胆道閉鎖症の子供を守る会の皆さんがお越し下さいました。

 　本日もご訪問頂き、有難うございます。

先週末、ＢＡの会（胆道閉鎖症の子供を守る会）の皆さんがお越し下さいました。

以下wikipedia より抜粋

胆道閉鎖症（たんどうへいさしょう、英: BA; biliary atresia）とは、肝臓と十二指腸を結ぶ胆道が閉鎖している病気のことである。肝臓で作られた胆汁が十二指腸に流れないため、黄疸を引き起こし、放置すると胆汁性肝硬変に進行して死亡してしまう危険性が高い。出生9,000人から10,000人あたりに1人の割合で発症するとされており、女児の発症率は男児の発症率の約2倍。出産前に検査する方法は見つかっていない。 平成24年度より、全国の母子手帳に便色カードが収載される事が決まっており、便色カードによる早期発見の試みが行われている。^[1]

 

写真はありませんが、北山杉の基本研修も大変熱心に受けて下さいました。子どもさんもいらっしゃったので講師より「北山杉クイズ」をさせて頂きましたところ、初めてのことなのですが受講者の中から「私からも（北山杉）クイズを考えました」と皆さんにむけて一つクイズが飛び出しました。これには講師もましたが、とてもよいクイズだったので次の機会に使わせてもらおうと思っています。

基本研修の後は倉庫内で「北山杉のお箸づくり」を体験していただきました。

この日はとても暑く、倉庫内は外よりは涼しいのですが、それでも皆さん汗をかきながら一生懸命にマイ箸づくりを楽しんでいただきました。

　　

 

　

毎年１回このような交流会を催されているとの事で、体験が出来るところという事で当組合の研修にお申込み頂きました。

遠方からご参加の会員さんもおられましたが、それぞれの近況報告などもされ親交を深められた様子でした。

会員さんは肝移植などの大変な経験をされ、そしてそれを克服されたせいか、皆さんとっても明るく、お仲間との交流を深めておられました。
医療費の問題、ドナーの不足、内部障害に対する社会保障制度の不備などの問題がたくさんあるので、この病気を多くの方々に知っていただきたいと、当組合のブログに掲載させて頂くことも快く承諾していただきました。

いくら歳を重ねても自分の身の周りに起こることは日々の業務に流されてしまいがちですが、このようなご縁があった方や事柄によって、考える、想像する、思いを寄せるといった機会が得られ、また勉強させて頂きました。ありがとうございました。