医師とのカンファレンス

１１月１７日（金）
◎医師とのカンファレンスの内容
１、１回目ESHAP療法の評価（胸部CTにて）
２、これからの治療の流れについて
３、ミニ移植の詳細について


１、今回の治療に関しての評価
　　胸部CTにて、治療前（１０月１５日）と治療後（１１月１３日）を比較。
●腋下（脇）については、いくつのリンパ節の腫れが結合して大きくなっていた
　ものが、ほどけて、一つずつに分かれているようである。つまり、部分的に小さ
　くなっている。
●肺について、両肺の後部にあったものが、やや、小さくなり、薄くぼやけて
　きている。つまり、治療の効果があったと言える。気管支鏡では、悪性の細
　胞は採取できず、カビの可能性も拭いきれなかったが、今回の治療の結果か
　ら、カビ治療をしていないにもかかわらず、影が小さくなっていると言うこ
　とは、カビではない。カビは、ステロイドで小さくなったりしないのか？の
　問いに対して、ステロイドや、抗がん剤では、小さくなることはないとの解
　答。つまり、治療に反応したということだから、その影は、リンパ腫病変と
　断定できる。

●腫瘍マーカーと言われるIL２レセプター（SIL２レセプター）の値が、治療
　前、１１００と高値を示していたものが、治療後は、７００まで減少。よっ
　て、治療効果があったとのこと。

●CRP（炎症反応）が、治療前７．０前後あったものが、治療後、１．０以下
　になっていること。つまり、腫瘍による炎症が減少したということ。

以上のことのどれから検討しても、今回のESHAP療法は、効果があったと言え　　る。


２、これからの治療の流れについて
　　１の結果より、ミニ移植の前にできるだけ、寛解にするため、もう一度、
　　ESHAP療法を１１月２０日（月曜日）より、試行する。
　　今回の血液の回復のプロセスから見て、１２月半ばには白血球数が回復すると　　の予測より、その前後で、腸骨と背骨にある腫瘍に放射線治療（何グレイかけ
　　るかは未定）を地元の函館で行う。それで、病状をコントロールして、年明け
　　に、東京で親とのミニ移植を行う。


３、については、移植前になったら、詳しくまとめます。
　　で、今回は、俺がフル移植ではなく、ミニ移植になったわけ。
　　①悪性リンパ腫の再発患者に対してのフル移植の成績があまり良くない。
　　　（治療関連死だけで４０％にのぼる）
　　②以前の放射線治療で、肺に放射線肺臓炎がみられ、大量化学療法をした
　　　ら、肺がもたなくなる可能性が高い。
　　③欧米（特に英国）では、ホジキンリンパ腫の再発患者に対してのミニ移植
　　　の成績が良いというデータが実証され、その有効性が期待されているため。


　　一応、今のところ使う予定の薬は、
　　　・クラドリビン（プリン誘導体）
　　　・ATG（抗胸腺免疫グロブリン）（抗ヒトTリンパ球ウサギ免疫グロブリン）
　　　・ブスルファン（Bu）（抗がん剤）

今日はこの辺で。随時、わかったことをのせていく予定。

血液型選手権

１１月１３日（月）
朝一番から、胸CTと胸レントゲンに行ってきました。
いわゆる一回目の治療の評価です。
今回は、胸のCTしか評価しないそうです。というのも、腰の骨のところの腫瘍は、
化学療法が効いていても、残存の影が残るらしく、CTやMRIで小さくなっているかの評価をすることは難しいらしいのです。

CTの結果を見ての主治医の見解によると、
「まだ、残存してるけど、部分的には効いていると思う」
というなんとも曖昧な答え。それでも、効いているのは確かなようで素直に喜びましょう。来週あたりから今回と同じESHAP療法をすることになりそうです。また、あの悪魔の５日間が俺を待っているのか。でも、今の俺は、前回の俺と一味違うぜ。前回は、食欲がないときに食べるアイテムがほとんど皆無で、あの痛ましいカレー事件というものが起きてしまったが、今回は、それらの経験を踏まえて、消化の良い食物のアイテムを不足なく揃えておいたからな。さすが、用意周到な俺。もう怖いものなしでしょ。どんとこいや、キロサイド、シスプラチン、こんちくしょー！

