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涙と笑いのHIV奮闘記

自分とは無関係と思っていた病気と思いがけなく向かい合い、闘病を続けるオヤジの日記。
仕事に趣味に彼氏との生活に奮闘中。

またまた新たな申請書がひつようになりました:ヤヤコシい

2009年07月08日 | HIV


休日1000円の高速道路は使ったことがないのですが、
今の車に乗り換えた時に便利かと思ってETCを取り付けました。
ちょうどETCの補助も出ていたので、実施5000円くらいだったかな~。
そして、障害者割引もあるということで、退院してから割引の申請をしました。


その有効期限が近づいてきたということで更新の必要があるということです。


更新手続きにはETC車載器の管理番号が確認できるもの(ETC車載器セットアップ申込書・証明書)が必要らしいですけど、
そんなもん、どこにあるか知りません・・・。


更新申請は「福祉事務所等で受けつけております」とのことですが、福祉事務所ってどこ?


とりあえず明日市役所の障害福祉課に行ってみることにします。


HIV講演会に参加:まあ、ほぼ知っていたことですが

2009年06月25日 | HIV

午後にHIVの講演会に参加してきました。
奈良市はHIV啓蒙に力を入れているとか。
そうかな~。
たまに市役所の通路にポスターなんかが貼り出されていますが、
わざわざ市役所まで行って見るとはとても思いませんが・・・


まず、保健所の取り組み、学校での取り組み、無料検査の話がありました。


奈良市保健所の無料検査は第1・3月曜日の13:30~15:00で、要予約。
奈良県では他に郡山、葛城、桜井、内吉野、吉野保健所でも行われていますが、
いずれも平日の日中。
郡山だけ、第4火曜日の17:30~19:00の夜の検査があります。
もし奈良市保健所で陽性と診断された場合は、不安な人には病院まで保健婦さんが同行します、とのことです。


「検査に訪れる人は10代、20代でほぼ7割。これは高校や大学の文化祭でPRしたせい。」
ということです。でも、ちょっと違うんとちゃうかな、と思って、

「本来は30代の患者が多いはずですが、平日になんて検査に行きにくいから保健所に行っているのでは?
自分の知る限りでは、大阪の夜間検査、休日検査に行く人が多いと思います。
奈良市でも月1回でいいので夜間や休日に検査を行う検討がされているか?」
と質問したところ、

「人的体制がとれません。」とのことでした。

えっ、人の命にかかわることなのに「人的体制」?
不況なのですから、時間外手当を払って人を雇えばいいのに・・・


後は、県立奈良医大の感染症科の医師の講演でした。
新しい薬の紹介、
県立奈良医大の患者の数や動向、特徴など。
「早期発見、早期治療」の話、そしてどういう時に感染を疑うか、など。


その中で県立医大でフォローしている患者さんの住んでいる所を示していましたが、
ほぼどの市町村にもいらっしゃるようで、
五条市と吉野郡だけが居ない状態でした。
もちろん、自分のように大阪とか京都に行っている人がいるのでしょうけどね。


「県北部の患者様はおそらく交通の便の良い大阪に行かれているので、
この分布は実際のものとはかなり違います」と説明されていましたが、
決して交通の便だけがその原因ではありませんよ~。と思ってしまいます。


講演会が終わってから泳いできました。
今日のプールは「奈良市西部生涯スポーツセンタープール
二時間800円ですが、障害者手帳を提示すると無料です。
水中ウォークを100mしてから、ゆっくりと習った事を思い出しながら、
クロールで500mほど泳いできました。
でも、体重は変わらず・・・


そんな団体があるなんて知らんかった・・・:奈良ネット

2009年06月18日 | HIV

HIV啓発に成果・奈良ネット



エイズウイルス(HIV)感染者が普通に暮らせる社会を目指し、96年に発足した市民団体「奈良HIVネットワーク」(奈良市、会員約60人)が、6月末で活動を終える。感染者への偏見をなくす啓発活動など一定の役割を終えたと判断し、今後はHIVに特化せず、幅広く性の問題に取り組んでいくという。


関西のいろいろなHIVネットワークに顔を出したやじですが、
地元奈良にこんな市民団体があるとは知りませんでした。


県立医大系の団体だからなのでしょうか?


