策、予算案が決定される1年で一番重要な時期ですので、
全国センター責任者の責務を再認識しながら、
入院中も、退院後も精一杯の活動を続けています。

 東京で厚労省・関係議員、関係団体と協議、練り合わせを繰り返ししながら、
厚労大臣への要望書をまとめあげ、
厚労省との協議の設定を進めています。

 要望は肝硬変・肝がん患者への医療費助成制度の創設を早めることと、
ウイルス性肝炎患者等重症化予防推進事業の運用改善、全都道府県での公平な実施、
対象患者のみんなが使えて、医療費助成の恩恵が大きくなるようにさせることが中心になります。

 とくに、厚労省が全国センターの提案・要望を全面的に受け入れて、
28年度から定期検査費用の助成の対象を
市町村民税(所得割)23万円5千円未満の世帯まで広げる予算を組んだ際、
難色を示した財務省から押し付けられた慢性肝炎3000円、肝硬変・肝がん6000円の自己負担を
なくさせるか、ごく低額(厚労省の原案では非課税世帯以外は一律1000円の自己負担だった)に改善させないと、
非課税世帯以外は、ほとんど助成金がもらえない(払った検査代が戻ってこない)という
制度の欠陥の改善が最重要です。

 市町村民税(所得割)23万円5千円未満の世帯だけでなく、
肝炎患者全員に簡単な手続きで、上限5000円の検査費助成を支給している佐賀県など、
先進的に実施している自治体の実例や、具体的な実施状況を挙げて、
こうした問題点を事細かにつめて、
具体的な改善策を約束してもらうことが大事なので、
肝炎対策の直接の責任者・担当者の健康局長と会えるように設定しています。

 お盆明けの18日からの7日間くらいの間で、
(18日(木)19日(金)か、22日(月),23日(火)のいずれかになりそう)
厚労省の健康局長と協議する日程が入ります。
 役員の方で参加できる方は勤務、日程の調整をしておいてください。
 日が決まり次第、直ちに連絡します。

 「重症化予防推進事業」、自治体独自の医療費助成を一切やっていない唯一の自治体
(長野県も「重症化予防推進事業」は未実施だが、県独自の手厚い医療費助成制度をつくっている)、
大阪府に早期に事業実施させること、
まだ定期検査費用の助成、自治体独自の助成をやっていない兵庫県に
定期検査費用の助成を実施させることが何としても急がれます。
 8月5日兵庫県、7日大阪府を直接訪ね、独自の要望書を渡し、
実施できない理由をただし、早期の実施を求めました。

 定期検査費用の助成を国の実施要領
(市町村民税(所得割)23万円5千円未満の世帯まで対象を拡大し、年2回分まで助成)
どおりに実施していない東京都、宮城、茨城、愛知、三重、岡山、熊本の7都府県とも何度も協議を重ね、
それぞれから、今年度中に補正予算を組んででも
国要領通りに実施したいという、意向を引き出しています。

 すでにみなさんにも知事あて要望書、提言を送ってありますが、
各都府県に国要領通りの実施、運用の改善を要望すること、
とくに慢性肝炎3000円、肝硬変・肝がん6000円の自己負担額をなくすか、ごく低額にするよう国に強く働きかけることを、
要請してください。

 7月28日の世界肝炎デーに、いくつかの支部が積極的に取り組んでくださいました。
 その内容は別途報告します。

 10月23日に神戸市で音楽関係者がB型肝炎・C型肝炎患者支援の
チャリティー歌謡祭を計画して下さっています。
 その準備を進めています。
 8月はじめに兵庫県当局、県議会全会派、マスコミを児玉が吉田元治兵庫県支部代表とともに回って、
協力と支援のお願いをいたしました。
 
 たくさんの会員からの24時間体制での電話相談にも応じており、
治療法、生活などの相談が多数寄せられ、手を打ち、対策に動いています。
 セカンドオピニオン、適切な治療への体制もとっています。
 裁判の相談がたくさん寄せられ、いっしょに証拠調べを進め、提訴を進めています。

 以上ですが、みなさんのご協力、ご参加をお願いします。
 ぜひご意見、ご提案をぜひお寄せ下さい。

 B型・C型肝炎救済全国センター 
共同代表・事務局長 児玉義明
電話090-2450-7153 FAX025-244-3893
bc-kodama@tea.ocn.ne.jp

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2 コメント

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定期検査費用助成について (miya)
2016-08-13 15:14:49
川西先生、こんにちは〜。
児玉さん、体調不良の中での活動、この暑い中、心配です。
大変恐縮しております。

今年から所得制限が緩和されたという定期検査費用助成について、先日、当県(神奈川)に問い合わせてみました。
実際に申請している人はほとんどいないようですし、申請には手続面でハードルが高いなと思いました。
①申請の際、領収書の提出が必要らしいのですが、それは提示ではなく提出なので、「それでは、確定申告の医療費控除申請用に領収書原本を税務署に提出(提示)出来ないのですが…?」と尋ねると、そういうことに気がついておられないようで、再考をお願いしました。県に提示時、確認印を押して、コピー後返却にでもしてくれることを希望します。(他県では、申請方法が異なるかもしれませんが)
〈税務署申告が先だと、助成申請が通ると修正申告になってしまう ので、やり難い〉

②指定の診療明細に病院の承認印が必要なので、額は病院によって違うと思いますが、意外な費用が発生すると思います。他の証明書代と合わせて考えると、よほど高い検査代でなければ、実際の申請はし難いなと思いました。
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そうなんです (Kawanishi)
2016-08-13 16:24:28
miyaさん こんにちは
助成制度ができることと、実際に使いやすいかと言うところは本当にまだまだギャップがありますよね。領収書だしてしまえば確定申告なども困るし。実際の患者の声が届くと改善する可能性高くなるので利用する人達が声を上げ続ける必要がある部分なんですよね。当事者が声を上げ続けることが必要って、なんともしんどい話です。。。
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