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＜今日もこんな天気でした！８月２６日（金）＞

こども病院、胃ろう外来に行ってきました

雨が降ったり、止んだり

繰り返してましたよ

こども病院に着いた時は、雨だったので

入り口付近で、ばぁばぁに下ろしてもらったので

濡れずにすみました

まさしくん、大分重たくなりましたねぇ

受けつけして

外来窓口にカルテ出して

診察室の前で待っていたら・・・

交流会で一緒になった

隣市の通園施設のお友達がいたの

で、お話しましたよ

 

胃ろうのボタン交換

まさしの番になり、診察室の中へ

先生に何かされるかと、じっと見てました

「ボタン交換だよ」って、ママが言ったら

「うー」だって！

痛くないのがわかったみたい

ボタンの交換が終わり、ボタンがちゃんと入っているかレントゲンを撮ってもらい

診察室に戻りました

ちゃんと入っていたので、良かったです

ミキサー食のアンケートに答えて

授乳室へ

荷物置き場（笑）

ママが注入の準備をしている間・・・

カーテンの中で

何をしているのでしょうか？

撮らないでくださいよ

はい！

オムツ交換おわり！

ばぁばぁに交換してもらうと

必ずシャツinです！

 

車の中で爆睡して・・・帰ってきました

降りてからも寝てました

ママが荷物を運んでいる間

ベンチで一休み

 

口広げて

閉じないんだよね・・・

 

 

 

 

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「まさし」と「もやし」は、同じように聞こえるのかしら？

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＜なんじゃ？８月２５日（木）＞

今日もぉいちご学園に行ってきました

 ひとりきりだったから

 マンツーマンでティティをやってもらいましたよ

 ♪「こんにちは まさしくん」から

タンバリン　♪トントン　しましたよ

ニヤリと・・・

口だけ笑いました！！

 

♪「手遊び野菜」

♪もやしは もじゃもじゃ の所で・・・

笑いましたよ！！！

 「まさし」と「もやし」は、同じように聞こえるのかしらね？

「し」だけしか、同じところないのに・・・

まさしくん！いちご学園で音楽療法「もやしもじゃもじゃ♪」

 

♪「この指パパ」をやりました

ゆびのマッサージも兼ねてやっていたら

手が開きました！！

まさしくん！音楽療法ティティで「この指パパ♪」

 

♪「ぞうきん」やりました

足を交互にひねるのが、いいみたいで

声を出してました！！

一緒に、いちご学園の先生に肩周りもマッサージしてもらっていたら

緊張が抜けました ！！

 

♪「ねこ ふんじゃった」の曲に合わせて

♪カスタネットを鳴らしました

カスタネットのカチャカチャの音が好きみたいです

最後に

レースをヒラヒラさせたら

目で

しっかり追ってました！！

楽しかったね

お家に帰ってきてからも

 

満足そうな顔してたよ

 

いちご学園に行くと

顔の表情が豊かになるね

 

楽しいんだね

 

 

 

 

 

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その間ママは・・・

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＜８月２４日（水）＞

いちご学園に行ってきました

 久しぶりにさんが、顔を出してくれましたよ

でも

まさしくんは、痰ゴロゴロ

こども病院の先生に言われたように・・・

出来る限り、うつぶせにしようと

まさし

１時間頑張りました！！

 

 その間ママは・・・

整体ボランティアの方に、やってもらっておりましたぁ

気功整体のような感じの整体でした

骨盤の歪みや・・・

股関節が硬いのや・・・

腰痛もあるので・・・

やってもらえて良かったですぅ

とっても気持ち良かったぁ

 

 そのあと

まさしにも少しやってもらいました

 

初めは、少し緊張してましたが

やってもらっているうちに

まったりしてましたよ

 

体をさすってもらったり・・・

揉んでもらったりすると・・・

 

 

ほんと

気持ちいいよね

 

うつぶせのときの顔と

全然違う（笑）

 

 

 

 

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全部やっていると１時間では足りないんです

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＜時々８月２３日（火）＞

午前中、少し寝かせて

地元っち病院のリハビリに行きました

地元っち病院のリハビリは、１週間に１回入れてもらっております

 体のマッサージから・・・

ゴロゴロが多かった時は、全然声を出さなかったまさしですが

調子も良くなり。。。先生の問いかけに「う～やあ～」で返事してました

先生「まさしくん、機嫌いいですね～」

「う～」 と言う感じ！

背中と肩回りが特に硬いため

念入りに

 そこら中、硬いのですが・・・

 全部やっていると、１時間では足りないんです

側湾防ぐために・・・

バランスボールにうつぶせになり

右肩甲骨下あたりが盛り上がっているため

そこも矯正兼ねてやってもらいました

座る練習

装具を履かせるとき

座って履かせた方が

履かせやすいと分かったよ

足の緊張が、少し抜けるため

歩行器にまたがっての立位

まさしは、始め

もたれかかっていましたが

ママが

「まさし、カメラ撮るよ こっち向いて」と言ったら

頑張って

こちらを向こうとしてくれたよ

 

さすが ！！ナルシストくん（笑）

 まさしは、カメラ好き！

そんでもって、写真も自分のだと、反応するんだよねぇ

他の人の写真では、反応しません！！！！

 

まさし、立位中

 

 

いきなり！

 

 

 「とりゃぁ～！」と、力を入れて声を出したんだ

 

 

 

 

 

先生とママは・・・？？？です

 

 

 

気合いなのか？

 

はたまた・・・疲れたのか？

 

分かりませんが・・・

 

 

 

こんな音（声）は、初めて聞いたよ

 

 

 

その後は、普通にリハビリをこなしていました

 

 

リハビリが終わって、バギーに乗せると

 

終わった事が分かるようで

 

まったりしてました

 

お疲れさん

 

 

 

 

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今年は何とかキープできたかな

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＜一時８月２２日（月）＞

今日はぁ、県立こども病院の神経科の受診です

ばぁばぁが、迎えに来てくれました

まさし、ばぁばぁの声を聞いて

お外に出れると分かったみたいで

にっこりしましたよ

ニコニコ

嬉しいんだねえ

途中、雨が降ってきましたが

車から降りた時は、止んで良かったよ

バギーに乗って、こども病院に入りました

体重は、服込みで　１２．３Kg

まあまあかな

夏は、緊張と半端でない汗でいつも痩せていたけど

今年は、何とかキープしているかなぁ

 

 

診察室前で水分を注入して

呼ばれるまで、ばぁばぁに抱っこしてもらって待ってましたぁ

先生に呼ばれて中へ

まさしの痰ゴロゴロがやっぱり多いので、「うつぶせの回数を増やしてください」って言われました

発作の方は、びくつきや顔の引きつりが減って目が上向きになる発作が出てきたけど

すぐに戻るからやっぱり「様子見でいましょう」ってことになりました

なので、お薬は

いつもの処方をしてもらいました

お薬が出来るまで時間かかりそうなので

まさしに、ミキサー食を注入して

ママ達もご飯を食べて

食べ終わって行ってみたら

丁度よく出来上がっておりました

お薬貰って

車に乗ろうとしたら

まさしは、即寝ましたよ

出かけると

寝るのも早いなぁ

 

 

 

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