巨泉さん、どうしてはるんやろ・・・
ワイドショーも何にも言わないし・・・
と、思ってたら巨泉さんのHPがある事に気づいた。
今週の遺言って所に放射線治療が始まった事が書かれていた。
↓ココ
今週の遺言
みなさんと同じIMRT(私はリニアック)での治療のようです。
なんかね、治療開始3日目くらいから口の中がネバネバしてきたって書いてはるよ。
私の場合は3日目くらいは何の変化も気づかなかったけどな。
まだ余裕のヨッチャンて感じやったと思う。
今日は29日。
そろそろ巨泉さんも辛くなってきてるんじゃないだろうか・・・・
巨泉さん、頑張れ!!
さて、ワタクシの今の状態は、治療後15ヶ月で結構食事が出来る様になってきました。
退院後、口に入れてビックリしたマヨネーズが食べられる様になった。
マヨネーズはこの世の物とは思えない味だったからね。
それとお味噌汁。
不思議な薄い味のついたお汁って感じだったのが、お味噌の味がわかるようになってきた。
コーンスープやポタージュスープ。
これも変な味だったけど、飲める様になりました。
何と言ってもごはん
が食べられる様になった事が一番ありがたいです。
もちろん水を含んで噛まないと口の中がどえらい事になりますが、口に入れられる事だけでもありがたいです。
入院中は食事を一口も食べられないまま退院したので、私はご飯の怖さを知らなかったのです
退院して初めてご飯を口に入れたときの衝撃は忘れられません。
お箸と茶碗を投げつけたい衝動にかられました。
「な、なにこれっ!!うっ!これはご飯じゃない!
」
チャンチャンチャ~ン
チャチャチャ~~ン
(火サス)みたいな。
舌の上に砂を落とした様な感覚で、食べ物とは思えなかったし。
不快感しかなかった。
私は、一生ご飯は食べられないと本気でそう思った。
友達にも、「もう一生ご飯は食べられへんねん・・・
」って泣き言を言うてた。
でもたまご掛けごはんから始まり、今ではおにぎりも食べられるようになりましたよ
お肉もチキンは
牛肉もミディアムレアのヒレ肉なら食べられます。
豚肉はちょっと飲み込みづらいかな。
でもまだまだ食べられない物もあります。
カレーはまだ無理。
ビーフシチューも味がわからない。
あまいお菓子全般、2、3口目くらいから味がわからなくなる。
一口目は甘さがわかって美味しいので、二口目を食べるまでめっちゃ時間を置いて食べてる。
アイスクリームも冷たいドロっとした水を食べてる感じ。
あ、それから天ぷら。
天ぷらは注意して食べないと口の中が油ギッシュになって気分悪くなるので要注意。
特にかきあげ。
一口食べたら水が汁物を飲んで口の中の油を中和しないとダメです。
油を薄めてくれる唾液がないと油だけがダイレクトに口の中に広がりますからね。
恐ろしいですよ。天ぷら
そんな唾液もちょっとはマシになった気がする。
ほっぺたの湿り気がちょっと多くなった様な・・・
それも日によって差があるけどね。
ま、ぼちぼちやってる今日この頃であります。
ワイドショーも何にも言わないし・・・
と、思ってたら巨泉さんのHPがある事に気づいた。
今週の遺言って所に放射線治療が始まった事が書かれていた。
↓ココ
今週の遺言
みなさんと同じIMRT(私はリニアック)での治療のようです。
なんかね、治療開始3日目くらいから口の中がネバネバしてきたって書いてはるよ。
私の場合は3日目くらいは何の変化も気づかなかったけどな。
まだ余裕のヨッチャンて感じやったと思う。
今日は29日。
そろそろ巨泉さんも辛くなってきてるんじゃないだろうか・・・・
巨泉さん、頑張れ!!
さて、ワタクシの今の状態は、治療後15ヶ月で結構食事が出来る様になってきました。
退院後、口に入れてビックリしたマヨネーズが食べられる様になった。
マヨネーズはこの世の物とは思えない味だったからね。
それとお味噌汁。
不思議な薄い味のついたお汁って感じだったのが、お味噌の味がわかるようになってきた。
コーンスープやポタージュスープ。
これも変な味だったけど、飲める様になりました。
何と言ってもごはん

もちろん水を含んで噛まないと口の中がどえらい事になりますが、口に入れられる事だけでもありがたいです。
入院中は食事を一口も食べられないまま退院したので、私はご飯の怖さを知らなかったのです

退院して初めてご飯を口に入れたときの衝撃は忘れられません。
お箸と茶碗を投げつけたい衝動にかられました。
「な、なにこれっ!!うっ!これはご飯じゃない!