今日は雲ひとつない快晴。お天道様が、どうぞ外出に行ってくださいと、俺に言ってくれてるようなので、仕方ないから外出へGOする。表参道でパンと味噌と醤油とジャムとゴマペーストを購入。
しかし、やはり、貧血のせいか、地下鉄の階段を少し登っただけでも、壊れた車のマフラーのように心臓がドッキンドッキンうねる。これは大変だ。おい、心臓、美しい国をつくるのもいいが、お願いだから、俺の血も作ってくれ。

そんなわけで、早々に帰院。今は無理できないですものね。

夜は、隣のおにさんと、ナーサーYさんとスズカデコナルド氏で血液型講和を開催する。
意外に講和は盛り上がり、談話から談笑に形態をかえる。そして、ナーサーY氏のベールが脱がされる。ナーサーY氏、実はBなのです。B型だと、あ～あ、やっちゃった的な雰囲気になるのは何故でしょう。
ちなみにおにさんは、A型。
ちなみに俺はやっぱりA型に見られました。しかも

「絶対Bではないわ」

と、おにさんとナーサーYさんのお墨付きまでいただいてしまってどうしましょう。もう、Aでいいかな的な気分です。はい、以前申したように、わたくし、Bなんです。
そして、移植したら、Oになります。
どうがんばってもAになる予定は今後ありません。

今日もよかぁ一日でした。

そりゃないだろ的組み合わせ

さてさて、
昨日は、
それはありえないだろう！

というタブーな組み合わせの検査を連続でされちゃいました。

そう、マルクとルンバールです。

これには参りました。

簡単に言うと、骨をぶすぶす、グリグリ、ちゅうちゅう
する検査です。

おかげさまで３回くらい発狂させてもらいました。

午前中はげんなりでした。

それでも、以前、骨髄検査をしたときは、しばらく
痛みが取れなかったのに今回はそれほど、痛くないし、

髄液検査も以前のときは、１週間くらいひどい頭痛で
眠れなくなったのですが、今回は大丈夫でした。

昼食後、お昼寝をしたら、完全復活！

夜は、やけくそなって、ケーキをたべちゃったよう。
幸せ～～～。。。

これで今日はイーブンってことで。



そもそも


マルクとは・・・

【骨髄検査】のことです。

骨髄は血液細胞（白血球、赤血球、血小板）を産生している場所で、


●骨髄検査でわかること
骨髄の造血機能や血液疾患の原因、さらに腫瘍細胞の有無などが明確になります。また、血液疾患の診断や治療法の選択・治療効果の判定においては必須な検査となっています。
　

●骨髄検査の方法
胸骨や腸骨に麻酔をして注射針を刺し、骨髄液を採取します。


●そもそも骨髄とは、
胸や腰の骨の内部にある海綿状で多孔質の組織で、血液を作り出す骨髄液で満たされ、骨の外側の全身の血流とは毛細血管でつながっています。

骨髄液には造血幹細胞が含まれ、この細胞が分裂増殖して

赤血球・白血球・血小板

に成長し、骨の外側につながる毛細血管から全身に流れて行きます。

骨髄には、非常に未熟な細胞からあらゆる成熟段階の細胞が詰まっています。正常な状態では、充分に成熟した血球のみが血液中に流出してきます。

つまり、血液の中の血球の元になる細胞（造血幹細胞）があり、それが血球に育っていくところが骨の内部にある骨髄液なのです。




ルンバール

【髄液検査】のことです。

●髄液とは

髄液とは、脳室脈絡叢というところで産出され、
脳室、脊椎管内ならびにくも膜下腔を満たして循環しています。
中枢神経系の保護、維持、老廃物の処理などの役割を担っています。
髄液（脳脊髄液）は正常時では少しずつ生産されて、
また少しずつ吸収されていきます。


