なかなか更新できなくてごめんなさい。
仕事が忙しくて、帰ったらバタンキューな日々を過ごしています〓
近況報告です。
先週夫のリハビリを担当している心理療法士さんと面談をしてきました。
今行っているリハビリは機能回復と言うよりも、高次脳機能障害の程度を判定するため、いわばテストのようなものです。
夫は自分の「できない」を認められないらしく、問題や、テストをするにあたっての条件に文句をつけ、なかなかやらないそうです…
例えば、
「時間をはかるのはおかしい。」
とか、
「この設問は質問の仕方がおかしい。」
とか…
「わからない。」
「できない。」
とは決して言わず、そういう場合、自分以外の何かを攻撃することで、その問題をやらないようにする。
という傾向があるそうです。
作業のレベルはかなり低く、3つ以上条件がつくとできません。
最初、作業を中心とした活動センターへの参加を希望していましたが、
「細かい作業が苦手な上に、できなかった場合、周りの人や物のせいにして、攻撃する可能性がありそうで…
トラブルになりそうだから作業所は難しいのではないか…」
ということでした。
まずは区でやっているリハビリ教室から、そして中途障害者地域活動センターに通うのがよいのではないか…
ということでした。
「就労は無理です。」
とも言われました。
彼の
「自分のせいじゃない。周りが悪い。」
という攻撃性は、
「自閉症スペクトラム障害」
という、生まれつきの障害かもしれない…
とも言われました。
自閉症スペクトラム障害の特徴は、
「臨機応変な対人関係が苦手で、自分の関心、やり方、ペースの維持を最優先させたいという本能的志向が強いこと。」
だそうです。
私がずーっと感じてきた苦しさはこの特徴によるものが大きいみたいです。
つまり…
彼は、自分以外に興味を持てない。
私の努力も気づかいも苦労も、感じることができない。
自分の苦労ではないから…
よって感謝することも、苦労をかけてすまないな。
という気持ちを持つこともない。
私は本当に無償の奉仕をするしかない。
ということらしいです。
彼の性格の悪さ故と思っていたことを、それも障害と言われ、若干の衝撃を受けましたが、ダメージはそれほどでもありません。
今後のこと、どうするか、考えなくちゃ…
仕事が忙しくて、帰ったらバタンキューな日々を過ごしています〓
近況報告です。
先週夫のリハビリを担当している心理療法士さんと面談をしてきました。
今行っているリハビリは機能回復と言うよりも、高次脳機能障害の程度を判定するため、いわばテストのようなものです。
夫は自分の「できない」を認められないらしく、問題や、テストをするにあたっての条件に文句をつけ、なかなかやらないそうです…
例えば、
「時間をはかるのはおかしい。」
とか、
「この設問は質問の仕方がおかしい。」
とか…
「わからない。」
「できない。」
とは決して言わず、そういう場合、自分以外の何かを攻撃することで、その問題をやらないようにする。
という傾向があるそうです。
作業のレベルはかなり低く、3つ以上条件がつくとできません。
最初、作業を中心とした活動センターへの参加を希望していましたが、
「細かい作業が苦手な上に、できなかった場合、周りの人や物のせいにして、攻撃する可能性がありそうで…
トラブルになりそうだから作業所は難しいのではないか…」
ということでした。
まずは区でやっているリハビリ教室から、そして中途障害者地域活動センターに通うのがよいのではないか…
ということでした。
「就労は無理です。」
とも言われました。
彼の
「自分のせいじゃない。周りが悪い。」
という攻撃性は、
「自閉症スペクトラム障害」
という、生まれつきの障害かもしれない…
とも言われました。
自閉症スペクトラム障害の特徴は、
「臨機応変な対人関係が苦手で、自分の関心、やり方、ペースの維持を最優先させたいという本能的志向が強いこと。」
だそうです。
私がずーっと感じてきた苦しさはこの特徴によるものが大きいみたいです。
つまり…
彼は、自分以外に興味を持てない。
私の努力も気づかいも苦労も、感じることができない。
自分の苦労ではないから…
よって感謝することも、苦労をかけてすまないな。
という気持ちを持つこともない。
私は本当に無償の奉仕をするしかない。
ということらしいです。
彼の性格の悪さ故と思っていたことを、それも障害と言われ、若干の衝撃を受けましたが、ダメージはそれほどでもありません。
今後のこと、どうするか、考えなくちゃ…
歩くのも立ち上がるのも1人でできなくなり
尿もらしたりするんでオムツになり、すごく悪くなっていて、MRI とPET したら腫瘍がすごく広がり始めていました。
手術しても左側半身の麻痺になるので、アバスチンを、やることに、なりました。
アバスチンは、3ヵ月してる間は、調子が良くなるが、やめた後から坂道を、転げ落ちるように、どんどん症状が、悪くなっていくので、ホスピスとか在宅介護で、やるのか今から体制整えるように、言われました。
明日は、介護の調査の方と面談です。
ソーシャルワーカーにも脳腫瘍の患者さんは、
他のがん患者と違い脳も破壊され人間関係も壊れたり体も動かなくなり大変ですと在宅介護は、難しいそうです。私も在宅介護は、自信がないので、病院探してるんですが、ないですね。
長文なってしまいましたが、この辺で、
またコメントしに来ます。
少しずつ、放射線の後遺症らしき事で、記憶力もおち、だんだんと寝たきりに。
その頃は、介護保険対象ではなかったので
自立支援で、日常、主人をサポートしてくれる
所をさがしましたが、皆無でした。
寝たきりでも、中途障害者を、サポートしてもらえない現実。福祉も、役立たず。
記憶…脳に萎縮があったので、認知症で
介護保険としてもらったら、サポートの多い事。
同じ寝たきりなのに、この区別は、なんなんでしょうね。
私は、会社を止め、在宅介護を始めました。
ヘルパーに見守りはないから、買い物に
なかなかいけないですが、ネットスーパー
生協を利用。
デイサービスは、胃ろうのため、週に一度
訪問看護、訪問リハビリ、訪問歯科、ヘルパー
訪問入浴、訪問マッサージ、利用。
デイサービスは、意外と刺激があって、いいと思いますよ。
うちは、話せない、認知力も弱かったので、
デイサービスは、心配で、お休みがちでしたが。
コメントありがとうございます。
お~♪
スペクトラム仲間からコメントいただけるとはおもいませんでした(^w^)
もううちの夫ほんとに無礼者で参っちゃう…
私を苦しめているのは、脳腫瘍でも、高次脳機能障害でもなく、この自閉症スペクトラムなんじゃないかと思います。
また来てくださいね!!
なんて言ったらいいか…
大変な時に私のブログを読んでくれてありがとう。
コメントくれてありがとう。
アバスチンは3ヶ月しかできないきまりなんですか?
ずっと使い続けるわけにはいかないんですか?
そこしか選べない状況なんでしょうね…
坂道を転げ落ちるように悪くなるなんて…
なんていう酷い宣告(;_;)
病院探さなきゃね…
なんとかしなくちゃね…
今ものすごくキツいと思うけど…
そこは通らなくちゃいけない道なんだね…
大丈夫…
この辛い日々もちゃんと過去になるから(;_;)
もう少しだけ頑張って!
あなた自身を大切にしてね。
いつもコメントありがとうございます。
ちなみに…
黒ネコさんのご主人は今はどうしてらっしゃるんですか?
前に書いていただいてたらごめんなさい…
うちもやっとケアマネさんが決まりそうです。
要介護2で使える福祉サービスをじょうずに使って行こうと思います。