病気 そー言えば

検査結果とか書き忘れてた！

今回の採血でKLｰ6の数値は気持ち上がってた。最近の平均は850なのに、今回は909…まぁ、許容範囲か。そしてBNPは21.6と、去年30越えてたのに比べたら半分近いね♪

それと薬！

『ステロイド(メドロール)下げたし、数値も肺も体感も安定してるし、血圧もまぁ安定してるな、血圧の薬も変えようか。』と言われたんで、是非！と。

で、何か説明？してたけど、Ｆ先生もお薬ガイドを見ながらで良く分からなかったから、帰って薬局で貰ったらお薬情報を呼んで納得！

新しい薬は【イルトラ配合錠D】血圧を下げる薬。血圧を上げる物質の働きを抑えて血管を拡げる成分と、尿量を増やして体内の血液量を減らして血圧を下げる成分の配合剤。

なるほど。。確かに利尿剤も無くなってる(○_○)！！

たださ、普段行く町の個人病院の横の薬局ではなかなか使う人はいないみたいで、違う店舗から届くのに時間かかるとか言われて、帰りに時間潰すのが大変だった。。

のに着いたら、免疫抑制剤(ミコフェノール)が4錠足らないので、今回も郵送で送りますと言われ…ならそれも郵送で良くね？
多分初回だから出来ないのかもだけど、1時間ちょいも待たされるなら、臨機応変でやって欲しかった。。

たなみに薬変わっても良く分かんないけど、変わらずおトイレは近い(笑)

それとね、今年もホーム主催の「医療講演会」がやるらしく、チラシを貰いました。
わたしのホーム、つい最近国立同士で合併だかなんだかでニュースになってたなぁ。。

もち登録したけど、前回は合併症の間質性肺炎だか、肺高血圧症だかの話だったけど、東大の先生のは難しすぎて分からなかったんで、今年は分かりやすいと良いなぁ。

あっ、ちびさん！今年も見るなら登録サイト教えるんで言ってね！

病気 ステロイド初めて 209週目 ②

歯科でCTが終わってから来た道を戻り、今度は4階の総合内科受付して、午後のＦ先生の診察室を通り越し奥で座って、ようやく一呼吸出来た。
何ヵ所も行ったけど、それぞれ落ち着いて座る事無かったからなぁ。。それでも待ち時間15分無かったんじゃないかな？

そして診察では先月のMRI結果を見てＴ先生が『心筋の傷(線維化？)は治らないけど、それ以外は1年前より少しだけ良くなっていますね』って！！どーやら去年の炎症が落ち着いて来ているらしい(´ω｀)

『特に循環器での処方もないから、これならば次回は3ヶ月から半年後にして良いですね！』やったー＼(ﾟ∀ﾟ)／
と言う訳で次は年明けて1月♪

で普通終わりなのに『んっ！？動態撮影したの？どれどれ。。』呼吸器オーダーなのに気になるらしく、ファイル開くけど見れなくて『あれ～開かないな。後で見せてもらうの？』多分言えば。『じゃあ、僕も後で教えてもらって見てみよう♪』知らない事に興味津々な感じで嬉しそう(笑)

循環器は良い感じの結果で終わり♪

次の膠原病まで時間があるから、またフードワゴンでお弁当買って車でゆっくりランチしてから膠原病へ。こっちは30分近く待ったかな？

『調子はどう？』で最近は特に変化は無いけど、やっぱりささくれが続いてるけど、それ以外は特に変わらないです。指を確認しながら『それは良かった。』←これ音程平坦(笑)
後はもろもろいつもの次回予約と薬の処方で終わりなんだけど、、。

やっぱりＦ先生も呼吸器オーダーなのに気になるらしく、CT画像を見て先生が「あれ！？良くなってる！すごいね！！」って、珍しく興奮した感じに言ってΣ(ﾟωﾟ)
画像見して貰ったら、前より良くなってるから気がするけど、そんなになのか分からん(・_・?) 後でＯ先生に聞こう。

でも変化が嬉本当にしかったみたいで、帰り際にＦ先生が『まあかさんは僕が診ている強皮症患者の中でトップクラスに悪かったから、最初の時に悪化する可能性があると言ったけど、今一番良くなってるよ。』と。(ﾉ≧∀≦)ﾉ

