~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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21☆

2016-10-23 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 


10月14日外来。

 

この日も旺ちゃんはガチャガチャ動いてて

あんまり写真撮れなかったなそ~いや。

 

 

怒ってるし

 

ジュース飲んでる旺ちゃんの写真を見て

自分の顔を客観的に見ることはないから

わかんないけど

あたしの性格上

きっとこんな顔をするときありそうやなと

思った写真。

 

 

 

この日は久々にBNPを測った。

前回は退院して最初の外来日に採血。

8月26日のBNPが68。

今回BNP21

ハイッ来ました21

ラブレボリューション21

 

弁逆流があることはわかっているけど

まぁ~それは置いておくとして

 

超超超いい感じ

 

内服は

エラナート0.7→1.3mg2×n

へ変更して

次回外来は1か月後

 

そしてついに

カテの予約を取りましょうか

ということで

来年の1月16日入院の19日退院

決定

このカテで評価して良ければ

酸素卒業となる。

 

1月なんかすぐやん

誰かお友だちと

再会できるといいな~

もちろん

ステップアップのためのOP入院とか

OPに向けての評価のカテ入院とかの

お友だちと入院がかぶったらいいな~。

 

時期的に

かなり感染が怖いところだけど

細心の注意を払って挑まなきゃ

 

療育の冬休み突入と同時に

お休みだなこりゃ。

 

酸素が取れるかもしれない

ということに

想像していた程

気持ちが盛り上がるわけでもない。

 

いつの間にか

酸素があることが当たり前になってて

むしろ酸素してない旺ちゃんに

物足りなさを感じるほど。

 

月日っておもしろいね。

旺ちゃんがいるおかげで

この歳になっても

気持ちが次々と変化していく。

 

心の無駄なぜい肉が落ちていく感覚。

あときっと旺ちゃんが落ち着いてきて

心に余裕もできてきたんだろうな。

 

旺ちゃんのフォンタン入院のときに

感じたことは

病院や看護師さんたちがかわったという

要素ももちろんあったとは思うけど

なんてゆ~か

やっぱり病棟のメインは

赤ちゃんなんだなって

ふと感じた場面が

いくつもあったように思う。

 

フォンタンにいく頃には

その子たちの余力もあるし

ママたちの慣れというか

心構えみたいな土台がしっかりあって

先に起きることも

何パターンか予測もできる。

ある程度の危機予測もできるからか

やや想定外のことが起こったとしても

踏ん張りがきくような気がした。

 

まぁ~危機予測ができるからこそ

余計慎重になる部分なんかも

でてくることもあるけど。

 

 

入院中のことなんかを思い出してみると

今だから気付くことだけど

小学生や中学生の子どものママたちは

多くを語らないけど

話してみると言葉に重みがあった。

 

多くを語らないママか。

 

あたし…なれるかな?

 





 

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