舌の上に砂を落とした様な感覚で、食べ物とは思えなかったし。
不快感しかなかった。
私は、一生ご飯は食べられないと本気でそう思った。
友達にも、「もう一生ご飯は食べられへんねん・・・

でもたまご掛けごはんから始まり、今ではおにぎりも食べられるようになりましたよ

お肉もチキンは

牛肉もミディアムレアのヒレ肉なら食べられます。
豚肉はちょっと飲み込みづらいかな。
でもまだまだ食べられない物もあります。
カレーはまだ無理。
ビーフシチューも味がわからない。
あまいお菓子全般、2、3口目くらいから味がわからなくなる。
一口目は甘さがわかって美味しいので、二口目を食べるまでめっちゃ時間を置いて食べてる。
アイスクリームも冷たいドロっとした水を食べてる感じ。
あ、それから天ぷら。
天ぷらは注意して食べないと口の中が油ギッシュになって気分悪くなるので要注意。
特にかきあげ。
一口食べたら水が汁物を飲んで口の中の油を中和しないとダメです。
油を薄めてくれる唾液がないと油だけがダイレクトに口の中に広がりますからね。
恐ろしいですよ。天ぷら

そんな唾液もちょっとはマシになった気がする。
ほっぺたの湿り気がちょっと多くなった様な・・・
それも日によって差があるけどね。
ま、ぼちぼちやってる今日この頃であります。
やまたきゅーさんかと思てましたσ(^_^;)
アワアワ唾液、気持ちわるいですよね。
おまけに味覚がまだおかしいので食べる事が億劫になります。
私は放射線35回しましたよ。
先生いわく、私は普通より副作用がキツかったみたいです。
だから味覚も唾液も復活するのには長い時間かかるって言われました( ̄◇ ̄;)
味覚だけでも戻ってくれたらもう少し食べる事が楽しくなるかなぁ、、って思います。
6日、MRIの結果ですね。クリア間違いない!
私は11時からの予約です。
すれ違うかな??
みなさんのコメントも読んでいてとても参考になったり
羨ましく思ったり・・・元気をいただいたり。
もちろん「やまたく」もねこさんと同じくアワアワ唾液で
毎日不快な思いをしていますよ。しかも、アワアワの
唾液に血が混じることもしばしありで、放射線治療の
副作用ってやっぱり強いんだと感じています。
府立にはまだIMRTはなくリニアックが標準だと思うの
ですが、ねこさんは30回?35回?でしたか?ぼくは
なぜだか33回と中途半端な回数でした。
jagiさんが退院後3ヶ月で唾液の回復が7割って本当
に素晴らしい!!全国どこいても最新の機器で最善
の治療が受けられるようになればいいですね。
命あっての「食」だと思っていましたが、
食べ物が美味しくない~食感がとんでもない~
ってことがこれだけQOL(生活の質)を下げるとは・・・
ねこさんをはじめみなさんの唾液や味覚が復活し、
なによりも再発することなく健やかに日々を送れる
ことを祈っています!また、ぼくも頑張ります!
今週6日はMRIの結果を聞きに府立にいきます。
また、ねこさんやmmさんとニアミスになるんで
しょうか?(笑)また寒くなるようですが、くれぐれも
風邪やインフルには気を付けましょう♪
それで7割も唾液が出てるのって、やはりIMRTでの治療だったからなんでしょうね。
それにしても病院によって色々と違いますね。
がん患者はやはり一つの病院じゃなくて何件かに診てもらうのが一番いいですね。
私は今はまだアワアワの唾液で、口の中もドロっとしてますが、いつかはサラサラの唾液が出ると信じてるので諦めませんよ~
食べるときはまだ唾液量が少なく感じます。(水分orとろろ必須です)
寝てるときはあまり出てないです。カラカラで目が覚めるときもあります。ただ、目が覚めると唾液出てきます。
私も最初はドロドロだったりアワアワな唾液でしたが、今はサラサラです。
私が治療した南東北病院では、放射線治療する前から予後が全然違うからと「エレンタール」なるものを飲まされてました。たしかに口の粘膜は痛かったですが、口内炎はできませんでした。唾液も出にくくはなりましたが、それでも2割ぐらいで収まっていたと思います。放射線治療が終わって2か月ぐらいから回復してきました。
こんなことも一因かなと思ってます。
府立にIMRTがあればよかったのに・・・
みんなカレー食べてはるんですねぇ。
カレーって無性に食べたくなるもんね。
最後に試したのが1ヶ月くらい前やし、そろそろまた試しに食べてみようかな・・・
家で作るよりレトルトの方が美味しいかな??
7割も回復してるなんて!
すごーい!
7割ってどんな感じやろ・・・
サラサラの唾液が出てる感じですか?
もはや100%出てた時の感覚がわからないです。
トイレ解消の為にふくらはぎマッサージ、私もしますね
