いつもアクセスありがとうございます。 
今日は２度目の投稿になるのかな？
でも一言だけ、どうしても書いておきたかったので・・・
既に皆さんもご存知だと思いますが、ムコ多糖症Ⅱ型治療薬「エラブレース」が承認されましたね。
TV等でも取り上げられることも多く、通常に新薬承認にかかる年月より相当早く承認されました。
患者の皆さん、本当に良かったですね。
この治療薬がどのくらい効果があるのか、あまり理解できておりませんが、とりあえず病気と闘っていけることができること
苦しくつらい日々が続くかと思いますが、
負けずに頑張ってください。
そして何より、患者のご両親へ
我が身ではなく、
幼い我が子に告知された病・・・
その時より
つらく悲しく、何よりもどかしく悔しい思いをされてきたことでしょう。
その苦労 （おそらく苦労と思われてはいないと思いますが・・・）を思うと、かける言葉も見つかりません。
ですが、これで闘う術ができたこと
大きな前進になるかと思います。
今後も影ながら応援していこうと思いますので、
ご自身の体も気遣いながら
頑張って下さい。
まだ、外国で承認され
日本では未承認の治療薬は多く存在します。
今回の件で、やればできるということを図らずも証明したことになります。
大きな声だけを聞くのではなく
小さな声も同じように届いて欲しいと思います。
我が子に障害があるとわかった時
お母さんへ
どうして五体満足に産んであげられなかったのだろうなんて考えないでください。
すべて私が悪いなんてことはありませんから。
苦しかったら大きな声を出して下さい。
必ずあなたの周りにはあなたを理解できる方がみえます。
お父さんへ
あなたがお母さんを支えてください。
逃げないでください。
あなたにある別の社会、働くという世界に逃避しないで下さい。
あなたの家族はあなたを必要としているのです。
大丈夫です。
あなた方は一人じゃありません。
頑張って応援しちゃうって方は 
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こっそり応援しちゃうって方は 
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