平成１９年４月２４日
前日の２３日、陣痛が起きました
深夜陣痛が強くなり入院
なかなか生まれてきてくれない・・・
２４時間の痛みの末、男の子誕生！＾＾
ところが・・・・・
へその緒
お腹に三重、首に一重、なんと四重に巻きつけ
胎盤をはがし、ぶっ飛び生まれてきた我が子は・・・・
泣き声がなかったよ・・・・・
重症仮死状態で生まれてきた・・・・・
すぐに、小児科医師がやって来てＮＩＣＵに連れて行ってしまいました
しばらくして赤ちゃんに逢えた時は、保育器の中で管につながれていました
３日後やっと目が開き 、足がピクピク震えていたよ
ほとんど寝ている・・・・
検査が始まり、脳波はほとんど真っ直ぐ、波が無い
ＭＲＩでは、小さな小さな頭の脳の真ん中に
ピンポン玉ぐらいの白い部分が見えました
そして 「低酸素性虚血性脳症」と診断されました・・・
追記 ＜平成２０年４月２４日＞
あれから１年・・・・
重症仮死状態で生まれた、まさしの障害は、その後県立こども病院で
脳性麻痺・痙性四肢麻痺と診断されました。
低酸素で運動機能をつかさどる基底核という部分が壊死してしまいました。（この部分は脳で一番弱いところだそうです。脳に酸素が充分行き渡らないと壊死しやすいそうです。）
合併症として、飲み込み障害、呼吸障害、てんかんがあります。
お口からミルクが飲めません。鼻から胃にチューブを入れて飲ませています。
すこしでもお口から飲めるように訓練してますが、真っ赤な顔をしてむせてしまいます。自分のつばも飲み込めないばかりか、それでむせます。
また、筋緊張で体が硬直し、むねを張り出し、頭を後ろに大きく反らします。背中と頭が平らになると筋緊張がまします。その姿勢が苦しいようです。チャイルドシートもベビーカーもそして、床に仰向けに寝ることもまさしにとっては苦しいのです。全身に力が入り呼吸が喘息のように荒く、汗びっしょりかきます。筋緊張が増すほど、呼吸が荒くなります。
唯一、熟睡するときだけがまさしが楽になれる時。脳のスイッチが切れるみたいです。眠りが浅いと脳が邪魔をするのか筋緊張で起きてしまいます。時には泣き出します。
原因は分かりませんが・・・たぶん、へその緒が４重に巻きつき、なかなか生まれてこれなかったことが、仮死状態で生まれた原因で、低酸素性虚血性脳症になったと思っています。
今、思えば・・・
生まれる３日前に軽い破水と思われることが起きました。あの時、まさしは生まれたかったのかな・・・
入院してから、なかなか生まれてこないので、看護師さんが破水させてくれたけど、何時間経っても生まれてきませんでした・・・
へその緒いっぱい巻きついていたから、生まれたくても生まれてこれなかったんだよね・・・
おなかの中では、とっても元気が良かったんだよ・・・
だからへその緒４重にも巻きついちゃったんだよ・・・
生まれてくるとき、ママも苦しかったけど、まさしはもっと苦しかったんだよね・・・・
ママの頭の中は真っ白で、何も受け止めることができませんでした・・・
どうしていいのかわかりませんでした・・・
「なぜ？どうして？」の言葉だけが胸の奥に刺さって抜けませんでした。
半年たった頃から、まさしは笑顔を送ってくれるようになったんです。
ママやパパや、じぃじぃやばぁばぁのお話に耳を傾け、最高の笑顔を送ってくれます！
最近は、声を出して笑ってくれるようにもなりました！
自分の思い通りにならないと、ぶぅぶぅと口をとがらし「嫌だよ！」と意思を伝えます。
この１年、リハビリで硬かった体も大分やわらかくなりました。動かなかった舌も口も動くようになりました。
まだまだ首も座らないし、寝返りも打てません。
これから先、どんな障がいがあるのか・・・
どんな障がいが出てくるのか・・・
座れるようになるのか・・・
歩くことができるのか・・・
口から食べることができるようになるのか・・・
このまま寝たきりになってしまうのか・・・・
まさしの未来は全く見えません
こんな体になってしまい、まさしが生まれてきた意味があるのだろうか
そんなことを考えた日もありました・・・
だけど、今は・・・
まさしは、みんなに笑顔を送るために生まれてきたんだ！
みんなを幸せにするために生まれてきたんだ！
そう思えるようになりました
ぼくだって、頑張って生きているよって！！
１年経った今、はっきり言えることがたったひとつあります
生きてうまれてきてくれてありがとう・・・・・・・
まさしくんも、イッチャんも障害を持っていますから、これから大人になっても苦労すると思います。
