旺生のラクガキ。。。
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単心室症
手術歴・治療経過についての
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7月19日術後8日目。
18日のドレーン量70ml。
減ってる！
外科の担当医が来て下さり
ドレーン量も減ってきたから
明日くらいにドレーン抜去できるかもって！
そして明後日くらいには
もしかしたら病棟に上がれるかもしれない！
ドレーンも長期に入れておくと
感染源にもなるし怖いしね。
旺ちゃんも体を拘束されてばかりだと
年齢的にもかなりのストレスになるだろうし。
この前の夜の面会終了時
旺ちゃんに後追いされたけど
普段全く後追いなんてしない
NO人見知りの旺ちゃんでさえ
やっぱりHCUでは寂しいみたいで
あんな悲しそうな寂しそうな泣き声は
聞いた事がなかった。
わがままも通らないし
言ってる事もなかなか聞きとってもらえないし
寂しくてもずっと看護師さんが
付いててくれるわけでもない。
4歳の子には酷だよな。
先生も
「慎重に治療は進めてきているし
使っている薬も全て微量になってきた。
慎重に事を運ぶことはもちろん必要だけど
慎重になりすぎてびびりすぎてしまっては
今の旺生くんにとって有効な治療ではなくなってしまう。
それに前に進める段階にきていると
判断できる材料が増えてきたからこそ
できること。
もちろんこれから内服の調整に入らないといけないし
そうなると体調が下向きになることだって
あるでしょうし
元気になってきて食事をたくさん食べれるようになると
胸水が溜まって
場合によっては再度ドレーンを入れることも
あるかもしれないけれど
そこはやってみないことには
わからないことであって。
泣いたら脈が上がるのは
正常な体の反応でもあるし
その脈の上がり方も落ち着いてきているし
手足が温かくなっている時間も
長くなってきていることから
フォンタン循環に体が慣れてきていると思うんですよ。
あとはママと離れている事のストレスが
今度は問題になってきている段階になっているだろうし
きっと寂しくて泣いてしまう事も多いと思います。」
と説明してくださった。
ちゃんと前に進めている旺ちゃん。
頑張ってるね！
わがまま言えるようになってすごい！
寂しいって思えるなんて
もう赤ちゃんじゃないね！
おにいちゃんになったね！
痛い！嫌だ！怖い！って
感じれるようになったね！
病棟にあがっても
もちろんしばらくは術前みたいな
旺ちゃんにはなれないだろうけど
少しずついい方向へ進んでいる！
元気な旺ちゃんに会えるまで
あと一歩のとこまできてるよ！
術前はへパリンivだけでも泣きべそかいてたのに
ちゃんと術後と闘ってる！
寂しさとも闘ってる！
えらいね！強いね！
今日昼の面会に行くと
やっぱり泣いて脈が上がっちゃったから
トリクロで眠っていた。
でも先生が言っていたように
脈が上がると言っても120～130代くらいで
おさまるまでになってるみたい。
ちょっと前までは200くらい上がっていたのに。
STチューブや酸素やCVが付いてて
テープでとめられたりしているから
重症っぽく見えるかもしれないけれど
見て！旺ちゃんのまつ毛！
なっが
今どきのセパレートまつ毛！
うらやまっ！
これならデカ目の旺ちゃんでも
目にゴミ入らんわ！
目まぁ～まぁ～開いてるけど
今日は手足もまぁまぁ温かかったし
旺ちゃんの頑張りが目に見えてわかるね！
面会が終わってぱらりらして帰っていたら
療育のバスが遠くに見えて
バス停にママ集団がいた。
旺ちゃんのクラスメイトの
cocoaちゃんママがいるはず！と
横断歩道を渡って引き返した。
cocoaちゃんにも会えた
旺ちゃん頑張っているから
元気になったらまた遊んでね！
この日の夜の面会に行く前に
cocoaママが桃のタルトを持ってきてくれた！
甘党の蘭丸が怪獣みたいに
ヨダレを垂らしてたよ
激ウマやった
今日は昼の面会が終わって
cocoaママと話した後
ゆめタウンまでぱらりらして
紀伊国屋で心電図の本を購入。
いっぱいあったけどこれにした。
手前の本の著者はナースだって！
わかりやすそうだったからこれにした。
旺ちゃんはフォンタンを受けれたからと言って
終わりではない。
一生付き合っていかなければならない
生まれる前からの旺ちゃんの病気。
勉強してて損はないと思い2冊購入した。
その本の最初のページに
“看護師の仕事は
心電図を読む事ではありません。
患者さんを「看る」ことです。”
って書いてあった。
ナースが書いた本って感じ。
解剖学、生理学をおさえとかないと
理解に苦しむもの。
基礎ってなんでも大事な事なんだな。
その基礎をもう一度振り返る度に
旺ちゃんや旺ちゃんのお友だちの生命力に
驚くばかりよ！
だってそもそも
心臓の造りがまともじゃないもん。
あるはずの血管がなかったり
あるはずの血管があることはあるけど
いびつだったり違う血管だったり
あるはずの心臓のお部屋がなかったり
あるはずの臓器が無かったり
逆に多かったり！
外科の先生たちの知識や手技に命を繋いでもらい
内科の先生たちの知識や優しさに支えられ
本人の生命力があるおかげで
私の大事な大事な旺ちゃんは
私の側にいてくれる。
だから私は少しでも旺ちゃんの病気について
知っておきたいし旺ちゃんの力になりたい。
心電図が読めるママってのも
悪くないやろ旺ちゃん
ただマジで苦手な分野だから
あんまり役に立てないかもしれないけど
その時は旺ちゃん！
一緒に勉強しようね
いつか立ちはだかる
“どうして僕はみんなと同じじゃないの問題”
その時は基礎から叩きこもうじゃないの
涙も引っ込むかもよ難しすぎて
いつも読んで下さり
ありがとうございます。
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