受診と面談

今日は、午前中に脳外の受診でしたので、三女と二人で病院へ行き、
主治医と話をしました。
緩和のドクターと話し合って、テモダールを止めると決断した事は、
緩和のドクターから連絡が入っていたようで知っていましたが、
やはり、脳外のドクターからすると「この薬しか今は治療法がありません。
この薬を止めるという事は、治療を終了すると言う事です。」と言われました。
『治療終了』という言葉は正直とても胸に刺さり辛かったです・・・
今後は、母が受診できなくても、ステロイドや痙攣止めなどを今まで通り処方してもらう予定です。

その後、お昼過ぎに母の病院へ行きました。
父が来れない事を残念がっていましたが、もなかのアイスが食べたいと言ったので、買ってきて食べさせると「おいしい」と喜んでいました。

父が動けなくなった事と母の症状が進んでいる事から、
看護師さんにチームＫのメンバーを含めて、退院後の事を話し合いますか？
と言われましたが、主治医との話の後に、ケアマネさんに連絡も取っていた為、
話し合いまでは大丈夫かな・・・と話したのですが、
帰る間際に、ソーシャルワーカーさんを呼んで下さったらしく、
幼稚園の二女のお迎えに間に合わないので、延長保育をお願いする為、
園に連絡をし、すでにバスに乗り込んでいたのを降ろしてもらうという
ギリギリのお騒がせをする事になってしまいました

色々親身になって話を聞いて頂きました。
ですが、今の母の状態では、家に帰ってから色々なサービスを使ったところで、
負担はやはり夜中に集中すると思われます。

母の病室に戻って、母の手を握りながら
「お母さんが居ないとお父さんダメだよ。」
「退院したらバシッと言ってよね。」
「私は頑張って支えるから、お母さんも良くなってよ。」
私は涙を見せまいとし、母は「一人っ子だから、全部背負わせてごめんね。」
と涙が頬を伝いました。

何で？何で私だけ？と今日は車の中でたくさん泣きました。

自分だけじゃない事は誰よりも分かっているはずなのに・・・
皆、それぞれに辛い事を抱えながら頑張っている事も・・・

帰ってしばらくすると、ケアマネさんから連絡が入り、
「退院前に全員集まって話し合いをしましょうと緩和病棟から
連絡がありました。そのように話を進めましょう。」と言われました。
自分以外の人達が、一生懸命動いてくれているのに、
泣いている場合じゃないと思いました。

ですが・・・
夕食時に布団で横になったままで、食事をする父を見ていたら、
また、いたたまれない気分になりました

明日の受診で少しでも原因が分かればと願います。。。

父がダウン

先週、整形を受診した父ですが、これといった治療もしないままで
１週間過ごし、とうとう今朝、動く事が困難な位の状態になってしまいました
毎日病院へ行っていたのですが、今日は家で横になっているように言いました。
二人に倒れられては、もうどうして良いのか分かりません・・・
とりあえず、母が脳外でお世話になっている病院へ明日再受診する事にしました。

お酒とタバコが大好きな父は、３日位前に夕食時にお酒を飲んだ後、
部屋に戻り、タバコを吸おうと窓から外へ出ようとし、
コンクリートの段を踏み外し、背中を強く打っていた事が、
今朝、判明しました・・・
どうして？これ以上負担を増やさないでと叫びたい気持ちでいっぱい
でした

膀胱炎

一昨日、母の病院へ行った時に、持って行った薬ではなく
新しく処方しなおされ、朝夕の服用だったのが、朝昼になっていたので、
看護師さんに質問したところ、入院が１週間過ぎたので、
間違いが無いように、入院中の病院で処方しなおしたのと、
ドクターの指示で朝昼の服用になったと言われ、事前に説明だけはして下さいと
だけ伝え、特別差し障りもないので、納得して帰ってきましたが、
昨日、ドクターから「言い訳になってしまいますが、
コンピューターの入力ミスで、朝夕と打ったはずが、
朝昼になってしまったようです。大変申し訳ありませんでした。」と
連絡が入りました。
投薬ミスじゃないから良かったものの・・・

そして次の日（２６日）。
日中ほとんど病院で付き添っている父から
「お母さん、膀胱炎になってるって。尿の色がすごく濁って
いて、臭いがするらしい。」と電話が入りました。
入院中になんで？？？
昨日の薬の件といい、ちょっと不信感
抗生剤のクラビットを投薬。

来週には退院する予定なのに・・・


先程、看護師さんから連絡が欲しいと言われていたので、
電話しました。
時間の感覚が狂ってきているのか？夜中に起きて何度もコールするのと、
排尿の感覚が鈍ってきて、オムツにする時があるらしいのですが、
１回量が多いので、着ている物や布団を汚してしまう回数が増えた
という事でした。
手に届く所にある物を触ってしまうので、お茶等をこぼしたり、
ＴＶのリモコンや携帯が無くなったりする事が増えてはきていたのですが・・・

