ぼちぼちいきましょ~中咽頭がん&乳がんブログ

女性には少ない中咽頭癌と乳がんのダブルパンチ!
とほほ...ながらも毎日なんとかやってます

今日はダウンの日

2013-03-18 22:26:32 | 日記
朝、紅茶漬けのパンを食べて、抗がん剤とホルモン剤と胃薬とサラジェンを飲んでからだんだん気分がすぐれなくなってきた。
時々あるんだな、こういう気分になる時が。
ソファで横になって気づいたら笑ってタモリが終わってて、食欲のないまま、、、あれ?何食べたんだっけ??
・・・・・思い出せないわ。。。(-.-;)
あっっ!そうそう、インスタントの日清の焼きそばを食べた。
喉がヒーハーだったのでかなり水を飲んだ。
半分は母ちゃんに食べてもらった。
で、また横になって気づいたらNHKのフックブックロウ♪が流れてた。
で、気が進まないまま夜ご飯にフレンチトーストを食べた。
で、また横になってボ~っとしてたら夜になって今スマスマをみながらパソコンに向かっている。そんな一日でございました。

おやすみなさい

食べられる物とおいしい物

2013-03-16 21:40:52 | 日記
退院してもうすぐ4ヶ月。
食べられる物も徐々に増えてきた。
でも食べられる物イコールおいしい物ではない。

入院中は抗がん剤と放射線の影響で全く食べられなくなって、唯一口に出来たのは母が持ってきてくれるうどんのお出汁のみ。
ひたすらこれを飲んでしのいだ。

こんな状態で家に帰ってからいったい何を食べたらいいんだろうと不安になった。
退院後、家でもうどんのお出汁だけ飲む日が数日続いた。
どんどん体重が減った。鬱になって動けない日が続いた。
このままでは死んでしまう・・・
このあたりはどうやって一日を過ごしていたのか思い出せない。
何日か寝たきりで過ごして、その後どんなきっかけで食べられるようになったのかも憶えていない。
脳が忘れようとしてるのかね。

初めてうどんを食べた時はショックだった。
うどんが歯にひっついてねっとりしてる。超まずい。
うどん1本でリタイヤ。
これは大変な事になってるぞ・・・・と思った。
でも母はうどん1本食べられた事にすごく喜んでいた。
母ちゃんありがとう。

それから比べると今は随分と食べるられるようになった。
うどん1本から始まり、次は八宝菜の白菜だけをひたすら食べて過ごし、その次は冷凍のたこやき。
お出汁につけて明石焼のようにして食べた。
これもひたすら毎日食べた。
その次はとろろそば。
これも毎日、昼も夜も食べた。
食べると口の中にできる水ぶくれと戦いながら半泣きで食べた。
足りない栄養を補うためにエンシュア(バニラ味)にバナナと牛乳を入れてミキサーにかけてガブガブ飲んだ。
このメニューのローテーションで12月は過ぎて行った気がする。

お正月にかにすきを食べた時は感動したな。
味がわかる!!カニの味や!
うれしかったなぁ。。。

今もとろろそばとうどんは定番メニューになっているけど、たらこスパゲティーにカルボナーラ、エースコックのワンタン麺、サンドイッチ、おさしみ、すき焼き(肉以外)、茶碗蒸し、クリームシチュー、お好み焼き、、、こんなもんかな、食べているのは。
でも決しておいしく食べているわけではない。
食べられるから有り難く頂いているって感じ
早く「うまいな~」と思いながら食べたいと思う。

今日、久しぶりに冷凍のたこ焼きを食べたけど「こんな味だったかな??」って感じがした。
ひたすら食べていた時と味が違う。
味が薄く感じる。
これが正常なのか、味覚がまたおかしくなってるのか分からんけど、たこ焼きはもう卒業かな。