つまり前の呼吸器のＩ先生が、サルコだけじゃなく、やっぱり強皮症も？と切り替えてくれてくれた事で、Ｆ先生が早めにエンドキサン治療出来たのと、オフェブも認可出たと同時に初めてくれたのが良かったみたい( *´艸｀)

『このままなら秋以降にまたステロイド1mg減らせるかも。更に安定してたら、その内酸素流量少し減らせるかもね。』なんとっ(oﾟДﾟﾉ)ﾉ …
そのタイミングを見間違えなかった前のＩ先生には感謝しかないわ(^人^)

と言う事で、膠原病はかなり良い感じで終わり♪♪

最後に呼吸器。これまた待ち時間は10分位。やっぱり最初は『調子はどうですか？』まだ咳は続いてて、少し深めに吸うとプール上がった後みたいな咳が出ます。後は最近はゲリ気味で、昨日は久々に我慢が効かなくてお腹の痛い水ゲリになりました。

『酷いゲリは長かったんですか？』酷いのは半日強だけで、後はゆるゆるなのだけど、仕事で疲れて夜寝る時にワンコが騒いで寝不足続きだったから、そのせいかなと思うんですよねぇ。『なるほど。注意してと言っても難しいけど、ムリはしないでね。』はーい。。

そしてCT画像を1年前と並べて比較のを見せてくれ『さっき確認したら、すごい良くなってますね！』おー見比べたら明らかに白いモヤモヤが減ってた！(これでＦ先生が興奮したのがわかった。)

えっ、先生減ったのは何が良くなったからなの？と聞いたら『肺の炎症が落ち着いたからですね。』なるほど！だから最近前より速く歩いても苦しくないんだと納得(*-ω-)

呼吸機能検査はどうでした？『そうだ！忘れてた！こっちも前回より少し良くなってますね♪』え～前回より苦しかったのに良くなってるって…すごくない私。

そーだ！循環器のＴ先生が見れないって言ってたけど、動態撮影はまだ見られないの？と聞いたら『これは呼吸器でしか見られないんですよ～。』と言いながらちょっと見せてくれた。

レントゲンと違って、ゆっくりと肺が膨らんで萎む？画像や、血流が分かる画像、酸素の流れが分かる画像とか、1回の撮影で6種類位分かるらしい。で、パッと見は問題ないらしい♪

ただ…いつもより少し下まで撮影されてるから、ブラの食い込み肉段差が痛々しいのが気になったけど、先生達は気にしないってね(笑)
きっと後でＴ先生に見せてと言われますよーと伝え、診察は終了。

この結果…つまり3科全てで良くなってると言われてる！！マジすごい私ヾ(≧∀≦*)ﾉ〃
嬉しかったから、家族全員にメールで報告しちゃった♪

9/1にHOT初めて4年目に入るけど、少しだけ良くなった低め現状維持からスタートして、また少し良くなりつつも肺炎だ不整脈だ心筋炎だとなって、それでも現状維持までだったのが、体感も医学的結果でも良くなってるなんて、本当にすごい事だと思う！

とか言いながら、この間もスイッチ押さずに歩いてサチュ87、その場腿上げ5回で89とかやらかしてはいるんだけど(笑)でもこれも昔なら80切ってたから、やっぱり良くなったんだなと実感(^人^)

もちろん線維化した肺は戻らなくて、HOTが無くなる事は考えられないけど…HOT4年目はこの良くなった状態を維持出来る様に頑張ってみよう♪

病気 ステロイド初めて 209週目 ①

通院からまた半月経ってる…7/29(金)は忙しい通院日でした。

診察はまとめてどーんで、12時から循環器、2時から膠原病、2時半から呼吸器の3科。
その他に採血、呼吸機能検査、動態撮影(レントゲン)、歯科でCT。

循環器の前に全て終わらせようと思って、8時半頃に出発したから、まぁ内容にしてはゆっくり出発出来たかな♪

ホームに着いて先ずは採血受付。待ち時間は9分だけど、呼吸機能検査で待つといけないから採血は後にしたら、呼吸機能検査も空いてた！！そーいやこの日の予約は2,000人切ってて、いつもより1,000人近く少ないからか(笑)

今回のは呼吸機能検査は2種類なんだけど、最近吸う時に咳が出るから、久々に疲れた。いつもは大きく吸ってがムリなら、やり方変えましょうと言って貰えるのに、今回は新人さん？なのかそんな事は言って貰えなくて。。

