~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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歩☆

2015-01-22 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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1月16日





記念日になった!


記念日とかに疎いから
覚え書き兼記録


旺ちゃんが歩いたよ記念日

4歩歩けた!!!
 
 
(((((((((((っ・ω・)っ 


発育曲線を見ると...



ピンク枠まであとちょっと!



この発育曲線や育児書系には
1歳前後で一人歩き~とか
体重は生まれた時の3倍~とか
書いてるけど
旺ちゃんは
まるっきり当てはまんねぇ~。


最初の頃は
『標準』って言葉に
身構えてた気がするけど
今まで旺ちゃんの頑張りを
誰よりも近くで見ていたら
いつの間にか『標準』が
全然気にならなくなっていた。
強がりとかじゃなくて自然と。

あの頃
いつも考えていたことと言えば

「脈が落ち着かない」
だったり
「今日は昨日よりおしっこが少ない」
「昨日よりもむくんでる」
「呼吸が苦しそう」
「顔色悪いな」
「トリクロの回数...増えたな」
「薬の量減るのは嬉しいけど
またきつくならないだろうか...」
「注入しても吐かずに
消化できますように」
「CV漏れ始めてない?」
「熱がさがらない」
「今日は全然笑わない...」

こんな感じだったなぁ~。


「まだ~が出来ない」とか
考える余裕がずっと無かったもんなぁ。

きつい状態から
笑顔が見れるようになるまでの
あの時間の長さ。

長かった。

悪くなるのはあっという間なのに。


赤ちゃんがおっぱいを飲む。

当たり前だと思っていた。

でも心臓に負担がかかる。
搾乳して哺乳瓶であげる。

直母ができる子のママが
母乳の前後に
体重計で赤ちゃんの体重を測る行為に
羨ましさを覚える。

心不全が悪化。
哺乳瓶でも負担になる。

STチューブ挿入し注入へ。

心不全悪化のため水分制限が厳しくなり
ミルクの量が減る。
母乳を充分に与えることが困難になり
人工乳の濃度を上げ栄養補給へ。

おっぱいは溢れるほど出るのに
断乳決意。

心不全は悪化を辿るばかり。

ミルクを消化できなくなる。

経口摂取中止。

CV挿入し高カロリー輸液にて
栄養補給へ。

CVの長期管理は血管に負担をかける為
何度も全身麻酔下でCVの入れ換え。


極端にいうと
私の希望は
直母をしたい→CVがもれませんように
になっていた。


成長云々なんて完全に後回しで
ただ笑った顔が見たいだけだった。

心不全のため
いつも体重を絞っていたから
成長がどうとか以前に
まだ赤ちゃんなのに
あばらがういてきて
背骨がダイレクトに触れ
おしりも痩せてとんがっていく...

オムツも洋服も
いつまで経ってもぶかぶかで...


痩せていく旺ちゃんを見るのは
結構しんどくて
でも体重が減ると旺ちゃんは楽そうで。

体重が増えると不安が増し
体重が減ると嬉しい反面

切なくて。
いつまでたっても心の中は複雑で。

頭ではわかっていても
アレにはなかなか慣れなかったな。


でも
旺ちゃんの頑張りを
ずっと見ているうちに
発育曲線の記入が
いつからか苦痛じゃなくなってたよ。




旺ちゃん
2歳8ヶ月。
 
ひとり歩き
習得!!!
 







ひとつひとつの成長が
ただただ嬉しいばかり。




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