今食べたいものは唐揚げとカレーと親子丼。
唐揚げは何とかいけてもカレーと親子丼は無理だろうな~。
先ずはご飯を上手に食べる練習からしないとね。


セカンドオピニオン

2013-03-15 20:19:35 | 日記
実は私は治療の途中で病院を転院している。
最初に入院した病院は地域の総合病院でとっても綺麗な病室。
大部屋は4人部屋(無料)で1人のスペースが3畳くらいあってベッドを動かしたり模様替えもできた。
洗面もトイレも一部屋に一個。
とっても居心地の良い病棟だった。
しかし、前に書いた様に抗がん剤で死にかけた。
おまけに死ぬ思いで打った抗がん剤が効かなかったと言う事実・・・

私のガンはステージ4だったので、手術をするにしても、放射線で治療するにしても腫瘍が大きすぎるので先ずは抗がん剤を24時間X5日間打ち続けて腫瘍を小さくする治療から始まった。
入院前、主治医から抗がん剤や放射線の効果が上がるP16と言うタンパク質が陽性だったから抗がん剤で腫瘍はかなり小さくなると言われていた。
なのに希望は打ち砕かれ、腫瘍はほんの少し小さくなっただけで、扁桃腺にドーンと残っていた。
無くなったのは髪の毛だけ・・・(泣)
抗がん剤が効かないって事は放射線も望みが薄い。
万が一、放射線治療をして腫瘍が消えなかった場合、放射線でボロボロになった血管を縫い合わすには相当の腕が必要らしく、
「放射線後は自分には手術をする自信がないし、できません。
抗がん剤が効かなかったら手術。これが私の教科書です」
と、はっきり言われたのであ~る。
手術の方法はアゴを割り、太ももから皮膚を取って喉に移植して、首を切って、それからそれから・・・と言う恐ろしい内容だった。
何よりも恐ろしかったのは酸素の管を入れる為に局所麻酔で喉を切って入れると言われた事。
なんで局所麻酔ですんねん!!意識あるやんけ!
全身麻酔してから喉切ってくれよ!
怖いやろ!
もうそれ聞いて目の前真っ暗・・・
嫌な妄想ばかりが頭の中を駆け巡る・・・
気持ちの整理もつかないまま手術の日取りも決まり、輸血が必要になるので輸血の為の血も大量に取った。

手術は2週間後。
小心者の私は毎日が恐怖でいっぱい。
なんとか手術をしなくてもいい方法はないか、ネットを見ていたらハイパーサーミアと言う温熱療法がある事を知った。
ガンは熱で死滅する。
患部に熱を加えると、正常組織は血流が増え放熱できるけれど、
がん組織は血流を増やせないため熱がこもりやすく、高温度になりやすい。
結果、がん組織は焼けて死滅するというもの。
幸運にも自宅から4駅離れた所にその治療をしている病院があったので早速電話をしてみた。
またまた幸運にも次の日の予約が取れた。
でもハイパーサーミアも患者さんがいっぱいで予約待ちの状態だった。
私はボロボロ泣きながら手術はしたくないと医院長に訴えた。
医院長は
「今の医者はマニュアル通りにしか治療できない。
微妙なサジ加減というものをしらない医者が多い。
僕の知っている教授がいるから相談に行ってごらん」
と言って、大学病院の耳鼻科の教授に紹介状を書いてくれた。
そして私は紹介状を持って大学病院へ行く事になったのです。

しかし・・・・
さすがの大学病院、ベッドの空きが無く入院まで1ヶ月半も待つ事になった。
その1ヶ月半の間、食事療法や民間療法を調べまくり、できる事はなんでもやった(この事はまた後日に)

そして転院。
一度抗がん剤を打って効かなかった場合、何度打っても無駄と前の病院の先生に言われていた。
今回も効かないかもしれない。
そうすると当然手術と言う選択肢しかなくなる。
それだけは回避したいけど、この病院でも手術日だけは確保されていた。
私も手術の覚悟を決めて治療に入った。
抗がん剤もすでに2度目なので結構キツかった。
うっすら残っている毛まで、また抜けるのかと悲しかった・・・

