家族が脳腫瘍になったら読むブログ!

約8年前夫が突然悪性脳腫瘍に倒れ、それからずっと脳腫瘍患者の妻をやっています。家族のためのブログです。

最近なかなか大変です。

2015-08-21 20:27:15 | 日記
こんばんは!
ちぇぶです。

こんな更新の少ないブログに来てくださる皆さん本当にありがとう!!

実はちぇぶ家、今ちょっと大変なんです。

夫は再発して2クールテモダールを飲んで、止めて、2年になります。
脳腫瘍については、再発はありません!
定期的にとるMRIはとてもきれいで、問題無しです。

でもね、筋力が落ちて、もうつかまらなければ一歩も歩けないような感じになってます。
一人でいたら危ないです。
何にもないところで転びそうになります。
骨折が一番恐いです。

私は仕事をしてるので、今は毎日
デイサービスに行ってます。
土曜日から木曜日は泊まってもらってます。
トイレの失敗とかあって、家で私が見るのは無理だからです。

利用しているデイサービスはとても人の良いお兄ちゃんが経営していて、利用者一人一人を大切にしてくれています。

最初は良かったんだけど、最近来るようになった他の利用者さんのことがなんだか気に入らないらしく、ストレスになっている様子。

「あんなところに閉じ込めて、俺なんか死ねばいいんだろ?」
とか
「俺は運が悪いから生きてるんだ!」
とか言われました。


確かに、彼が施設に行ってくれたら私は楽になります。
でも、それは、私が楽をするために彼を閉じ込めている。
とは全く意味が違います。

でも彼にはそれがわからない。

今のデイサービスなら、スタッフにたくさん話しかけてもらえるし、
散歩に行ったり
買い物に行ったりきめ細かく声をかけてもらえてるんてす。

夫はそういう誘いにも乗りません。
動けるうちに動かなかった結果、動けなくなっているのに、それでもめんどうなことや嫌なことはしません。


それならば、個のスペースがある程度確保された特養に入ってもらった方がいいのではないか?
そんな風にも思います。

どんなに考えても、家においてあげることは出来ません。

考えても考えても答えは見つかりません。

こんな風に、居たくないところで、人の世話になりながら、毎日暮らさなければいけないなんて…

これは生きてると言えるのでしょうか。
それでも生きることに何か意味があるのでしょうか?

俺は運が悪いから生きてるんだ!

という彼の言葉が、私を苦しめます。

彼は生かされています。
でも生きていない気がします。


私もキツいです。

9 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
辛いです (SK)
2015-08-23 05:14:16
いつもブログを拝見させてもらっています。

私の夫は、2012年の10月に脳腫瘍(グレード3)を発症して、その時にちぇぶさんのブログに知り合って、何度か投稿させて頂きました。

その後、投稿はしていなかったんですが、毎日ブログはチェックさせて頂きました。
ブログを読ませて頂いて、いつも元気づけられました。

私の夫は、今年の2月(脳腫瘍を発症してから2年4ヶ月後)に再発し、手術を受けました。
その後、1回目の術後とは明らかに違う症状で、頭痛などで何度も救急に訪れました。

そして、手術した2ヶ月後に、病院から呼び出しを受けて、手術で取りきれなかった腫瘍が急激に大きくなっている事、グレード4に進行している事、そして、再手術をして抗がん剤治療を受ける事を勧められました。

しかし、夫は、手術と抗がん剤治療をしても、100%再発しないという保証はない、だったら、何もしたくないと言って、拒否しました。
私は、たとえ再発しないという保証がなくても、手術と抗がん剤治療を受けてもらいたいと思っていました。
しかし、夫の選択は、なにもしないという事だったんです。

その後、日に日に言動や行動がおかしくなり、一日のほとんどをベッドで過ごしている、という事が多くなりました。
滅多に怒った事がない夫が、怒りっぽくなったり面倒な事を嫌がったり、明らかに人格が変わっていくのがわかりました。

そして、病院に連絡を取ったところ、ホスピスケアが始まる事になりました。

私はアメリカに住んでいます。
こちらでは、在宅でのホスピスケアが主流のようです。
日に日に変わっている夫の姿をみるのはとても辛く、毎日怖くて眠る事ができませんでした。
夫は35歳で若かったせいもあるのか、進行がとても早く、ホスピスケアが始まって2週間が経過しないうちに、オムツが必要になりました。

