入院六日目 続そしてネフローゼとは

いよいよ明日が退院予定というこの日・・・息子が楽しみにしているのは最後の夕食。


検査入院では、今回が３度目なのですが、楽しい入院生活を送ったようです。

何しろ看護師さんたちが優しくしてくれるし、食事がおいしい、具合が悪くなってもすぐにドクターが見てくれるなどの理由らしい。病院がいやだとダダをこねられるよりはいいですが、入院が楽しいとは・・・どうコメントしていいのやら。

退院予定が決まると、病院でも日常の生活とは何も変わりません。変わるのは朝の計測だけ。

今回の入院では血圧が高い日が続いたらしく、本人は結構気にしているようです・・。

検査結果は２年前の時とさほど変わらず、免疫抑制剤もまだ少し飲み続けることが可能のようです。息子の場合は、思うほど血中濃度（血液中の薬の濃度）が上がらず、副作用も少ないかわりに、作用も少ないようです。

検査入院恒例になったスタッフから寄せられたコメントの色紙（あらかじめ、スタッフに色紙を渡してお願しているもので、病院からのサービスではありません・・・）。書いてくださったスタッフの方々にはこの場を借りて、お礼を申し上げます。
度重なる入院でスタッフの方々とも顔なじみ。この病院の小児科の病棟で息子の夢である、将来は宇宙飛行士、有名な話になっているらしい・・。今回の色紙にはロケットの絵が書かれていました・・・。



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さて、検査のことはこれくらいにして、ネフローゼの治療その後のことを少し。
３歳の初発から始まった息子の闘病はその後も再発を年に３度ほど繰り返し・・そのたびにステロイド増量になり・・学校を休ませ・・安静の日々が続きました。

出口の見えない治療にいらだち、再発をさせた原因を考える日々でした。

治療を始めた３年目・・・今の治療がいいのかどうかを考え始めたある日のこと・・セカンドオピニオンのドクターを探すことにしました。

日本では、ちょうどセカンドオピニオンという言葉が使われるようになり始めたころでした。

続

入院五日目 そして続 ネフローゼとは

ようやく点滴が外れそう・・・な５日目。なぜか病院に入ると・・・食が増す息子、そんなに家の食事がまずい？とつい聞いてしまいますが、病院では食事だけが楽しみだとか。

点滴が外れるとそろそろ退院の予定が決まります。今日はお風呂もOKをもらいました。

今回、入院時にやらなくてはならないものの一つに予防接種もありました。そのワクチンは３回接種しなければならず、１回はオーストラリアで済ませ、２回目接種がこのタイミングでしたので、うってもらいました。

ネフローゼの治療中の予防接種は大切なもの、というか、免疫抑制剤を飲んでいるために免疫力が下がります。やはり予防接種をしておかないと重症化するということがあります。

特にインフルエンザは要注意です！！でもここで問題・・。オーストラリアと日本ではその年の流行の型が違う・・・こともあるとか。そして季節も逆・・。日本の冬、帰国の前にオーストラリアで接種しても意味がない！ということもあります。

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さて、検査のことはこれくらいにして、ネフローゼで運ばれた当時のこと・・を少し。

ネフローゼで落ち込む原因は”再発”の一言につきます・・・。
今の息子の年齢になると、朝のお手洗いで、自分の***を見ると、「再発だ」と感じるらしいのですが、小さい頃は、検査紙が頼りです。

