夢の新薬アバスチン…
認可されて保健で使えるようになったんですね。
前記事のモアママさんのコメントのように、いいことばかりじゃないみたい…
夢の薬ではないみたい…
脳外科医澤村先生のブログに詳しく書いてありました。
http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/glioma/avastine/
私には、使っても脳腫瘍が治ることはない。
あるタイプで一時的な腫瘍の縮小はみられるが、別のタイプでは逆に浸潤が進むこともある。
生存期間は伸びていない。
やめたら急激に悪くなる事もある。
そう書いてあるように見えますが、
アバスチンを使うと決めたみなさん…
ちゃんと説明はうけたのでしょうか…
生存期間が伸びたという報告はない。
それを知ってなお、使うのでしょうか…
認可されて保健で使えるようになったんですね。
前記事のモアママさんのコメントのように、いいことばかりじゃないみたい…
夢の薬ではないみたい…
脳外科医澤村先生のブログに詳しく書いてありました。
http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/glioma/avastine/
私には、使っても脳腫瘍が治ることはない。
あるタイプで一時的な腫瘍の縮小はみられるが、別のタイプでは逆に浸潤が進むこともある。
生存期間は伸びていない。
やめたら急激に悪くなる事もある。
そう書いてあるように見えますが、
アバスチンを使うと決めたみなさん…
ちゃんと説明はうけたのでしょうか…
生存期間が伸びたという報告はない。
それを知ってなお、使うのでしょうか…
生存率のデターは保険適応になった今からだと希望もってます。
だって、テモダールで平均寿命も決まってるけど
ちぇぶさんの旦那様、素晴らしいじゃないですか！
ちぇぶさんご苦労なさって大変な事ですけど、私の希望なんですよ。
ちぇぶさんのサポートあってこその旦那様の命。
妻としても尊敬し、自分に喝が入ります。
少しでも延命出来たら…
歩けなかった人が歩けるようになった、ご飯を美味しく食べれるようになった。
笑う感情のなかった彼がテレビみて笑えるようになりました。
アバスチンのおかげです。
同じ寿命でも、アバスチンする事によって少しでも本来の人間らしく生活できる事に意味があると思って治療してます。
アバスチン今の所、副作用ないですよ。
本人も薬で苦しんでないんです。
私達には十分、夢のような薬なんですよ～。
確かに抗がん剤、身体にいい薬ではないけれど、この薬にすがるしかないんです(T^T)ェーン
考えすぎて眠れない(ノД`)
ちぇぶさん…なんか、ありがとうです。
意見聞けたり話せたり心のより所です。感謝！
午前2時なんて…
眠らないとね＼(^ー^)
眠らないで考えてることなんてろくなことないよ…
って言っても眠れないんだよね…
わかるわかる(;_;)
薬使ってもいいから眠るんだよ！
私はあなたのことが心配なの！
病気のご主人のことは、なるようにしかならない…
あなたが悩んで決めたことなら、誰がなんと言おうとその道が正しいの！
ちびさんのおうちでは、アバスチンを選んだことも正解！
大丈夫。間違ってないよ。
私たちは突然夫が倒れて、治らない病気だと言われて、命がけの手術が終わるのを不安の中で待って、再発の恐怖に脅えて、再発を宣告されて、なにもできなくなった夫の人生を背負って、協力して支えていくはずだった家族も１人で背負って、経済的な悩みも抱えて、選べない選択をたくさんして…
それでもなんとか生きてるじゃない。
私たちすごいよね。
えらいよね。
たいしたもんだよね。
たくさんたくさん乗り越えてきたよね。
だから大丈夫。
きっと今度も乗り越えられるよ。
脳腫瘍ブログで検索し、たどり着きました。
息子24歳が髄芽腫G4、６年目になります。
手術３回、放射線、抗がん剤治療…ずっと続けてきましたが、今回副作用が酷く、本人の強い意思で治療中断することになりました。
副作用で身体が動かなく、寝てばかりの日々に「何のために生きているかわからない」と言われ、私もハッとさせられました。
本人が望むようにこれからを過ごさせようと考えました。
脳腫瘍に屈する事なく、いや今まで何度諦めたり、投げたしたくなった事か…
それでも希望は捨てずに１日１日を精一杯頑張ろうと思います。
すみません、自分の話ばかりで…またお邪魔してもよろしいですか？
いつも訪問だけで、皆さんのお話に考えさせられます。
夫も昨年９月末に発覚した「脳腫瘍」、１０月の手術から
１１か月が過ぎます。
今のところ再発は無いようですが、ＭＲＩの度に胃や心臓がおかしくなるくらい緊張するし、頭痛も意識障害もてんかん発作も軽いけど起します。なので、時間の問題かなと思ってしまいます。娘たちも進学や進路のことで考えるときなので、心配ごとばかりです。
いざ「再発」を迎えた時の心構えとか自分なりの方針とかを今から考えているようにしていますね。
再手術やアバスチンや保険で適用できる限りのことはしてあげたいと思います。
後は、主治医の先生と運命の神様にお任せします。
でも、悩みは尽きませんけどね・・・・。
息子さんの決断…
私は有りだと思います。
自分らしく人生を終えるためには必要なことかと…
他の癌と違って脳腫瘍は脳の機能が落ちたら、本人の意志を確認することもできなくなります。
