キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

【 超稀少難病「プロジェリア」の少女・アシュリーちゃん死去 】

2009-04-24 | その他の病気のこと。
 世界に愛と勇気と希望を振りまいたアシュリー・ヘギちゃん





 遺伝子の病「プロジェリア」を患っていた
   アシュリー・ヘギさん、17歳で亡くなる 
  

 http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00153634.html  
 




平均寿命13歳、遺伝子の異常により通常の10倍のスピードで老いて行く

世界にたった30人(800万人に1人)しかいない、

「プロジェリア」という超稀少難病だったアシュリーちゃん。
 

フジテレビなどで彼女のドキュメンタリーを放送している事もあったので

知っている人は多いと思うのですが、そのアシュリーちゃんが

21日午前9時、17歳という若さでこの世を去りました。




アシュリーちゃんは生後9ヶ月で「プロジェリア」と診断され、

実の父親はそんな彼女を置いて去ってしまいます。

でも17歳でアシュリーちゃんを産んだというお母さんや祖母、

そしてしばらくしてからは新しくできたお父さんの愛情を受けて

まっすぐに、そしてとってもチャーミングで強い女の子へと成長し、

病気とも常に真正面から向き合っていました。

アシュリーちゃんって、絶対に病気から逃げなかったんだよな~。



わたしは自分が病気になってから特に

アシュリーちゃんのドキュメンタリーを真剣に見るようになったのですが、

彼女ほどポジティブに、強く生きる女性を他に知りません。


アシュリーちゃんには同じ病気で少し年上のジョン君と言う彼氏がいて、

その彼氏が先に逝ってしまった時もしっかりと受け止めていたし、

自分だって病気でそうとう辛いはずなのに、常にハッピーを振りまいていました。

わたしも番組を通してハッピーを分けてもらっていたひとりです。


彼女の生き方は、少なからずわたしの人生に影響を与えてくれました。


だからアシュリーちゃんが遺した沢山の言葉や行動に勇気付けられた人が

どれだけいるかを考えた時、

アシュリーちゃんは世紀末に送られた神様からのプレゼントなのかなって

思っちゃいました。


自分に与えられた時間をめいっぱい有効に使おうしていたアシュリーちゃん。

17歳という年齢は、プロジェリアでは最も長寿ではあったけど、

肉体年齢はすでに100歳を超えていたので、天寿を全うしたのだと思います。


たくさんの愛をありがとう。

最後にアシュリーちゃんがダイスキだったという言葉を贈ります。


I LOVE YOU !!!




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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
おぉ… (babylon)
2009-04-24 10:53:12
驚きました。
あまりドキュメンタリーは好きじゃないんですが
それでも彼女の姿勢には胸を打たれて記憶に残ってました。
このニュース自体があまり公にならないのもちょっと複雑です。
返信する
世界で30人(・_・;) (pooh)
2009-04-24 18:20:11
クロウ・フカセもなかなか少ないと思ってましたが、世界で30人とはまた少ないですねぇ(>_<)

アシュリーちゃんは、私もテレビで見てましたがホントに一生懸命でポジティブでしたよね(*^o^*)

私も私なりにポジティブ思考で生きなきゃなって、改めて思いました\(^ー^)/
返信する
babylonさん☆ (moco)
2009-04-25 01:23:21
ども、mocoです。 

アシュリーちゃんのニュースはツヨシ逮捕のニュースに押されてしまったのか、ネットニュースでも影が薄かったですね。

彼女の小さな身体のいったいドコから溢れるような愛や勇気や希望を振りまいていたのか、脱帽です。
返信する
poohさん☆ (moco)
2009-04-25 01:26:46
ども、mocoです。 

超ウルトラスーパー稀少難病と言っても過言ではないと思います。

アシュリーちゃんがあと10年ゆっくり生まれていれば、プロジェリアの特効薬が開発されていたかもしれないと思うと残念でしょうがないわ。
返信する
はじめまして (B.Color)
2009-05-04 20:34:31
私もドキュメンタリーを見て彼女の死去を
知ったのですが、なぜ?が最初の感想!
でも生き様から学んだ自然でありのままの
生きる勇気を大切にしたいと思います。
返信する
B.Colorさん☆ (moco)
2009-05-06 00:20:31
はじめまして、mocoです。 

わたしもアシュリーちゃんのように、いつまでも愛と感謝を忘れないでいられるように生きて行きたいです。

ところで、B.Colorさんはステキな絵を描かれるんですね。ストーンアートはネコの愛らしさと石の形がマッチして、見てたら欲しくなっちゃいました。 
返信する
Unknown (ぽこたん)
2012-05-20 20:02:08
私もこの本持ってます。
とてもいい話でした。
とても前向きな生き方が見られました。
アシュリーちゃんには沢山の勇気をもらいました。
返信する
ぽこたんさん☆ (moco)
2012-05-26 12:17:53
ども、はじめまして。mocoです。 

アシュリーちゃんには多くを学ばせてもらいましたね☆

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天国への移動 (坂本龍一)
2013-11-21 22:01:39
アシュリーちゃんは頑張った!

返信する
坂本龍一さん☆ (moco)
2013-11-21 23:59:52
ども。はじめまして、mocoです。 

アシュリーちゃんが

豊かな愛を

パワー全開で振りまいてくれた17年間を

いつまでも大事に思っていたいですね
返信する

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