大きく吸って～の最中に咳がブホッと出ても、そのま全部吐いて～………前回より出来ていないのでもう1度やりましょう。…でしょうね。1種類目は何とか2回で終わったけど、2種類目は1回増えて4回やったら、最後の最後で喉が良い感じになって(-ω-;)

毎回ゼェハァして呼吸を整えてが大変だったから、1種類目で良くなってたらもっと楽だったのになぁ。しかし1回しか上手く出来た感ないけど、この後の動態撮影との比較に差は出ないのか？

さて次は採血。受付の方にモニターに出てる番号ですと伝えると、看護師さんに伝えてくれて1分位で呼ばれる。看護師さんも上手でスルスル7本採れたから、今回も採血室には10分居なかった(笑)
ここで予約した動態撮影の受付時間。時間配分ピッタリじゃん(￣ー+￣)

動態撮影は動かない様に腰をバンドで固定して、ただ普通に呼吸してる所を撮るのかと思ってたら、大きく吸って止めて吐くを2,3回やる感じだった。そりゃそうか！
けど止めるのも一瞬だし、ついさっきゼェハァしてきたばかりだから、何て楽チンなのって感じ(｡-∀-)♪

楽チンに終わった付次は歯科でCT。歯科まで外歩くのいやだなぁ。。なら中身が少ないホンベを交換して貰ってから行こうとエスカレーターに乗ってたら、んっ？歯科こちら←って表示があるぞ？？

とりあえずボンベ交換をしてから行ってみようと思い、呼吸器処置室に行ったら、看護師さん2人共対応中で入口に立って待ってたのに、対応終わりそうな看護師さんに後から来たおじいちゃんがこれ交換してってカート出して(-_-#)

でも時間に余裕があるから別に良いやと思い、私もお願いしますとだけ声を掛けたら、他の看護師さんに順にやるからと言われちゃって…それ私よりもおじいちゃんに言ってよと、こっちにはちとイラッ(器小さ過ぎ)。

看護師さんが2本持って来て、先におじいちゃんのをやってるから、声かけて自分のを貰った時に、セット終わった看護師さんがおじいちゃんにどうですか？聞いたら、どうと言われても分かんないよ。と…おじいちゃんカニューラすら着けてない(ﾟAﾟ;)

看護師さんがカニューラ着けないと(笑)。的に言ったけど、もっと着けないのは大変な事が伝わる様に言わないとじゃーん( ´Д｀)

だから私から酸素使い出してどれくらい何ですか？と聞いたら、ん～5月から？
2ヶ月かぁ。あ～まだ慣れないんですねぇ。と答えたら、お姉ちゃんは？アラフィフにお姉ちゃん…いい人だ(笑)

私は今年4年目かな？看護師さんにベテランさんだ！○○さんも自分で意識して交換も出来る様にならないとですね。だなぁ。これは伝わってないな。
まぁ、話してもムダだろうから、さっさと交換して次へ移動しちゃえ！

さっき見た案内の所から、表示通りに行ったら医科の端に自動ドアがあって、歯科へ行く連絡通路がある！？
前は…パーティションがあって、先に行けなかった！！

どーやら2階の端にコロナ検査センターが出来てて、歯科で入院になる人もそこで検査するらしく、それで連絡通路を開放したみたい。いや～炎天下にちょっとだけでも人混み歩いてやらないで済むのは助かる。

歯科に入って通路を歩くと、当たり前だけど医科とは全く違う歯医者さんの匂い。表示も検査義歯室やデンタルなんちゃらだし、診察室にはあの椅子がな並んでたりで、キョロキョロしちゃうが目的地は地下1階。

受付したけど予約まで30分あるから、ちょっと待つなと思ってたのに、すぐに呼ばれ…これ医科だとほぼムリなのに歯科すげぇな。

がぁさ、入ったCT室は更衣室が無くて、昔のカーテンの仕切りだけだし、機械も正直ちと古い？でも今回は造影剤も入れないから撮れればいっか。靴も脱がないで良かったしね♪

けどね、CT検査は終わって着替えて帰ってと言われたけど、カーテンの中に入った途端に鍵を開ける音がして( -_・)?
着替え終わってドア開けたらやっぱり鍵空いてる！着替えてるのに間違えて入る人いたらどうするんだ！？おかしかろう？
歯科でCTやMRIやると、悪いけど医科の技士さんはすごい丁寧だなと毎回実感するわ(；^∀^)

さぁ検査関係は全て終った。次は診察。
長いから次に続きます。