いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

数十人の脳外科医×脳腫瘍患者会の意見交換会@国立がん研究センター

2019-07-07 22:25:54 | 二度目の手術(退院後)
昨年12月1日に1回目が開催されたが、
7ヶ月空けて、今日の午後2回目が開催された。
脳外科医の数も、患者の数も数倍に増え、
看護師や作業療法士も参加、製薬メーカーまで加わり、
会場も数倍広くなった。つまり、グレード・アップ。
13-15時の2時間予定が、双方意見を言う人が多く、
1時間超の16時まで3時間、全くだれなかった。
数十人の脳外科医たって、かき集めたメンツではなく、
そうそうたる先生方で、贅沢な時間でした。
前回は、SNS制限を厳しく言い渡されたが、
今回は一切言及なし、でも念の為、この位にしておきます。
私は患者会で意見を言う方だが、
今日は他の患者及び家族に機会を譲ろうと、
一言も発しなかった、公にはね。
但し、ふたりの先生にポイントを絞り、
休憩時間及び終了後に話し掛けて、
成果を得ることができた。
意見交換会終了後、がんセンター19階のカフェで、
患者会だけでお茶をし、私は山菜そばを食べた。
同じ方面の方と横浜まで話しながら帰ってきた。
帰宅が20時近く、母と鮭弁当を食べた。
今日は、おやつなしの、四食だった。
(つづく)
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