時間の感覚を戻す意味でも、夜眠った方が良いという事でリスパダールと
いう興奮を抑える薬を処方するという事でした。
薬ばかりで何だか切ない気がします・・・

今日まで・・・

今日２７日まで、我が家では相変わらず忙しい日々が続いていました

２４日

少し前から、腰～大腿部への激痛を訴えていた父を母の入院している病院の
整形外科へ受診。
数年前に背骨の圧迫骨折をしているので、母の介助時に相当かばっていたのかも
知れません・・・
血液検査とレントゲン検査をし、とりあえずの痛み止めと湿布を処方され、
結果は１週間後に出るという事です。

２５日

次の日からお泊り保育だという二女が、朝から腹痛を訴え始め
下痢が止まらず、とりあえず受診。
ウイルスでは無いようでしたが、明日は無理かもと様子を見ていました。

２６日

夕飯も食べずに寝続けた二女は、だいぶ回復したようなので、
お泊り保育に参加する事にしました。
ご近所のお友達に、よく効くからと市販薬の下痢止め
『子供用ストッパ』を頂き、おまじない代わりに飲ませて出発しました。
子供には気持ちの問題も大きいので・・・

そして三女ですが、いつもの喘息の発作が出て吸入に走りました。
朝、夕と病院へ父を送り迎えをし、顔を出しているので、
とっさの予定が一番きついです

そして今日２７日、三女が夜中には熱も出ていた感じだったので、朝から受診し、
酸素量も少なかった為、吸入しました。

病院から帰って来ると、午前中に園に帰って来る予定の二女の
お迎え
お泊り保育で少しはゆっくり出来るかも？と期待していましたが・・・
忙し過ぎる

そしてもうすぐ病院へ行って来ます。

緩和病棟の主治医と話

テモダールを服用後に嘔気が強く食事が取れない状態になりました。
昨日、休薬したところ食欲も出て摂食が可能でした。

現在の病状で、抗がん剤の効果（予後延長効果）は不確実であり、副作用（嘔気）
が強く出ているので、抗がん剤内服を継続する利点は少ないと思います。

また、ご本人も内服をされる時には、あまり気乗りがしないような感じでしたので
抗がん剤内服は中止したほうが良いと考えます。

以上が病状説明の時のドクターのお話です。


今回の服用を見送り、次回からのテモダールを飲めば良いと考えていた為、
正直、テモダールを完全に中止するという事を決断するには勇気が要りました。

ですが、ドクターのおっしゃる通り、副作用に苦しんで延命出来たとして、
母にとってそれが本当に良い事なのか？
それよりも、今は食べる事をとても楽しみにしているので、
好きな物をおいしく食べれる事の方が、自分の持っている免疫力や治癒力を
高めるのではないか？

家族（父と主人）も同意見という事で、我が家では苦しかった母のテモダール服用を終了します。

これからは、副作用に苦しむ事の無い、楽しい時間をたくさん過ごし、
おいしい物をたくさん食べ、母の前向きな気持ちがたくさんの
プラスエネルギーになるように願っています。

この選択が良い方向に向き、良い報告がたくさん出来ればいいなぁと
思います。

テモダール中止

一昨日からテモダールの服用でしたが、吐き気が強く出てしまい、昼過ぎまで吐いていた為に、緩和のドクターの判断で、テモダールを中止する事になりました。

いつもなら、吐いても次の日には飲んでいたので、どうしたらよいか、他の意見も聞きたいと思い、訪問看護師さんに連絡を入れ、主治医や往診のドクターへ連絡を取ってもらう事にしました。

点滴と吐くのは、脳圧がかかるので、良くないらしいです…

今は、テモダールより体調を重視する事にしました。
食べれないと体力も落ちてしまうので…
晩に好きな物を買って行くと、配膳された食事と一緒にペロリと平らげました。
一時、尿も出にくくなってバルーンなどで採っていましたが、正常に戻ってきたみたいです。

本当にレスパイトどころか、入院前より忙しく、疲れています…

三人連れて

長女の帰りが早いので、三人連れて病院へ来ました。
今日は、排便がかなりあったらしく（良かったです）看護師さんにオムツを持って来て下さいと言われました。

お風呂に入れてもらったみたいですが、本人は入ったのを覚えていないらしいです。

父が帰って来ないのも、いくら説明しても理解出来ずに、田舎に電話したりして困りました。

レスパイト入院

昨日、母が緩和病棟へレスパイト入院という形で入院しました。

前回のブログの続きで、夜中にはトイレ介助に加え、
頭痛（ロキソマリンＡＭ２：３０服用）、便意を訴え、
結局気がつくと朝になっていました

入院が気に入らないらしく、病院へ向かう途中もずっと不機嫌でした。

着いてすぐにボランティアの方がお世話をして下さったり、
看護師さんもあらかじめ主治医、往診のＤｒ、訪問看護師さん、
ケアマネさんから文書で情報をもらっているだけに、
前から知っているかのような対応をして下さり、とても良い雰囲気でした。