良くわかりませんが、もう放射線治療後なので今更やり直すわけにもいきませんよね~~(~ヘ~;)
あと何年かしたら唾液腺を攻撃する事なく、放射線治療が保険内で出来る様になったらいいですね。
ふくらはぎをマッサージすると基礎代謝も基礎体温も上がって良い事づくめって言ってた。
寝る前にやってみまーす!
って~か、リニアックしかなかったし、何も調べなかったからIMRTなんて知らんかった~
唾液の回復があるなんて・・・知ってたら『IMRTがいい~!』つってダダこねたのに~
ねこさん味覚が戻りつつあるみたいで何よりです。もちろん個人差はあるんでしょうけど、もっともっと戻っていくと思いまふ~!僕みたいに完全には戻らないまでも普通に感じられるように!
唾液は僕の場合全くって感じです・・・
カレーの王子様が激辛で大汗かきました。今も大人の甘口で『ヒーハー!』言いながら食ってます。
私はIMRTで治療しました。
大変幸運なことに現在は7割ぐらい回復してきました。
大舞我さんのブログにあったガムテストで12ccぐらい出ました。
弱虫さん
支えてくれた人には感謝しかありませんね。
妻には頭が上がりません。
ふくらはぎのマッサージいいですね。
最近足圧式のリンパマッサージを下半身だけお願いしているのですが、やり始めてから夜中のトイレの回数減りました。おまけに首のリンパ廓清した部分の腫れも引いてきました。ペリカンは相変わらずですが。手足の冷えも改善してきました。私には合っていたようです。
リニアックでも照射部と照射用のソフトを最新にすれば
IMRT方式になるそうです。
東大病院はリニアックを改造してIMRTにしてました。
僕はそれを受けました。
因みにトモセラピーはCT+IMRTの最新式の機器で、照射前に
毎回CTを撮ってから照射をするらしいので一番精度が
高いそうです。
あと、1回の治療時間が結構長いらしいです。
でも日本にはまだ数台しかないんですよね。。。。
パツさんがIMRTだったね。
もうビールも熱燗も飲めるなんて、羨ましいかぎりです。
夜中のトイレは昼間足に貯まった浮腫が原因みたいで、寝る3時間前までに、ふくらはぎをマッサージすると良くなるとネットに出ていた。何年間前にたけしのエンターテイメントでやっていたらしい。
うちの病院は確かリニアックしかなかったと思います。
IMRTの機械と形状も違ったし、多分リニアックだと・・・
mmさんはIMRTって言ってましたっけ?
IMRTで治療した方は唾液の回復が早いらしいと聞きますがどうなんでしょう。
お味噌汁、最近飲める様になりました
やっと日本人の食事が出来る様になった感じです。
あとはカレーだな~。
食べたいな~、カレー
すごいですね!
私なんて1年3ヶ月も経ってるのにマダマダですよ・・・
わさびもからしもOKなんてホントすごいです。
食べてみようとチャレンジしてる事もすごいですよね
私もガンバローっと!
いいな~。
私は食べようと思ったら食べられるんですけど、味が・・・・
カレーの味がしないんですよね
圧力鍋、いいですね!
お肉が柔らかくなしね~
大分食べられるようになりましたね!
お味噌汁も味がわかるようになって、やっと人間らしい食生活が出来るようになって(涙)
この苦しさ、喜びは健常者には絶対わからないよね。
不思議なのはmmさんと同じ病院なのに、IMRTとリニアックで違ったのはなぜ??
私も多分リニアックだと??
mmさん、
すじ肉カレーなんて凄い!料理男子!
やっぱり回復がはやいですよね。私も大分食べられるようになったけど、カレーは甘口がやっとてすね。わさびは少しならいけるかな? まだまだ発展途上です(笑)
jagiさん
退院3ヶ月で随分食べれますね。すごいですよ!
今年は福島の従姉妹と温泉に行くつもりでーす。
入院中は福島から毎週こちらに来て貰ってたので、命の恩人なんです。あの支えがなかったら地獄の治療は乗り越えられなかったと。退院後の私を思うと、仕事を再開できたことを、本当に喜んでくれています。まだまだへなちょこですが、今出来る事をゆっくりやれたらと自分に言い聞かせています。
わさび、からしはちょっとでもダメでしたが、少量ならOKになりました。
お肉はねこさんと同じく豚肉は食べずらいですね。
先週どうしてもカレーが食べたくなって、3歳児用のレトルトカレーを食べてみました。食べれた!
バターチキンカレー甘口に挑戦→食べれた!
カレーマルシェ中辛→ちょっと辛いけど食べれた!
とろろをかけながらですけど。
少しずつ挑戦の日々です。
昨日休みだったので!
すじ肉カレーを作りました^_^。
すじ肉を圧力鍋でゆがいて、柔らかくしてから煮込みました。
ゆがいた汁を捨てないで使ったもんだから。
油濃くなりました!
でも、甘口完食しましたよ。
自信がついてきた、今日この頃でした。