●髄液の機能

１）脳や脊椎をクッション機能により保護しています。
すなわち、水の中の豆腐のような状態で中枢神経系を物理的外力から保護して　　います。

２）中枢神経系は正常な機能維持のため、周囲の化学的環境を一定に保つ必要があ　　り、電解質や生化学物質が微妙に調節されている。

３）中枢神経系に病原微生物や異物が進入すると髄液中には速やかに白血球増多が　　生じ、それらを排除しようとします。また脳の老廃物を運搬し排除する働きも　　あります。


●髄液の産成と循環

成人の髄液腔は約150mlの髄液で満たされており１日に約1000ml～1500ml産生され３～４時間ごとに更新されています。


●髄液検査の適応がある疾患

髄膜炎、脳炎、くも膜下出血、多発性硬化症、脳ヘルニア、脊椎疾患、
ギランバレー症候群、ベーチェット症候群、サルコイドーシス、
脳腫瘍、脳膜白血病やその他の転移性腫瘍などがあります。
これらの疾患の診断ならびに経過観察のために髄液検査が行われます。


●髄液検査でわかること

蛋白・糖などから体腔内の循環障害、栄養障害、炎症などを探る。

悪性細胞が骨髄を出て随液にまで侵入していることがある。
脊柱内の随液はは脳の周りにもつながっているため、ここに
悪性細胞があると脳や神経を侵し、
顔面神経痛などの症状を起こす可能性がある。



●検査の方法
ベットの上で横向きに丸くなり、
腰のあたりの脊柱に麻酔をしてからそこに注射器をさし、
５ccほど抜き取る。

ミニ移植について

ミニ移植


主に白血病、悪性リンパ腫、再生不良性貧血、固形がんに施行されています。

俺の場合、ミニ同種抹消血幹細胞移植



１．その概念


移植前処置の強度を弱めると、前処置自体による抗腫瘍効果は減弱されるかもしれないが、少ない副作用でドナー造血細胞の生着を図り、抗腫瘍効果としては主としてGVL/GVT効果に期待するという方法がミニ移植の概念です。

造血幹細胞と一緒に移植されるリンパ球の方が、前処置の激しい化学療法などよりも、がん細胞を攻撃する力が強いとの最近の研究結果に基づき、前処置を軽く抑え、リンパ球による攻撃（ＧＶＬ効果）をゆっくり誘導するマイルドな治療法です。



２．ドナー（おかん）の抹消血幹細胞採取の方法


ドナーは、採取予定日の４～５日前に入院します。

G-CSFを１日１回あるいは２回、皮下に注射します。白血球が増えてくるときに腰痛、頭痛などが出現するので、同時に鎮痛剤も服用していただきます。

毎日採血をして、白血球の上昇を確認してから採取を開始します。採取の方法は、自家末梢血幹細胞採取のときと同様に、必要な成分だけを集めます。

採取終了後は１～２日で退院となります。

損害賠償保険に加入することができます。費用は、提供を受ける患者さん側の負担です。



３．移植方法


移植前に、血縁ドナー（おかん）から採られた末梢血幹細胞は、通常は、いったんパックで凍結保存されます。

移植日、保存されていた細胞を37度のお湯で溶かし、そのまま点滴で輸注します。輸注時間は保存パック数にもよりますが、大体30分～２時間です。末梢血幹細胞の場合は、必要な細胞だけを集めて保存しているので、ドナー（おかん）と患者との間の血液型の不一致は問題になりません。

輸注時、発熱や頭痛、吐き気が生じることがあります。これは、ドナーの細胞を入れたことによる影響だけではなく、細胞保存の際に用いた細胞保護薬（DMSOという薬品）による作用と考えられています。

末梢血幹細胞移植の際、輸注時に独特な臭いがすることがありますが、それはこの薬の臭いです。また、細胞凍結時に赤血球が壊れるため、尿が茶色っぽくなることがありますが、一時的なものですから心配いりません。

発熱やアレルギー反応などの副作用を避けるため、輸注前には副腎皮質ステロイドホルモンの点滴をする場合があります。





４．長所


①移植される幹細胞の数が骨髄移植に比べて多いため、白血球や血小板が早期に回復することが知られています。

②ドナーさんのリンパ球が体の中に残っている腫瘍細胞を攻撃してくれる効果(graft-versus-leukemia;GVL /graft-versus-tumor;GVT効果)が最大の特徴です。

