~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

初めて訪問された方は

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手術歴・治療経過

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陳情

2017-03-14 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 

旺ちゃんの住んでいる地域は

人口が多い分障害児も多いようで

今旺ちゃんが通わせていただいている

療育センターも

待機児童がいる。

 

だから

療育に通えているだけマシだろ

と言われることも

わからなくもない。

 

 

旺ちゃんが通わせていただいている

療育センターの運営は

社会福祉法人

旺ちゃんが住んでいる市の

社会福祉事業団が担っている。

 

障がい児通所受給者証がないと

通えない。

 

 

旺ちゃんが週1で通おうとしていたのは

北九州にある発達支援センター。

 

厚生省所管

障害児通所給付費制度対象施設

であるので

ここも障がい児通所受給者証を使わないと

利用することができない。

 

旺ちゃんの住んでいる市では

この事業所の併用ができないという決まりが

定められている。

 

理由は

一貫した教育を平等に受けさせるため

といったところだろう。

 

近隣の市では事業所の併用は

可能なところが多いというのに。

 

先日面談に行った際に

購入したテキスト。

 

ひらがなのおけいこ。

 

 

目が強い旺ちゃんは

文字を覚えるのは得意かもしれない。

 

1日1文字お勉強するつもりが

わかるようになることが楽しいのか

2文字覚えようとしたりする

旺ちゃんを見ていると

諦めがつかない。

 

行政に掛け合うことにした。

 

社会福祉事業団へ連絡した。

返答は案の定ダメ。

 

それはわかっているけど

旺ちゃんの現状、

今伸びる可能性があるということ、

多方面からのアプローチで

発達が伸びれば

障害の程度はかわってくるということを

とにかく伝えた。

 

しかし返ってくる言葉は

悔しいものばかりだった。

 

「お母さんもご存じかと思いますが

今お子様が通っている療育センターに

入れず待機している児童がたくさんいます。

通えているだけまだ恵まれていると思います。

そこにも通えない人がいるんです。

それを併用したいと申されましても

一貫した教育を平等に受けさせてあげたい。

ですから併用はできないという決まりを

設けているんです。」

というような回答だった。

 

言っていることはもちろんわかる。

ただ旺ちゃんの今の状況を考えると

多方面からのアプローチで

発達が伸びるのであれば

療育センターから幼稚園に

通うことだった可能になってくるし

なにより旺ちゃんの発達が伸びる可能性が

あるのにそれをしてはいけないのか。

何も療育センター2ヶ所とも

1席ずつ確保したい

と言っているわけでもないのに。

個別療育を病院ではなく

発達支援センターで

受けさせてほしいだけなのに。

納得ができない。

 

私ひとりの声で

すぐに制度がかわるはずがないことは

そんなことわかってる。

でも困っているから

こうして連絡をしたんですと

お伝えしたところで

返ってくる言葉は悲しいものだった。

 

悔しくて悔しくて

「要するに障害児は障害児のままでいろと

そういうことですか?」

声の震えを押し殺しながら問うと

返っていた言葉は

 

「現状は…そういうことになります。

ただ通えていないお子さんがいるんです。

おかあさんのお気持ちはわかりますよ。」

 

 

なにがわかるの。

 

 

この人が悪いわけじゃない。

この人に権限があるわけじゃない。

わかってるよそんなこと。

 

障害児の親が自分のことだけ考えて

わがままを言っていると

捉えられてしまうのだろうか。

 

療育センターに入れたからといって

障害が治るわけじゃないのに。

なにがわかるというの。

 

待機児童が多いんだから

療育センターに入るときだって

ふるいにはかけているわけでしょ。

 

入れたという事は

それだけ障害が重いってことなのに

恵まれてるの?

そんな単純なものではないでしょ。

社会福祉事業団の人なんだから

有り得ないけど

まさかくじ引きで

入園決めてるだなんて

思ってないよね?

なんて意地悪を

言ってしまいたくなる。


抽選に選ばれて

入園許可がおりたわけじゃない。


 

療育センターにも入れないで

もちろん幼稚園にも入れない

お子さんたち、そのご家族の方々は

不安でたまらないだろうし

大変だろうし

言っている意味がわからないほど

子どもではない。

 

でも療育センターに入れば

終わる話ではない。

 

療育センターを卒園したら?

障害を持った子どもの人生は

療育センターで終わりじゃないのに。

 

旺ちゃんはあんなに頑張ってきたし

今だってひらがなを1日に2文字も

覚えようとしたりしているのに

発達を促すために

手を差し伸べてくれる人たちが

いるというのに

どうしてその手を掴んだらいけないの。

 

私のわがままの範疇なんて

とっくに飛び越えてる。

自分の涙の温度すらわからなくなる。


こどもの人生がかかっているのに

ただ

「ご理解ください」

と繰り返される受話器の向こう側と

こちら側は

まるで別世界だった。




 

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