そして5日間連続投与が終わり、初めての診察の日、鼻の辺りまで大きくなっていて肉眼でもはっきり見えてた腫瘍がほとんどわからなくなっていた。
「いやぁ~!効いたね~~!」ってセンセもびっくり!
後日に撮ったMRIでは画像にもはっきり写らない位に小さくなっていた。
リンパの方もガン細胞が死んで腐っている状態になっていると聞かされた。

で、カンファレンスの結果、この大きさなら放射線で消えるだろうと言う事で手術はまぬがれ放射線で治療する事になったのです。

放射線治療はみなさんご存知の通りとっても厳しい治療だったけど、おかげさまで原発の扁桃腺のガンは綺麗に消えてくれました。
少し残ったリンパ節のしこりも、少しずつだけど小さくなってくれてます。

そこで私の言いたい事は、治療方法を選ぶのは医者だけじゃなく患者にも権利がある事。
医師とフィーリングが合わない場合は別の病院を訪ねる事も大切。
実際、始めの病院の先生とは全くフィーリングが合わなかった。
言いたい事が言えなかったし、先生も感情を表に出さない人だった。
笑ってる顔を見た事がなかったし、私も笑えなかった。
結果ストレスと不安でいっぱいになって、毎日暗い気持ちで過ごし、そんなメンタルの部分が治療の妨げになった様な気もする。

病院を移る事はちょっとやそっとで決断できない事かもしれない。
言いづらいとかセカンドオピニオンを受けた後に元の病院に戻りづらいとか、、色々考えると思う。
私も「他の病院で診てもらいたいので紹介状を書いて下さい」ってめっちゃ言い辛くて、そりゃぁドキドキしながら言うたよ。
でも思ってたよりあっさりと書いてもらえたし、看護師さん達もいつでも戻って来ていいですよって言ってくれた。
案ずるより産むがヤスシくんです。

病気がガンの場合、一刻も早く治療したいという気になるのは当然です。
他の病院を受診する時間すらもったいなく思うと思います。
でも私は途中で乳がんも発覚して手術もしたので、中咽頭がんの告知をうけてから治療を開始するまでに2ヶ月近くの日が空いてしまってます。
2ヶ月空いても病状は悪化しなかったと思います。
他の病院の診察を受けるのに2ヶ月はかからないと思うし、私の様に運良く信頼できる病院に巡り会う事もあるかもしれません。
今から治療する方や、ガンの告知を受けた方で何だかモヤモヤしてる方は是非違う病院の診察も受けてみる事をおすすめします。
病院によって治療法も手術法も違います。
実際、手術の説明ではリンパ節を切る範囲も違ったし、喉を切開するのも全身麻酔が掛かってからって言われた。

治療をしてくださるのはお医者さまです。
でも辛い治療を受けるのも、痛いのを我慢するのも自分です。
信頼できるお医者さまにかかると気持ちの持ち方が全然違ってきます。
何でも話せて、話を聞いてくれるお医者様に出会える事。これが一番だと思います。
気持ちが前向きになると病気も前向きに治ってくれるのかな?って思います。


それはそうと、輸血用に抜いた私の血はどうなったのかねぇ・・・・
















なんだかなぁ・・・

2013-03-13 18:40:57 | 日記
昨日と今日と何もやる気が起こらず(これと言ってやる事もないけど)、ずっとゴロゴロしている。
別に身体がしんどいわけでもないのに、気分がって言うか・・・
朝起きてパンを食べて、テレビを見てるうちにだんだん身体が横になってきて、そのままソファで夕方まで寝てる状態。
当然お腹も空かない。
お風呂に入る気にもならない(汚)
でも昨日も入っていないのでさっき入って来た。
ちょっとすっきりした。
お風呂に入ると口の中が潤うので楽なんだな。

一昨日、弟の家でクリームシチューを頂いて、美味しかったので昨日母に作ってもらった。
ちょっととろみをつけるのに豆乳を入れてもらったらドロドロしすぎてパンに染み込まず、喉を通らない(´;ェ;`)
凹んだわ。
パンも美味しい日もあるし、まずく感じる日もある。
味が無い日もある。
何でやね~ん!