③全処置をフル移植に比べて、軽減することによって、これまでに同種移植という治療を受けることができなかった高齢の方や内臓の障害のある患者さんにも治療可能になりました
。


５．短所

①移植片対宿主病(graft-versus-host disease; GVHD)、
移植リンパ球もがん細胞だけでなく患者さんの内臓を異物と判断して正常組織をも攻撃するため、免疫抑制剤の微妙なさじ加減など、細心の注意が必要になります。

②感染症の危険もあります。

③前処置を弱くしたことが再発の増加につながるのかどうかもわかっていません。

④現状ではまだ臨床研究段階といえます。



移植片対宿主病（GVHD)　

Graft-Versus-Host Disease の略で、日本語では「移植片対宿主病」といいます。同種移植を受けた場合、しばしば見られる合併症で、移植片に含まれるドナーリンパ球が、患者さんの身体そのものを「よそ者」とみなして攻撃してしまう、厄介で複雑な免疫反応のことです。



HLA型

HLA型は、両親から各座半分ずつを遺伝的に受け継ぐため、兄弟姉妹間では４分の１の確率で一致します。
しかし、非血縁者間（他人）では、数百～数万分の１の確率でしか一致しません。




GVL効果

Graft-Versus-Leukemia effect の略で、上記のように日本語では「移植片対白血病効果」といわれます。
ドナーから採った細胞を輸注する、同種移植でのみ認められる抗がん効果です。

がん細胞もドナー細胞にとっては「よそ者」であるため、攻撃を受けます。この攻撃によってがん細胞は縮小、消滅に至ると考えられており、同種造血幹細胞移植によってがんが治癒するための重要な現象です。




今回はこの辺で。
次回は、正嫡までの道のり、副作用などのことを書きたいと思います。

隅から隅まで酢味噌和え

WBC７．２高
HGB８．８低
PLAT１６．２
アルブミン３．２低
LDH１６９
ALP３４９
尿酸５．９

今日も検査検査検査でした～。
まず、歯科からはじまり、MRI、大腸外科とこなし、頭頚科で終わり、
小便検査、便検査、体力測定などもやりました。

歯科では、
「歯はきれいだね～。このままの調子でがんばってください。」
と、歯の限定つきで褒められ、

問題の大腸外科。。。


これはきつかった。。。


いわゆる痔・肛門検査ですよ。
わかりますか？

とにかくこっぱずかしい！！！

医師が男だったことが救いと思うべきか。。。

ベッドにひざをかかえるように横にさせられ、もちろん、下半身は
すっぽんぽんにさせられちゃってますよ。もちろん、バスタオル
かけちゃってますよ。そこらへんのプライバシーは保護されていますよ。

して、医師の一言。



「じゃぁ、失礼します。」



お！礼儀正しいなぁ。

「あ、失礼されます。」

とは、言わなかったけど、失礼しますって・・・・・。

俺の肛門は玄関か！？笑


そんなわけで、フラッシュバックとでも言うべき、肛門フラッシュが
ひさびさに起きましたよ。次々と肛門に関する思い出がフラッシュバック・・・


と、ブログではこれ以上は無理ですね。やめときます。


さてさて、頭頚科でも、やられちゃいました。

次の標的は、鼻です。

まず、鼻にスプレーみたいな麻酔をして、しびれてきたところに
細い管をうなぎがかけあがっていくみたいに差し込んでいくんすよ！
そう、最終的には、その管が、のどから出てきたから、これには
エスパー伊藤もびっくりでしょう。
それがまた痛いのつらいの。。。涙ぽろぽろ。。。