私の夫はとても大柄なので、オムツ交換を一人でするのはとても大変で、その都度、何もできない自分がイヤになって、涙が出てきました。

そして、ホスピスケアが始まって1ヶ月も経たないうちに、夫は他界しました。

毎日毎日辛くて仕方がありません。
家族もいないアメリカで一人でいるのは辛すぎます。
日本に帰りたくても、いろいろな手続きがあるので、まだ帰る事ができません。

こちらは、日本のように手続きがスムーズにいきませんし、分からない事だらけで、それだけで落ち込んでいます。

申し訳ありません、自分の事を話してしまいました。

ちぇぶさんの辛い気持ち、すごく良くわかります。

また投稿させてください。
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辛いですね (ちぇぶ)
2015-08-23 11:18:20
SKさん
お久し振りです。
本当に大変でしたね。

どうしてこんなことになったのか?
私たちはこんなに辛い目にあわなければいけないほど悪人なのでしょうか?

そんな風に考えてしまう日もありますね。

ご主人旅立たれたんですね。

ご自分の意思で治療を止めて、ご自身の人生を全うしたんですよね。

とても難しい話ですが、
「どんなことも結局は良いことにつながっている」
そう思うことができればいいのだと思います。
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病人も介護者も大変です。 (野良猫isuko)
2015-08-31 23:26:20
お久しぶりです。野良猫isukoです。
うちの主人も昨年に肺炎から延髄部の腫瘍が見つかり、手術・・・結局、気管切開と胃ろうとなり自宅での介護生活を経て、現在は緩和ケア病棟に入院しています。
緩和ケアにはちょうど三週間になりますが、ほとんど意識がない状態で眠っています。時折、目を覚ましますが、精々掛け声に手を握り返すのが精一杯です。
医者からも血圧の状態から週末までは・・・判らないと。言われております。
昨年の6月に肺炎を起してから、10数回以上の入退院と「緊急招集」ですので、いよいよでも焦っていないどこか冷めている自分がおります。
そうでもなければ、仕事と子供の事出来ません。
もう割り切るしかないかなと思います。
ちぇぶさんも出口を探していた時期から抜けだしているように感じますが、やはりご主人と向き合うと大変ですよね。
ともかくも主人を見送るまでは、気を抜かないよう頑張ります。
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Unknown (ちび)
2015-09-14 20:26:04
ちぇぶさん、心配してました!
お元気そうでなによりでした。

我が家は去年 主人が亡くなりました。
最後の1ヶ月は緩和病棟に入りました
自宅でみるより本人も少しでも楽になるように
そして、最期まで看取る事ができました。

全力で走り続けた2年間でした。

仕事も復帰してぼちぼち頑張ってます。
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Unknown (もう12月だから状況変わってますかU+2049)
2015-12-16 22:09:51
私の夫も脳腫瘍ですU+1F4A7U+1F4A7
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Unknown (迷えるママ)
2015-12-16 22:18:12
6月にてんかんを発症。9月に摘出手術。現在自宅にいて、昼間はデイサービスに行ってます。これから、どうなるんだか不安ばかりです。
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ご無沙汰しています。 (たけちゃん)
2016-03-16 02:38:16
 久しぶりにちぇぶさんの所に来ました。今の医療・介護の制度の中で脳腫瘍の患者さんと家族は、利用できるサ-ビスが限られるなと思いました。頑張ってくださいとしか言えなくて。私は、元職のような仕事をして、元気に働いています。
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Unknown (ハイビスカス)
2016-04-07 15:31:50
私の旦那さんも退形成性乏突起膠腫G3で昨年6月に手術をしました
抗がん剤治療中です 自家ワクチン療法を進めても主治医の先生の一言でやらないと言い…
この先どうなるのか 不安です
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Re:Unknown (nousyuyoufamily)
2016-04-07 23:16:18
大丈夫。
なんとかなりますよ。
といっても、旦那さんが元気になるという意味ではありませんが…
旦那さんになにがあっても悩んで決めて選んだ道に間違いはないはずです。

主治医には主治医の立場が、本人には本人の立場が、家族には家族の立場があります。
どうぞよーく考えて道を選んでくださいね。
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