緩和のＤｒも、とてもやさしいＤｒなので、母と初対面でもとても打ち解けた感じで話をしていました。

ですが、驚いた事に私より背も高くがっしりした感じの看護師さんが
担当してくださったのですが、母をベッドへ移し変えるのも一苦労し、
汗びっしょりかいてやっとこさ移し替えたのには、正直見ていて
「大丈夫かなぁ・・・」と少し不安になりましたが・・・
主人も見ていたのですが、看護師さんが必死になってやっている事を、
私がよく毎日やっていたなぁとビックリしていました

薬は全て持参。
便秘が続いていたので、すぐ座剤を使う事になりました。
主人は半日のお休みを取ってくれていたので、昼に一旦送って
行ったのですが、その間に排便（摘便）をしてもらったようです。

最初、家でのトイレの状況（日中の排便はトイレ、尿は差込便器）を
説明した時には「病院ではトイレへ車椅子で行ってしましょうか」と
言って下さっていたのですが、便座での座位が不安定だという事で、
病院でも差込み便座を使用という事になってしまいました。
夜間はバルーンという提案も出ましたが、母が嫌がるだろうと伝えました。

「お風呂はどうしていましたか？」の質問に、「毎日シャワーキャリーで
シャワーをしていました。」と言うと、これも驚いて
「病院では寝たままの入浴介助で２、３日に１回となってしまいます。
毎日入れてあげたいんですけど、ごめんなさいね。」と言われた母は
これが１番嫌だったらしく、あまり返事をしませんでした

家では毎日入ってさっぱりしていたい方だったので、無理も無いですが・・・

緩和のＤｒとの初回病状説明には、担当の看護師さんと主人が出席。

説明内容はやはり厳しいものとなりました。

・リハビリを行っていきたいと思いますが、病状から回復は困難かもしれません。
・入院中に問題点を出して、対処法を検討していきましょう。
・入院期間は様子を見ながら決めましょう。
・急変（脳内出血や腫瘍の急な増大など）されると、救命は困難かも知れません。

この後の内容は少し厳しいので載せていません。

二女を延長保育に入れていたのと、長女もテスト前という事で帰りが早いので
１７時前に病院を出ました。

もっと気持ちが楽になるかな？と思っていましたが・・・
今回は、初めてのレスパイト入院なので仕方ないかな・・・

夜、父と電話で話すと母から電話があり
「大阪に来るという事はこうゆうことだったのか？皆に騙された」
と言っていたらしいです・・・
聞き流さなくてはと思いながら・・・
この言葉はかなりショックでした

その後、私にも電話がありましたが「夕飯の時に誰も居てくれない。
歯磨きしたくても誰もやってくれない。ＴＶも付いていない」
など家に居る時は全て母のペースでやってあげていた事が
入院という制約の中では逆に母をしんどくさせてしまったようです

１ヶ月位を目安にしてはどうですか？とＤｒに言われましたが、
母には無理なような気がします・・・

30分おき…

イソバイドの増量で、 30分おきのトイレ介助です。
子供達には一緒に寝れないと寂しげに言われ…

今、母が来る前の家の仕事を１つも減らした事はありませんが、これが続くのであれば家族の事は自信がありません…

先日の緩和病棟で言われた横文字は『レスパイト』
家族の休息の入院という事でしょうか…

ですが…

毎日のシャワー介助の時に汗だくな私に向かって「先にサッパリしてごめんね」と泣く母に逆に「気にしなくていいよ！抱える時に、汗臭くてごめんね」と言うと「いい匂い」と言う母。
頭の中は正直ぐちゃぐちゃです…

受診と父帰京

昨日は、介護保健の区分変更の認定員が来ました。

現在は要介護2。
確実に変更になると思われます…

そして本日は主治医の受診日。

車へも移乗困難です。
三女もじっとはしてくれません。
頭のこぶが膨れてきたのが気になるのでCTを撮りました。
そんな中、午後に父が一時帰京します。
午後から、明日の一時入院までは、母に付きっきりじゃないといけないのと、夜はトイレ介助で徹夜になりそうです。

家の事をどうしようかと考えていたのでしょうか？病院に来るまでの大きな道路で、間一髪の正面衝突を起こすところでした。

しっかりしてるつもりが…しっかりしなくちゃ

今朝から、ケアマネさんに介護タクシーの事で連絡をしていたので、今、病院へ来てくれました。
チームKにまた感謝です。