遺伝子の病「プロジェリア」を患っていた
アシュリー・ヘギさん、17歳で亡くなる
http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00153634.html
平均寿命13歳、遺伝子の異常により通常の10倍のスピードで老いて行く
世界にたった30人(800万人に1人)しかいない、
「プロジェリア」という超稀少難病だったアシュリーちゃん。
フジテレビなどで彼女のドキュメンタリーを放送している事もあったので
知っている人は多いと思うのですが、そのアシュリーちゃんが
21日午前9時、17歳という若さでこの世を去りました。
アシュリーちゃんは生後9ヶ月で「プロジェリア」と診断され、
実の父親はそんな彼女を置いて去ってしまいます。
でも17歳でアシュリーちゃんを産んだというお母さんや祖母、
そしてしばらくしてからは新しくできたお父さんの愛情を受けて
まっすぐに、そしてとってもチャーミングで強い女の子へと成長し、
病気とも常に真正面から向き合っていました。
アシュリーちゃんって、絶対に病気から逃げなかったんだよな~。
わたしは自分が病気になってから特に
アシュリーちゃんのドキュメンタリーを真剣に見るようになったのですが、
彼女ほどポジティブに、強く生きる女性を他に知りません。
アシュリーちゃんには同じ病気で少し年上のジョン君と言う彼氏がいて、
その彼氏が先に逝ってしまった時もしっかりと受け止めていたし、
自分だって病気でそうとう辛いはずなのに、常にハッピーを振りまいていました。
わたしも番組を通してハッピーを分けてもらっていたひとりです。
彼女の生き方は、少なからずわたしの人生に影響を与えてくれました。
だからアシュリーちゃんが遺した沢山の言葉や行動に勇気付けられた人が
どれだけいるかを考えた時、
アシュリーちゃんは世紀末に送られた神様からのプレゼントなのかなって
思っちゃいました。
自分に与えられた時間をめいっぱい有効に使おうしていたアシュリーちゃん。
17歳という年齢は、プロジェリアでは最も長寿ではあったけど、
肉体年齢はすでに100歳を超えていたので、天寿を全うしたのだと思います。
たくさんの愛をありがとう。
最後にアシュリーちゃんがダイスキだったという言葉を贈ります。
I LOVE YOU !!!
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あまりドキュメンタリーは好きじゃないんですが
それでも彼女の姿勢には胸を打たれて記憶に残ってました。
このニュース自体があまり公にならないのもちょっと複雑です。
アシュリーちゃんは、私もテレビで見てましたがホントに一生懸命でポジティブでしたよね(*^o^*)
私も私なりにポジティブ思考で生きなきゃなって、改めて思いました\(^ー^)/
アシュリーちゃんのニュースはツヨシ逮捕のニュースに押されてしまったのか、ネットニュースでも影が薄かったですね。
彼女の小さな身体のいったいドコから溢れるような愛や勇気や希望を振りまいていたのか、脱帽です。
超ウルトラスーパー稀少難病と言っても過言ではないと思います。
アシュリーちゃんがあと10年ゆっくり生まれていれば、プロジェリアの特効薬が開発されていたかもしれないと思うと残念でしょうがないわ。
知ったのですが、なぜ?が最初の感想!
でも生き様から学んだ自然でありのままの
生きる勇気を大切にしたいと思います。
わたしもアシュリーちゃんのように、いつまでも愛と感謝を忘れないでいられるように生きて行きたいです。
ところで、B.Colorさんはステキな絵を描かれるんですね。ストーンアートはネコの愛らしさと石の形がマッチして、見てたら欲しくなっちゃいました。
とてもいい話でした。
とても前向きな生き方が見られました。
アシュリーちゃんには沢山の勇気をもらいました。
アシュリーちゃんには多くを学ばせてもらいましたね☆
アシュリーちゃんが
豊かな愛を
パワー全開で振りまいてくれた17年間を
いつまでも大事に思っていたいですね