そうそう、ガンになってから食べる物の原材料が気になるようになってきた。
主食がパンになってきたのでパンの原材料も気になる。
なめる様に裏の記載を見ている変な人になってしまった。
もともとパンは大好きで、どちらかと言うとハード系のパンばっかり食べてた。
エピとかカスクートは大好物だったのに今は食べられないのでもっぱら食パン。
パン屋さんで買うと高いのでスーパーで買ってるのだけど、あるメーカーの食パンに臭素酸カリウムと言う発がん性物質が入っている事を知って、そこのパンは二度と食わん!!と誓った。
発がん性物質ですよ、奥さん!発がん性!あ~恐ろし。
臭素酸カリウムを入れるとおいしく出来上がるんだって。
だからあえて入れてるんだって。
体内に入っても害のない量らしいけど、毎日食べるとなると塵も積もればなんとやらで気になる。
だから「余計な物は入れない」とCMしているメーカーの物を買う様にしてるのだけど、ホームベーカリーを買って自分で作った方がいいのかなぁ。。と悩んでおります。
ご飯がまったく食べられないからね、今はご飯でパンも作れるみたいだし。
ご飯でパンを作ったらご飯を食べてる事になるんちゃう?って思うのですがな、、、
お悩み中です。

明日はテンションあがりますように・・・


抗がん剤

2013-03-09 11:26:33 | 日記
またまた昨日から抗がん剤を飲んでます。
2週間飲んで1週間お休み。
それを2年間。
ベースは5FUみたい。
今の所少しだるくなるくらいでひどい副作用は出ていません。

私は合計3つの抗がん剤(ドセタキセル・シスプラチン・5FU)を打ったのだけれど、
ドセタキセルで死にかけた。
今の抗がん剤は副作用を抑える為に始めに色んなお薬を入れてくれる。
だから安心してたのだけれど、点滴が始まって看護師さんがベッドを離れてすぐ、急激なムカムカが始まり、ひどい腹痛がして全身が痛くて冷や汗が滝の様に出て来た。
めまいがして息もできなくなってきて声も出ずナースコールを押す事もできない。
その日、いつもは午後から来てくれる母がたまたま早く来ていて、母に看護師さんを呼んでもらった。
私はもう、死ぬかと思ったよ。
すぐに点滴を止めてもらって、しばらくしたら落ち着いて来た。
さあここからが大変。
こんなにアレルギー症状が出るのでは治療ができない。
でも先生は薬を変えたくないので同じ薬を点滴の速度を落としてもう一回入れる事にすると言われた。
1時間くらいたってから主治医が看護師さんをいっぱい連れて病室にやってきた。
注射器や呼吸困難になった時に喉につっこむ器具みないなのも持って来てる。
酸素吸入の準備もし始めた。
うわっ...もしかして命がけの抗がん剤???
ベッド回りを看護師さんに囲まれ、万全を期しての点滴は何とか事なきを得ました。
のちに私はこの病院から転院する決意をしたのだけれど、私の事があってから抗がん剤を入れる時はしばらく看護師さんが側に居る事になったそうです。

転院先の病院では同じ薬でもアレルギーは出ず、先生いわく、
「薬自体にアレルギーを起こしてるのだから早く落とそうがゆっくり落とそうが同じ。
逆に何故そうなったのかが不思議..」
って言ってました。
しかし、抗がん剤って本当に強い薬なんだな。
あらためて思い知った。
できれば飲み薬も飲みたくはないけど。。。
再発予防の為には仕方がないか。。。