まー、何がいいたいかというと、
そんな放送ギリギリの隅の隅まで調べないと移植はだめだって
ことなんすよ。


（ところどころ不適切な表現があったら、お詫び申し上げます。）

明日は、、、検査何もなーーーーい！！！！！わーい！わーい♪

完治を目指す治療

今日、東京に行ってこれからの治療について話を聞いてきました！
や、それにしても東京は迷路だ。わけわかんねー(;´д｀)。一人じゃ無理だぁ。

京浜急行で都営地下鉄→東銀座と歩を進め、目的地へ。


昼食を付き添ってくれた東京のおじと食べ、いざ、病院へ。


予定時刻にすぐ診察してもらえた。
話の内容は極めて簡単だった。

おかんとの一座不一致のミニ移植をして完全治癒を目指すこと！


その前に、腫瘍を小さくするために、

①放射線を腰などにかけるか、
②小さな抗がん剤をするか、
③そして、びっくりしたのは自家移植をして回復してきたらミニ移植をするか

の三つの選択肢と、

④いきなりミニ移植をするか

の大体４つにわけられ、その決定は、これからの検査次第で先生がたが話し合って決まるとのこと。


入院は１０月４日で、それまでに函館でＰＥＴ検査をしてくることに。


臨床試験としての治療になるようで、未公認の免疫抑制剤を使ったりするらしく、それはＧＶＨＤを程よく抑える目的として使われるのだそうな。

ＧＶＨＤとはおかんの血を俺の体に入れることによって起こる免疫反応のようなもので、これが悪い細胞をやっつけてくれる反面、正常細胞にも作用してしまうこともある。ミニ移植はその悪い細胞をやっつけてくれる効果に大きな期待をした治療ということであり、その反応が強すぎれば、自分の正常細胞がやられてしまい、内臓が壊れてしまったりするので、それを避けるために免疫抑制剤でＧＶＨＤをコントロールする。


ミニ移植じたいは、うまくいけば、生着が二、三週間くらいで、
一か月半くらいで退院でき、それからはＧＶＨＤとの闘いとなる。

そして、二年くらい再発しなければ、ほぼ完治となるらしい。



再発率は二、三割。


成功率は状態によるが四、五割。


命に関わる感染症はミニ移植で２０%くらい。



あと、肺の影は、病気はもちろんのこと、アスペルギルスというカビの可能性があり、その検査もする予定。




去年、治療をしないで期間をおいたことで、
自家移植と放射線の薬害が薄まり、今回、自家移植や放射線をかけやすくなったメリット、
治療から離れた生活をできたことによる気分的、精神的なメリット(みなとの出会いを含め)があった。

デメリットとしては、腫瘍量が増えてしまった可能性。
そんなところになる。

いずれにしても、期間をあけて良かったと思う。

友達とたくさん遊べたし、
免許も取れたし、
学校も行けたし、
走れたし、
パン焼けたし、
パーマかけれたし、
プチ恋したし(屮゜∪゜)屮。

いいこといっぱいだったもん。

ここ何年かで一番充実した期間だった。

完治してからの自信にもつながった。

良くなっても普通の生活がおくれないんじゃないかっていう不安を払拭してくれた。


悩んだことも多かった。

病気だからと割り切れなかったこと。

元気になったら当たり前のように健康な人と同じペースでなんでもやり、働くのが当たり前だと思った。普通の人と同じ土台にたとうとした。

でも、それが自分を苦しめてた。元気な頃の自分と比べて自分を追い詰めていた。

結局、他人に怠けてると思われたくないとか、病気で特別扱いされたくないとかいう他人の評価ばかり気にしてた。

みんなに「あいつ、元気なのに働きもしないで、パンばかり焼いて怠けてるよ」とか、自分を否定され、見捨てられ、期待されなくなるのが怖かった。

でも、もうそんなのどうでもいいや！v(｀∀´v)
他人にどう思われようが、パンばかり焼いて怠けてるよ！
って評価されようが自分のことは自分で守らなきゃならないんだ！
病気のせいにしたくないけど、割り切るしかない。
こうなりたくてなったわけじゃないし。
時間が経てば働けるようなる。あせるこたぁないんだ。

気にしないで生きて行こう♪
気にしても疲れるだけ、苦しむだけ。
何ごとも気にしないで生きることがこれから俺が生きる上で一番大切で、一番の課題♪

もっといい加減に生きよう(o￣∀￣)ノピヨッ


そゆことで完治目指します♪