これ以上治療をしてなんの意味があるのか？
そう思う気持ち痛いほどわかります。
医療の実験に付き合うことはありません。
私は息子さんの選択に大賛成です。
「どうせ死ぬならガンがいい」
という本読みました？
読んでなければ読んでみてください。
また来てくださいね。
小学生の娘がおり、普通に周りの人と付き合い、今まで通りの日常生活を送っている自分と、同時に命がどれだけ残されているのか、どんなにしても助けられないのかと主人のことを考え続けている自分とがいて、時々気が狂いそうになります。
それでもこちらのブログや皆さんのコメントを読ませて頂いて、様々な状況ではありますが、自分の他にも脳腫瘍と向き合っている方がいることを知って、救われました。
先々週からアバスチンを開始しました。皆様にお伝えできるような情報がわかったらお知らせしたいと思います。
これもまた大変な状況の中、よくぞたどり着いてくださいました。
時々気が狂いそうになるのも当たり前ですよ。
だって私たちは生身の人間なんですから。
精神安定剤飲んでも大丈夫ですよ。
まずはご自身の心の安定を第一に考えてください。
医療の進歩は新しい苦しみも作り出しますね。
こうなるだろうと想像していた毎日と今の毎日…
あまりにも違いすぎて心がついていけてないんだと思います。
もう一度言います。
気が狂いそうになるのも当たり前です。
でも大丈夫。
あなたは狂ったりしません。
そうなれないことも、多分ご自身が一番わかっているでしょう。
いっそ狂ってしまえたらどんなに楽か…
そうですよね。
お子さんが居て良かった。
普通の生活ができる時間があって良かった。
どうか、開き直れるその日までなんとか持ちこたえてくださいね。
いつでもおしゃべりに来てください。
待っています。
お返事に涙でました(T^T)
病院の先生よりも力強い言葉。
同じ立場。経験者だからこその重みのある言葉です(T^T)
何もかも背負うって本当に大変。
自分の夢みた未来はこんなんじゃなかった…
こんな苦労するんだ…
なぜ我が家だったのか…
疲れがピークになると、こんな事ばかり考えて。
ちぇぶさん実は私も安定剤、飲んでます(^^;)
じゃなきゃ眠れましぇ～ん
でも、これで寝れるならいいですよね。
子供もいないし、将来1人になるのが怖いです。
今からまだまだ強くなれるのかな～。
おやすみなさい。
主人は、27歳で、グリオーマになりました。
まだ、昭和の年です。
当時の脳腫瘍に詳しい教授の元に
手術をし、取り残した脳腫瘍に直接
放射線をあてる手術もしました。
１年後、半身マヒにはなりましたが
それ以外は普通に生活できていました。
その後、当時の脳腫瘍の権威の先生が
若くて亡くなってしまったため、
その、治療は引き継がれる事はなかったようです。
主人は、脳腫瘍の手術後、８年後に、水頭症になり、水を抜く手術をしました。
子供がいないし、私が、仕事中は、ベッドの横の
簡易トイレに動くだけの生活になってしまいました。
今のように、介護保険の対象ではないし、
あまり、がまってあげられなかったのが、
悪かったのか、気がつくと、脳の萎縮がありました。
脳腫瘍の再発こそ、言われずにきましたが、
実際は、担当医者が、コロコロ変わったため
わかりません
ただ、すでに、４回の手術をしていたため
頭の中に何か起きてるようだけど、リスクがあるからと、経過監察。
抗がん剤は一度も使ってません。
少しずつ、記憶が斑になり、座ることもできなくなり、食べることもできなくなりました。
でも、ちゃんと聞こえていて、
話すこともままならなくなりましたが、
見ていて、こちらが口を開ければ、口を開けてくれる
うなずけばうなずく。
一生懸命生きて愛おしい主人です。
主人が脳腫瘍になる前に、知り合いで若くして
脳腫瘍になった人が３人いました。
そのうちに、主人がなるなんて。
でも、こんなに沢山、辛い思いをしているなんて
想像もしませんでした。
よい薬が出て、皆がよくなりますように
心から、願います。
ちぇぶさん、お久しぶりです。
在宅介護開始時
ちぇぶさんのブログに辿り着き
ちぇぶさんのコメントに励まされた者です。
あれから半年、先日夫を自宅で看とりました。
意思確認出来ない夫....
自分の苦しさを訴える事が出来ない夫...
辛さを感じないように...
苦しさを感じないように...
そう思って介護してきましたが...
果たしてそのように出来ていただろうか...
自己満足なだけだったのではないだろうか...
そんな思いでいます...
平成17年の発病から8年...
退形成性乏突起膠腫で予後が悪いと診断..
三度の手術と二度の放射線治療..
その間テモダールでの維持療法を続けてきました..
二度目と三度目の再発までの期間は
わずか８カ月でした...
三度目の手術と放射線治療で力尽きたのではと
思いかえすとともに、三度目は手術のみにして
放射線治療は少し経ってからすれば良かったかなと
思ったりしましたが、三度目の手術後の病理の結果は
血管に沿って浸潤する病理像で、あまり良くないと
言われましたが、放射線治療を少し先に延ばしていたら、少しは元気な時間があったのかななんて思っています。
ちぇぶさんの大変さは
記事を通して感じられますが
悔いのないようにご主人に寄り添ってあげて
下さいね。
ちぇぶさんもお体大切にしてくださいね。