化膿性汗腺炎（４） おでき苦闘メモ【ヒュミラ】

 

免疫を抑制するヒュミラを使用する前に、

感染症に注意しないといけないので、

事前に胸部レントゲン検査、血液検査と、結核検査をパスして開始です。

結核検査は、痰で調べるのですが、

無理矢理、痰を出すのが大変でした！

 

1本7万円・・・。

でも今は保険適用になっているので本当に助かっています。

高額医療制度もあるので。

 

基本、週1回・1本打ちますが、

１回目は４本、

２回目は２本、

一気に投与。

 

１回目と2回目は、

先生と看護婦さんがやり方を指導してくれて、練習しました。

お腹に切腹するような格好ですが、

シリンジじゃなく、ペンタイプだし、針もめちゃくちゃ細いようで、

痛みはちょっとチクッとピアス穴あけくらいな程度かな？

毎週打つのもそんなに苦にはならないです。

１２週ワンサイクルで経過を診ていきました。

 

そして、かなり効果を感じました。

術後の箇所はまた膨れてくることもなく、

手術をしていない箇所もかなり痛みや炎症が軽減！

で、喜んでいたのですが、

んーーーーー・・・・。

3サイクルくらいになるとちょっと効き目にクエスチョンが・・・。

4サイクル目の現在は、

投与しないよりはマシなのかな？って感じになってきています。

 

患部が１～３か所程度の患者さんなら、

1年くらい続けてほぼ完治してあとは経過を診ていくようですが、

私の場合はかなり重いこともあるようです。

 

数・痛み・炎症全般で総合的にはよく言って半減、

シビアに言えば２～３割は軽減できてるという感覚です。

 

私にとっては、夢のように劇的に改善はしていませんが、

ヒュミラはあくまでも、炎症を抑える働きをするもののようで、

おできが出来なくなるわけではありません。

 

現実は厳しい。

 

 

化膿性汗腺炎（3） おでき苦闘メモ【原因】

 

局所麻酔でその都度切開～治療していたところでも、

やはり数年後に何度も再発します。

完全に良くなったのは２～３割くらい。

結局、外科手術だけでは、

根本的に退治できないようです。

 

化膿していない「粉瘤」であれば、

丸ごと摘出して、完治しますが・・・。

 

そもそも化膿性汗腺炎の原因は、

「免疫の暴走による炎症」だそうで、

これが原因で、リウマチだったり、

クローン病や潰瘍性大腸炎になったりするそうです。

 

「体質だね・・・。」と言いながら済まされて、

悩んできた病気の根本の原因が

３５年ほどたって、ようやくわかったわけですが、

その対処法として術後に導入した

免疫抑制剤「ヒュミラ」（自己注射）。

少し勇気が要りましたが、唯一の希望を持って、

２０２０年６月から

始めてみました。

 

化膿性汗腺炎（2） おでき苦闘メモ【手術】

 

化膿性汗腺炎（「粉瘤」：おでき）は、

ほとんど「体質ですね」「遺伝でしょうね」扱いで、

外科なら切開～排膿、

皮膚科なら抗生剤だけでなかなか効きませんでした。

２年前に総合病院の形成外科に入院し、背中、後頭部、胸部。

デブリドマンという手術（全身麻酔）を受けました。

（※デブリドマン＝患部の切開・除去手術）

 

背中は13センチほど切開。他数か所。

この時は早く皮膚をくっつけるために、

（早く退院したかったために先生が導入してくれた）

真空で圧縮（吸引）するショルダーバッグくらいの大きさの機械を使用。

それでも、まだ傷は開いたままでしたが、

退院後の処置は夫が全面的に協力してくれたので、

本来なら1か月くらいは入院が必要だったと思いますが、

私は２週間で退院することができました。

 

切開後の開いたままの状態でも、

３～４日後にシャワーをしました。

医師曰く、「皮膚の再生には入浴が一番」だそうです。

（※これは私の場合に限ってかもしれませんが。）

 

本当に家族の協力は絶大です。

入浴時、患部はたっぷりの泡でなでるように洗ってもらい、

付け替えを毎日、３～４か月やってもらって、

とりあえず治癒。

他の箇所も本当は手術をした方がいいのですが、

あまりの術後の処置の痛さに心が折れて、

「もう1回」なんて気はさらさら起きず・・・・。

 

切ったところに、（縫ってません。開いたままだよ！）

先生にガーゼか何かでグイグイッとやられるんです！

鬼かと思いました。

その後の治療は、ヒュミラ（自己注射）実施中です。

 

化膿性汗腺炎（１） おでき苦闘メモ【症状】

まず、「化膿性汗腺炎」の症状をご紹介します。

 

痛い。

 

「腫れ物に触る」という言葉がまさにその通りで。

15歳くらいからニキビの親玉みたいな

「おでき」（粉瘤）が出来始め、ニキビのように自然には排出せず、

外科に行っては局所麻酔で切開し、

縫合しないままの患部にビニール状のガーゼ（ドレーン）を詰め直しながら

傷口が閉じるまで通院。

もう10か所以上です。

 

もう、これが嫌で嫌で、これに関して（だけ）は半泣きの人生なのです。

もう30年以上付き合ってます。

 

四肢と顔以外どこにでも出来、場所によっては

振り向くこと、もたれかかること、座ること、歩くことに、

患部が当たらないよう、それこそ「全集中」。

当たると、飛び上がるほどに痛いのです。

 

でも人に言うのが恥ずかしくて、痛みをこらえて通勤してたんですが・・・。

この進化系が「化膿性汗腺炎」です。

 

おできが皮下でつながって広がったり、

周りの皮膚組織を侵食。

少し前なら、お医者さんには「治療するなら皮膚移植」と言われてました。

（免疫抑制注射薬　「ヒュミラ」適用以前の話。）

 

今でもそのようですが、

それでも完治するわけではないので、私は「断固拒否」してます。

こわいもん。。。

 

 

・・・・その時は、逃げて帰った。

 

そんな私の持病について、少しお話します。

密かな苦しみでしたが、似た症状の方のお役に立てればと思って。

 

太宰府さんぽ

全体的にはまだ２～３分咲きでしたけど、もう梅の季節になりました。

 

改めて見ると太宰府天満宮って派手だなあ。

いや、「華やか」。

言い方で違うよね・・・。

 

でも古くからのこんなお店も残っていたり、

 

よく見ると、石段にこんな小細工、かわいい仕掛けがあったり、

何度行っても飽きないです。

以前、参道のお店がいくつも閉まっていましたが、

また新しいお店に代わってたりして、

そんな変化も楽しい。


最近人気のカフェでパフェも食べたかったけど、

行列に後ずさりして別のお店で。

私はカリカリより、

ちょっと蒸れてビヨ～ンと餅が伸びる梅が枝餅が好きですが、

カリカリ派とやわやわ派に好みがわかれるようで・・・。

（カタ焼きそばもそうだよね。）

わが家の2021年は

この写真が、今年のわが家を象徴しています。

だらだらです。

いいんです。（誰も言ってくれないので自分で言う。）

この４～５年、実母の他界と義母の介護施設通い、そして他界。（その他いろいろ）

身も心も疲れたんだと思うんです。

心配したり、悲しかったり、さみしかったり・・・。

夫とともに両親が亡くなって迎える今年は、

これでいいのかな・・と思えるくらい時間がたっぷり。

コロナ自粛も重なって。

これから、本当に好きなこと、やりたいことをやろう。

と、思って一番やりたかったこと。

 

は、要するにネコとだらだら生活。

へへへ。

ダメになっていく人間のブログ、ゆる過ぎでいきます。