でもそれが不幸か？と言われれば、必ずしもそうでは無いような気がします（色々な人達と話をしてそう思うに至りました）。
僕も言える事は、僕たち夫婦の所に生まれて来てくれて「ありがとう」と心からそう思います。
障害を持っていなくても辛く苦しいときはやまほどありますものね
生まれてきてよかったと言ってもらえるように愛情いっぱいまさしにそそぎたいと思います。
以前からブログを拝見していました
と、いうのも私の子どもも脳性麻痺です
まだ赤ちゃんで、これからどんな風に大きくなるのか分からなくて、そればかりが気になって、まさしくんに出会いました
言うのも恥ずかしいことですが、
私は生まれてきてくれてありがとうって
まだ、言えません
どうして？って、そればかりです
まさしくんは幸せですね
そして、賢いですね
自分を愛情かけて育ててくれるママを、家族を
しっかり選んできたんですね
それが、よく分かります
突然のメールですいません
まさしくんのママもたくさんのことを乗り越えてこられたのに、このメールでつらい気持ちを思い出させたら申し訳ないのですが、読んでくださったらうれしいす。
最初はまさしくんママもそうでした。
なんでまさしがこんな目にあわなければいけないのって、健常者の子どもさんをみるたびに泣いていた。
６ヶ月ぐらいまでは落ち込むばかり・・・。
でも夫も辛いはずなのに、まさしをだっこしては「かわいい」「かわいい」っていつも言ってくれていた。
そんな姿を見ていたら泣いててもしょうがない、人と比べていてもしかたない。まさしがよくなるように毎日コツコツリハビリをすることだと思いました。
前向きに生きていこうと思い始めてから、まさしが笑うようになっていきました。
子どもはママの気持ちがわかる。
ママがうれしい時は一緒になって笑う。
ママが悲しい時は一緒にになって泣く。
ママが怒ってるときは一緒になって怒る。
なんでわかるのかなって思うときがあるけど
わかるんですよ。
未来のことを考えればきりがない、だから今を大事に生きていきたいって思う。
エイタママさんもいつかきっとエイタくんを生んでよかったと思える日が必ずきます。
エイタくんは、エイタママさんならすべてを受け入れてくれるママだから選んで生まれてきたんだと思う。
元気でました！！！
うちの子も 早期胎盤剥離による脳性麻痺で産まれてきました。生まれたときは、仮死で泣かず・・・。
産んだ病院には、NACUがなく 色々な病院に連絡をとり、２時間後にやっと搬送先が決まり、１時間かけ救急車で遠く離れた病院に行ってしまいました。
私は、知りませんでしたが その日に危篤になった命ですが 生きようとする気持ちが強い子で、今では４歳になりました。
初めは 呼吸器が取れないかも・・・とかミルクが飲めないかと・・・とか、辛い事を沢山言われましたが、一つ一つクリアーして頑張っています。
少しの成長でも喜べるのは、障害を持って生まれてきたからなんだろうな・・・て思っています。
子どもを生む前まで 保育士をしていましたが、保育感が変わった気がします。
子どもは、親を選んで生まれて来るといいます。私は それを信じて大切に育てようと思いました。
色々 大変なこと・辛いこともありますが、健常児では体験できないこと・大切なことを沢山教えてもくれていますよね。
同じような思いをしている人がいると思うと 頑張れますね。お互い 頑張りましょう。
先輩ママさんの応援の言葉うれしいです。
みんなそれまでの生き方、考え方が変わりますよね。
障がいという言葉がいろんな事を教えてくれました。
そして、こんなにもたくさんの人が同じ思いの中で生きてきたことを、自分の子が障がいを持って始めて知りました。
みんなみんな頑張っている・・・
悲しみ乗り越えて・・・
明日に向かって生きている・・・
たくさんの仲間がいると思うと、頑張れる・・・
自分だけではないと・・・
これからもよろしくお願いします。
私も新米の母です。
まさしくんの素敵な笑顔に手を止めました。
こんなにいい笑顔をする子どもはどんな風にして育てたのだろうというのがきっかけです。
たくさんの日記読ませていただきました。
お母さんの気持ちになったのか、まさしくんのがんばりになのか涙が止まりませんでした。
正直に言うとなぜ泣いたのかわかりません。
でも、なんてすてきな顔をした子んだろう。と思ったのは事実です。
私の毎日を一喝してくれた笑顔でした。
お互い明るい気持ちでがんばりましょう。
まさしくんどうもありがとう。