その昔、理科の授業で液体物質のアルカリ性を調べるのに使った検査紙に似ているものです。

毎朝、溜めた***にこの検査紙をつけると、タンパクがでている場合は、みごとに反応します・・・。

そして、病院へ。

初発の時に、「息子さんのネフローゼは、ほとんどが再発します」と言われていたとおり、再発しました・・・。

再発で落ち込んでいるというのに・・・ドクターは続けて言いました「やっぱり再発したね」と。返す言葉はありません。

再発・・・の二文字が、少し前に話したステロイド依存への道へと・・・進んでいきます・・・。

続

写真は入院３日目に行われた腎生検のため検査室に入る直前の息子・・・この時は、笑顔ですが、まもなく麻酔で夢のような眠りに入ります・・・。

無理はいけません・・・

また秋が一段と深まってきた南オーストラリア。街の木々が黄色く色づき始めました。３月に秋の色づきというのはまだちょっと慣れていない・・・どうも桜色が懐かしい・・・

さて、海外に来てつくづく思うのは、健康のこと。

まして、息子の持病で、不安は増すばかり。でも大切なのは、無理をしないこと・・・。それは健康な人でも、持病がある人でも同じこと。

体に大切な栄養素を取りながら、眠る・・・健康の秘訣はそれに限ります。

できれば・・・楽しいこと、嬉しいことをたくさん感じれば、それだけで免疫力があがり、病気に対しての抵抗力もできます。

何事も無理は禁物です。

病気をしたら病院に・・・というのも大切ですが、病院に行かないように心がける気持ちも大切だと思います。

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病気があっても・・・

息子が１０年付き合っている疾患・・・ネフローゼ症候群というのは腎臓の病です。原因不明。よく風邪や疲れから発病するといわれています。副作用の強いステロイドが治療の第一選択薬ですから、その副作用をいかに少なく抑えるかがこの疾患の治療の難しさと言えます。

初発が３歳のとき・・・ショックはその時よりも再発の時。



ようやく・・・ようやく・・・ステロイドが切れる・・・・と思うのもつかの間



再発・・・・また治療がはじめからやり直しとなります。


これが実につらい・・。トンネルの出口が見えなくなる時。


でも逆にいい時は、再発して寛解（再発を繰り返すことが多いので、完治とはいいません）に入る時・・・。
息子の場合、再発してからステロイドを使うと数日から１週間のうちに寛解にはいることがほとんどなので、その時をとにかく待つしかない・・・という感じです。




先日？？度目の再発をした息子。もう中学生ともなると、親のおとなしく・・・しなさい、とか早く寝なさいなんて・・聞きません。言う方も疲れてくる。


再発すると、ダルイとか、ファーストフードのポテトが無性に食べたくなるのだとか。そこまで本人が自覚しているなら、今後は治療や先生との話も少しずつ本人にさせた方がいいのかもと思いました。

今回の再発の原因を先生とメールでやりとりした結果・・・寛解の少し前になったら登校してもいいとの先生の返事。運動は？とか、自転車通学は？と聞くと


疲れ果てないように・・・とドクターから返信メールが届きました。



息子のやりたいように・・・生活の質を上げてと一生懸命治療をしてくださるドクターには本当に感謝です。



１０年の年月を経て
小さな子供のご父兄がネフローゼと診断されて・・・どうしたらいいのか、ご不安な気持ちは痛いほどわかります。１０年前のるびーがそうでした・・・。
今までは、親が子供のつらさや痛みをある部分・・受け止めなければなりませんでした。１３歳になり・・・親が心配しなくても子供自身が病気を受け止めるようになりました。親として何もできませんが・・・元気で１日１日を過ごして欲しい、同じような疾患を持っている子供達も元気で過ごして欲しいと思います・・・。

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ネフローゼ症候群

あと３日で１３歳になる息子がネフローゼと診断されて、１０年になろうとしています。

１０年たつ今も、治療法は何も変わりありません。息子のようにステロイド依存性と診断されると、いかにこのステロイドの服用を少なくするかが主治医の技量となるようです。

たまに他の患者さんのサイトで、３歳、４歳の親御さんが本当につらそうにかきこみされてるのを拝見すると、１０年前の自分を思い出します。

何か情報をと毎日ネットに明け暮れ・・スイカがいいと言えば、秋に入ろうとしていてもスイカを探し回り、漢方がいいと言えば、中国から輸入したりしていました。

親になってみて初めて親のありがたみ、そしてここまで育ってきたことに感謝するようになりました。

１３歳になると、親が気づかなくても自分自身で不調がわかるようになるようです。今まではるびーが１００％病気を受け止めなければなりませんでしたが、今はちょうど息子と半分半分。

子供にはつらい現実かもしれませんが、逃げることのできない状況をうまく乗り越える力も時には必要だと思っています。

病気を持っているからこそ、病気のつらさ・人の痛みがわかる、そんな大人になって欲しいと思っています。

今、現実にネフローゼと診断され、悲しみの中にいる方も多くいらっしゃると思います。

いつかはトンネルにも出口があるよ・・とはるびーが悲しみの中にいた時に、一緒に悲しんでくれた親友の言葉。

きっといつか・・出口があると信じて・・・☆

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病気のこと 2

子供が本当に小さい頃は予防接種の副作用で、急性散在性脳脊髄炎になり、その後・・ネフローゼ症候群。いずれもるびーは子供がかかって初めて知る疾患ばかりでした。
急性散在性脳脊髄炎は英語名からとってADEMの名前で知られていますが、めったになるものではないそうです・・・。
病気になるたびに病気や薬について詳しくなる・・るびー。いいことなのか、悪いことなのか・・わかりませんが、そのこともあり、マッサージを勉強してみたいなあと思いました。少しでも病気を未然に防げるならば・・そして大切な人の病気を少しでも軽くできるなら・・そんな思いです。