記事の中に
「県内では感染者56人、患者33人の報告があるが、地元を避けて大阪や京都で検査を受ける人が多いため、
実際の人数はこれより多いとみられる。
関西の治療拠点の大阪医療センターにカルテがある感染者・患者は約1千人に上る。」
とあります。
やじもその一人・・・。
まあ、やじは「地元を避けて」大阪に行っているわけではないですし、
検査も単に夜にうけることができるところが奈良県にはなかっただけでして。
(大阪には夜間も、あるいは土曜・日曜で受けることができるところがありますよね。)


残念なことに、奈良県のHIV診療の拠点病院は県立医科大学附属病院ただ一箇所です。
この南北に長い奈良県にたった一箇所ですよ。
県立医科大学は奈良県の中部橿原市にあり、
結構不便なところにあります。


最寄の駅は近鉄八木西口駅です。
さらにその駅から歩いて15分。
あるいは近鉄大和八木駅を利用することができます。
この駅は近鉄大阪線、橿原線両方の交わる駅で意外に便利なんですけど、
そこから歩くのはちょっと困難で、奈良交通バスで行くことになります。
バス停のすぐ前が病院です。
ただしいずれも急行は一時間に二本だけ。


例えば近鉄奈良駅を朝の9時に出発すれば・・・


県立医大附属病院までは、
西大寺駅で一回乗換えで、
前者の方法なら八木西口駅に着くのは9時50分。電車代が430円。
そこから歩いて。結局10時5分にしか着けません。
後者の方法なら大和八木駅でバスを乗り継ぐと到着は9時55分ですが、運賃は600円。


ところがやじが通っている国立病院機構大阪医療センターまでは、
生駒で一回乗換えで、到着は9時45分。目の前がすぐ病院です。
あと、列車の本数が多いのがいいですね。一時間に10本ぐらいあります。
ただし、運賃は750円ですけど。


その事を考え、さらに大阪医療センターはブロック拠点病院でもあり、
ケースワーカーやカウンセリングも受けることができるので、
どうしても県立医大にはかかりにくいんですね。


来週の金曜日受診だったことを今日手帳を見て気づきました。
危ない危ない。
今回はMRI検査と髄液の検査があるので、ちょっと時間がかかりそうです。







 


HIV検査普及週間:今年の情報がないのですが・・・

2009年05月09日 | HIV

確か去年は六月の第一週はHIV検査普及週間だったと思いますが、
今年の情報はネットを検索してもヒットしません。
何か啓発イベントなんてあるのでしょうか?



「検査受診者の立場に立ち、地域における特性を踏まえながら、利便性やサービス向上に配慮した検査・相談体制の整備促進を図り、これにより、HIV検査が地域住民にとって身近なものと捉えられるよう環境整備に努めること。 
具体的には、平日夜間や土日における検査といった時間外検査や、迅速検査の実施はもとより、HIV検査の普及を図るため、イベント等集客の多い機会と連動した検査の実施などを行う。」


残念ながら当地では利便性を考えると、働いている自分たちが気軽に検査をうけることは難しいのです。
実際自分が受けたのは、大阪のうつぼ公園の近くの「大阪予防医学協会」っていうところの木曜日の夜間検査です。


難波には「なんばサンサンサイト」ってのがあって、
火曜日・金曜日の夜間、土曜日・日曜日の午後に検査をしていましたね。
やじの知り合いは結構そこで検査を受けていたようです。(日曜のみ即日検査、他は一週間後でしたが・・・)


それが「chot CAST なんば」と施設も名前もリニューアルしたのですが・・・
四月から、土曜・日曜の検査が無くなってしまいました。
土曜日の検査は来週から復活されるようですが。


なんでかな~?と思っていたら、ネットにこんな記事が。


週末のHIV検査、なんばの大阪府拠点ストップ――受託の医師会で賛否割れ


今までNPOが行っていたこの事業を府医師会が一括受託したけれど、
内部のゴタゴタで検査をすることを拒否したらしい、です。
一旦引き受けていて、それを自分の都合で拒否するなんて・・・


新型インフルエンザの患者を拒否したということで、医療機関がマスコミでバッシングされていますが、
こちらの話題はマスコミに殆ど報道されていませんよね。


大阪では一日に二人のペースで感染者が見つかっていると言うのに・・・
大阪府医師会って何をかんがえているんでしょうか?


