収縮率☆

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単心室症・手術・治療経過について

詳しい内容を知りたい方は

コチラママンのラクガキ。。。

 

 

 

これはカテ入院したときの

退院日の写真。

 

旺ちゃん熱出て感染病棟から

循環器病棟にきたから

感染源になっては大変だ

ということでプレイルームはもちろん

部屋から出れなかったんだよね。

 

だから帰る時

プレイルームを通り過ぎることが出来ず

若干遊ぶ気やった旺ちゃん

 

帰るから入れませーん

 

入ったことなかったからか

だだをこねることもなく

あっさり退院

 

 

退院後の外来時CT撮ったんだけど

その時に先日検査したカテの詳しい結果を

聞くことが出来た。

 

以前受けたカテの画像と比較しながら

先生が説明をしてくれた。

 

 

旺ちゃんが以前カテしたのが

2013年2月27日。

 

3年も経っていることに

今ビックリ

 

心臓再同期療法するとかしないとか

言ってた頃だ

 

結局カテで電流流してみたけど

旺ちゃんの心臓は反応しなくて

心臓再同期療法は断念。

 

この時旺ちゃんの右心室は

ほとんど動いていないって

説明されたんだったな。

 

すっごい思い出す。

あのときの空気の冷たさだったり

どうかするとそのときのにおいだったり。

 

あれから3年経ったんだ。

 

 

旺ちゃんは単心室なので

左心室が存在しない。

なので旺ちゃんの場合

左心室の収縮率＝右心室の収縮率

で表される。

健常者の左心室の収縮率は約55％。

 

2013年2月27日のカテでは

旺ちゃんの右心室の収縮率

わずか24％…

 

これが

2016年1月27日のカテでは

旺ちゃんの右心室の収縮率60％

 

単心室症

無脾症候群の子どもでこの数字は

驚異的であると言われた。

 

内科的治療がうまく功を奏したのか

2012年10月5日の

成立していなかった

両方向性グレン手術が

今回のカテで成立しているとの見解。

 

アーチスト様って呼ばなきゃ

 

内科的治療って外科的治療と比べると

地味っていうと変だけど

“手術”って聞くと

飛躍的に良くなるような

言葉の力を持っているというか

パフォーマンス能力が高いというか。

 

内科的治療って言われると

“外科的治療ができない人がする

不本意な妥協策”

みたいに捉えてしまっていた時期が

正直あった。

 

長期に入院していると

入れ替わり立ち替わり

カテ入院しては

次の手術の切符を手にして

帰っていく同室者。

 

素直に喜んであげれない日もあった。

そんな自分が嫌いになるばっかりで

「どうして旺ちゃんも

あの子たちみたいに元気になれないの？

どうして先生は旺ちゃんを

治してくれないの？」

とやつあたりしたこともあった。

 

気を使わせるのも嫌だし

っていうのは言い訳なだけで

笑って話す自信もなくて

同室者と会話をしないようにした

時期もあった。

 

「手術だけがこの子の歩む道じゃないよ

おかあさん。」

 

先生のこの言葉の

本当の意味を理解するまでが

一番つらかったように思う。

 

単心室の子の親なら

誰もが憧れるフォンタン。

 

その憧れの強さ故

先生の言う言葉の本当の意味を

理解するのに

旺ちゃんの未来を願えば願うほど

苦労したように思う。

 

思い出しても苦しいけど

あのときがなければ

今の私はいない。

 

いつだって自分を成長させてくれるのは

逆境にたたされた時の自分。

 

逆境はバネになる。

 

もし今つらい思いをしている

ママがいたら私は何を伝えるのかな。

 

“諦めないで

信じてあげて”

 

もちろんこの言葉を

伝えたい気持ちはあるんだけど

あたしはひねくれてるのかな…

この言葉は

元気になる保証がある子どもを

もった者だけが発することができる

後出しじゃんけんみたいな…

そんな気持ちもあるんだ。

元気になる保証なんて

誰も持っていないのにね。

 

だけどもし

逆境に立たされているママがいたなら

“きっと今に意味がある”

この言葉を選ぶかもしれない。

 

“奇跡なんてない。

必然なんだ”

 

間違っていないかもしれないけど

夢をみせてくれる旺ちゃんがいる限り

私は奇跡を信じたい。

 

 

“明日は来るのかな…”

そう思っていた時期が

確かにあったのに

旺ちゃんは

成立していなかったグレンまで

成立させてみせた。

 

辿りつくことは

おそらくないんだろうと

思っていたフォンタンは

もうあとわずかで手が届きそうなくらい

射程圏内だ。

 

今苦しい闘いをしている子どもたちも

旺ちゃんみたいな

逆転劇が起こりますように。

 

旺ちゃんもまだ

フォンタンが受けれると

決まったわけではない。

 

そして

フォンタンがゴールじゃない。

 

旺ちゃんの闘いは

これからもずっとずっと

私の側に

旺ちゃんがいてくれる間中ずっと

続いていく。

 

怖さはもちろんある。

 

だけど私には

旺ちゃんが側にいてくれるし

あの頃の自分がついている。

 

だから怖くなんかないんだ。

 

これからも一緒に頑張ろうね。

 

どうか　負けないで。

 

 

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