病気のこと・・・

久しぶりに病気のことを少し。るびーの子供がネフローゼ症候群になって早１０年の歳月が流れました。何度、再発に涙したことか、必死になって医学書を読んだりして、前に治療に当たってくださっていたドクターにもどういう治療をして欲しいか言ったこともありました。
ネフローゼ症候群は決してめずらしい病気ではありません。今は魔法の媚薬ステロイドと免疫抑制剤の併用で生活の質も向上してきました。運動をしたり、学校へ行ったり、仕事をしたりと普通の生活ができるようになりました。るびーは幸いにも小さい頃から健康がとりえで、この普通の生活になんの疑問も抱かずにきましたが、子供の病気と向き合うようになり、この普通の生活がどんなにありがたいものかを知りました。続く

基礎代謝・・・

基礎代謝を測る機会のあったるびー、思い切り基礎代謝が落ちていました。基礎代謝は、人間が動いていなくても自然と消費するエネルギーのこと。たとえば、静かにしていても動いている内臓など・・・が活動する時に使うエネルギーのことです。そして、半年ほど前から自覚している水ぶくれ・・・。体が重い・・・。
ある人からお水を飲みなさいと言われ、今２リットル近くの水を飲むようになりました。元々、嗜好品として飲む水分は多いのですが、お水単独で飲むことは苦手な方。ペットボトルに水を入れ、英語の勉強・・・音楽を聴いているとき・・・車の運転などなど時間があれば水を飲む毎日。数日たった頃から、お手洗い（お食事中の方ごめんなさい）の回数が多くなり、朝ジョグもじわじわと汗をかくようになりました。体質の変化？喜ぶべきことです。水分摂取が多いと言うことは血液もさらさらになりやすい。病気にもなりにくい。といいことばかり・・・。最も取りすぎはよくないですが。お手洗いの回数が増え、体が軽くなりつつ、体重はそんなに変わらないのに。不思議です。体に水ぶくれを感じてる方・・・是非お試しあれ。
写真：水分摂取と一緒に飲み始めたサプリメント（ビタミン・ミネラル・ゲルマニウム）。これで少しはるびーの体も丈夫になるのかなあ・・・

免疫力

成人がかかるような疾患でさえ、子供がかかるご時世・・・。何が原因？
環境、生活習慣、食生活の変化だとるびーは思います。もともと動物の体は周りの変化に適合できそうで、できない・・・。汚染された空気や水、破壊されたオゾン層からは直接、肌にあたる紫外線、農薬を使った野菜や肉・魚などなど、あげればキリがないくらい、動物の敵になるものが増え続けています。
人間の体は特にダメージを受けても、すぐに出てくることの方が少ない・・・だから恐いのですが、何年も少しずつ蓄積されてそれが病となって体にでるころの治療には時間もお金もかかる。
最近、よく言われている免疫力ですが、この免疫力低下が病気の引き金にもなりやすいことは周知のとおり。血液中の白血球が少なくなることでこの免疫力が低下します。白血球は対外から入ってくる敵からやっつけてくれる大切なものです。
白血球は栄養やストレスなどさまざまな要因で働き方が変わり、また減ってしまうもの。
この地球でえらそうにしている私たち人間（るびーはちなみに、他の惑星から来た生物なので、人間のことはよくわかりません）は、小さな細菌にまで侵略されてもおかしくない動物なのです。
るびーは医学を学んだわけではないので、間違えていたらごめんなさい。

【ネフローゼ症候群】またステロイド

約十日ほどかかりました。今まで大体1週間で落ち着いていたので、長い方、とは言っても＋＋状態が続いていただけなので、よくもならず、悪くもならず。落ち着いてから１０日。隔日投与となりました。まあ１年切れていたのでそれだけでもいいとしなくちゃと思います。
今日の外来では、ステロイドをまたしばらく隔日投与で続け、その後、免疫抑制剤を減量ということでドクターから話がありました。まだ薬とはしばらく縁が切れそうもありません。それでも普通の生活ができる感謝の気持ちを持って毎日暮らして欲しいと願いたいです。