夜中に目が覚めて:肩の痛みはおさまっていた

2009年02月27日 | HIV

肩が凝って痛くて痛くて。
浴槽を洗ってぬるめのお湯を入れて、入浴剤を投入。



20分ほど自分で肩を揉みながら入浴です。
その後薬を肩に塗って。



で、今さっき目が覚めて眠れません。
肩の痛みは嘘のように治まっています。


そして、朝刊を読んでいなかったのに気づいて読んでいると、
こんな記事が。



免疫効かないHIVが増加
 
ワクチン開発見直しも


 遺伝子変異で人間の免疫が効きにくいエイズウイルス(HIV)が広がっていることが、熊本大などの国際チームによる8か国2000人の感染者調査で確認された。ワクチン開発戦略の見直しを迫る内容。26日付の英科学誌ネイチャーに掲載される。
 HIVが体内に入ると、細胞内で増殖を繰り返し、エイズが発症する。体内の免疫細胞は、感染した細胞内で、ヒト白血球抗原(HLA)と呼ばれる特殊なたんぱく質と結合したHIVを攻撃するが、ウイルス内のある遺伝子に変異が生じると、免疫細胞が攻撃できなくなる。
 研究チームはまず、特定のHLAが先天的にある感染者に注目。その細胞内の変異ウイルスを調べたところ、全体の96%から検出された。変異ウイルスがなぜ発生したかは不明だが、HLAのない感染者の29%からも検出された。HLAがある感染者の体内で変異ウイルスが増え、それが性感染などを通じ、HLAのない感染者に広がったらしい。


2009年2月26日  読売新聞)

 

インフルエンザウイルスに続いてHIVウイルスも遺伝子変異ですか。
インフルエンザウイルスは、タミフルという薬に耐性らしいですが、
このHIVウイルスは人間の免疫が効かない?

 

元々HAARTに使われる薬剤に耐性をもつHIVが出現していたわけですが、
このHIVはHAARTに使われる薬剤は効くのでしょうか?

 

歯を磨こう:発症を予防するために

2009年02月11日 | HIV

毎日新聞のWebサイトにこんな記事が掲載されていました。



歯周病:菌の作る酪酸がHIV活性化…発症の恐れ





 歯周病の病原菌が作り出す酪酸が、潜伏しているエイズウイルス(HIV)を活性化させエイズを発症させる恐れのあることを、日本大学の落合邦康教授=口腔(こうくう)細菌学=らが突き止めた。米国の医学系専門誌に3月に掲載されるという。【斎藤広子】



 白血球の中の免疫細胞に潜伏しているHIVは、酵素の一種「ヒストン脱アセチル化酵素(HDAC)」によって増殖を抑えられている。HDACの働きが妨げられると、ウイルスが活性化し、発症につながることがわかってきた。
 一方、歯周病菌は増殖の過程で酪酸を大量に作り出す。歯周病患者の歯と歯肉の間の溝からは、健康な人の約20~30倍の酪酸が検出される。落合教授と名古屋市立大学の岡本尚教授(細胞分子生物学)らは、酪酸がHDACの働きを妨げることに注目。HIVが潜伏している免疫細胞に、酪酸を含んだ歯周病菌の培養液を加えたところ、ウイルスが急激に増殖することを実験で確認した。
 歯周病は軽度から重度まで含めると、25歳以上の国民の8割以上がかかっているとされる。落合教授は「HIVの感染に気づいていない人が、歯周病をきっかけに発症する恐れがある。今後はマウス実験や疫学調査で実態を解明したい」と話す。
 国立感染症研究所の泉福英信氏(口腔細菌感染症学)の話 最近、歯周病が糖尿病や心臓疾患にかかわっていることが報告されている。今回の結果は歯周病がHIVなどのウイルス感染症にも影響をおよぼすことを示している。口の中を清潔に保つことの大切さが、再認識されるきっかけになるだろう。



歯周病を予防するための歯磨きって、なかなか難しいですよね。
やじは親知らずを抜いたときに、歯科医院歯科衛生士さんから効果的な歯磨き方を教えてもらいました。
ところで、歯科衛生士って女性ばかりですよね?
最近は看護師さんには看護士さんも増えているようですが…
助産師さんのように女性しかなれないことになっているのでしょうか。
イケる歯科衛生士さんが居れば、こまめに通うんですけどね。


とりあえずこのサイトに効果的な歯みがきの方法が載っています。
歯ブラシはコンパクトで柔らかめなものが良いそうです。
やじは今まではサンスターから出ているバトラー#025Mっていうのと、GUM#166ってのを使ってますが、
バトラーのは歯科医でしか購入できないんですよね。
先週GUMの#428ってのを使っていますが、これがなかなかええ感じですねん。
二つともほとんど安売りしていませんし…。


たまにはHIVの話題も:だれにスクリーニングを行うのか

2009年02月05日 | HIV

効率的なHIV検査をどの層に行うのが効果的なのか。


今は分娩前にはほとんどの場合肝炎、梅毒、クラミジアとともに
HIVのスクリーニングがされています。
あと、手術前にも。


恐らく性行為感染症の患者にHIVの検査を行うことが一番効率的なのだと思います。


今回ACP(米国内科医学会)は13歳以上の患者全員にHIV検査をルーチンに行うように
医師に要請を行ったようです。


pdfバージョン
テキストバージョン
いずれも原文ですので、翻訳サイトを利用してみてください。


HIVワクチン:文献を二つ手に入れて悪戦苦闘

2008年12月09日 | HIV

つたない英語力で訳してみました。

http://www.gaywired.com/article.cfm?id=20571§ion=67

モンタニエ氏は、「十分な経済力があれば数年のうちに既にHIVに感染している患者の免疫能を活発化して体内のHIVをコントロールできるようになるだろう、と話した。」 ってことのようです。 治療のためのワクチンで予防用のワクチンではないってことですね。

で、予防ワクチンはどうかというと・・・ 

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(08)61591-3/abstract

こちらはランセットっていう一流医学雑誌の記事なのですが、 これによると、効果が期待されていたHIVワクチンはそれまでの研究でHIV抗原に特異的なインターフェロンの産生を誘導して細胞性免疫を強力に誘導できることが示されていたものの、新しい試験では、HIV-1感染を予防せず、感染後のウイルス量低減も見られないという、予想に反する結果となったため、試験が早期中止になった、 ということです。

治療用のワクチンっていうのがやじには?なのですが、薬剤に耐性になったウイルスに対して、効果が望める治療、ってことになるのでしょうか?

結局今のところ感染予防に効果のあるワクチンってまだ開発されそうにないってことですね。でも10年ほど前までは致死の病だったわけですから、これからの研究に期待ですね。


障害者週間です:12/3~12/9

2008年12月04日 | HIV

 


今日は一日暖かい、いや、暑かったですね。
奈良の最高気温は18℃でした。
上着もいらないくらい。


天気予報によると明日も暖かい日。きょうほどではないですが。
でも土曜は寒いそうです。
ちなみに、明日の最高気温は14℃で最低気温は10℃と、寒暖の差は少ないようです。
で、あさっては、最高気温は7℃で最低気温は0度とのことらしいです。
これだけ一日で気温の差があると、体調を崩し易いですよね。


ニュースですでにインフルエンザの流行のきざしが出ているとの事。
うがい、マスク、手洗いがんばらんとあきませんね。


今障害者週間のまっただなか。
やじも内部障害一級患者ですから他人事ではありません。


障害も視覚障害、聴覚・言語障害、肢体不自由、内部障害、知的障害、精神障害、発達障害とありますが、
先年内閣府がそれぞれの障害者に意見を聞いています。


「障害のある当事者からのメッセージ」の意見募集結果


内部障害の箇所を見てみると、確かに、外見では分からないために、周りから理解されにくいのは感じます。
自分は左手が少し不自由で、長い事立っていると左脚が痛むことが多いです。
(右の脳の腫瘍摘出の後遺症です)
なので電車の優先席に時々すわらせてもらうことがあるのですが、
時々年配の人から「若いのにシルバーシートにずうずうしくよぉ座っとるなぁ」
なんていわれることもあります。


この障害者週間を機会に他の障害者のことも考えるようにしてみたいと思っています。


今日から師走:そして今日は

2008年12月01日 | HIV

おはようございます。
朝からいい天気。
気温は下がって寒いですが・・・


そして今日は世界エイズデー。
朝からテレビでAIDSの話題が流れています。
関西では「おはよう朝日です」で、
大阪医療センターの白坂先生が出演されるようです。


大阪で開かれた日本エイズ学界も無事終わったようで、
(今回は仕事の関係で参加できませんでしたが)
来年は名古屋で開催らしいですね。


では自転車で出勤してきます。